Stamcellebehandling har stoppet Ellens attakker: ”Jeg har det simpelthen så godt!”

”De advarede mig om, at det ville blive skide hårdt, og det blev det. Men jeg gjorde gerne det hele igen.”

55-årige Ellen Roesdahl er en af otte danskere med sclerose, der har fået blodstamcellebehandling mod sclerose på Rigshospitalet. Fem af dem har klaget over behandlingen – men Ellen er ikke en af dem. 

”Jeg har fået det, jeg blev lovet. Jeg var til mange samtaler inden, hvor jeg fik at vide, at ’det bliver rigtig hårdt, og du kan få det virkelig dårligt, så du kommer til at bruge et år på at komme ovenpå igen. I værste fald kan du dø af det,’” siger Ellen og fortæller, at hendes datter Mie nærmest syntes, at det lød som om, lægerne prøvede at skræmme hendes mor fra at få behandlingen. 

Lammelser overalt med få ugers mellemrum

Ellen fik diagnosen attakvis sclerose i november 1998, og hun var igennem sin del af præparater, inden lægerne foreslog blodstamcellebehandling.

“Rebif 22, rebif 44, Tysabri, Gilenya, Copraxone… Jeg har reddet på en bølge af medicin,” siger hun.

Ellen har været igennem en særdeles hård kamp. Hendes sclerose lå nemlig aldrig på den lade side. 

”Der gik seks-otte uger - nogle gange kun fire - mellem mine attakker. Jeg fik lammelser og føleforstyrrelser, og de ramte overalt. Mine arme, ben, mit ansigt,” fortæller hun. 

Når Ellen endelig fik en pause fra sine attakker, sad hun i kørestol cirka en fjerdedel af sin dag. Men når attakkerne rasede, var Ellen bundet til sin kørestol. Så da tilbuddet om stamcellebehandling kom, var hun klar. 

Nej tak til stamcellebehandling

Før det man kalder ’høstning’, hvilket betyder, at man trækker patientens stamceller ud af blodet, fik Ellen kemoterapi. Men kemoterapien ramte Ellen hårdere, end hun havde forventet.

”Jeg fik kemoterapi om fredagen, og søndag skulle jeg til konfirmation. Jeg kan ikke huske, vi kørte derhen, jeg kan ikke huske, jeg holdte tale. Mandagen efter forsvandt også fuldstændig. Jeg fik hukommelsestab af kemoterapien. Jeg blev virkelig syg af det,” fortæller Ellen. 

Hukommelsestabet og kvalmen blev for meget for hende. Onsdag, fem dage efter kemoterapien, ringede hun til Rigshospitalet. Hun ville ikke have behandlingen alligevel.

”Jeg kunne ikke klare det. Jeg er helt sikker på, at hvis jeg havde gennemført behandlingen dengang, så var jeg død af den,” siger hun bestemt.

Kom ind og bliv høstet alligevel

Lægen ringede til hende og overtalte hende til at komme og få høstet sine stamceller. Han beroligede hende med, at man kunne høste dem og bevare dem de næste 20 år om nødvendigt. Så længe gik der dog ikke.

I november ringede Rigshospitalet til Ellen og de aftalte, at hun skulle have sine stamceller tilbage den kommende januar 2014. For selvom Ellen ikke havde haft attakker siden høstningen, var hun sikker på, at den rolige tid ikke ville vare ved. Og rigtig nok, som Ellen havde forudset, kom der et attak i december kun en måned efter samtalen med hospitalet. 

Ved tilbageførelsen af stamcellerne blev Ellens krop og immunforsvar nulstillet. Derfor havde hun større risiko for infektioner efter behandlingen, og netop den risiko fik Ellen i høj grad at føle.

Vejen til en attakfri krop er spækket med infektioner

Ellens ikke-eksisterende immunforsvar resulterede i infektioner, der gav Ellen voldsom diarré - så voldsom, at hun troede, at hun måske ikke ville klare sig igennem det.

”På et tidspunkt var jeg så dårlig, at jeg lå med kateter i både blæren og tarmen i næsten 10 dage. Jeg lå bare i fosterstilling. Jeg havde lyst til at dø og var også ved det. Min mor blev vred på mig og sagde, at jeg skulle bare ikke dø - Jeg skulle kæmpe! Så det gjorde jeg,” siger Ellen.

De næste mange måneder kæmpede Ellen med dårlig mave. Hun kom på penicillin, men hver gang hun lagde pillerne, kom problemerne tilbage igen. I december 2014 efter ti måneders kamp mod sine infektioner, slog Ellen dem endelig ned. I dag er det næsten to år siden. 

”Jeg har det simpelthen så godt i dag. Jeg har ingen attakker. Jeg kan træne, jeg er ikke træt. Jeg havde ikke haft følelse i mine underben siden 1998, men nu kan jeg mærke dem igen!” fortæller en begejstret Ellen, der nu har en kørestol, der samler støv, fordi den aldrig bliver brugt. 

Tog gerne turen en gang til

Når man spørger hende, om hun ville gå igennem hele forløbet en gang til, hvis hendes sclerose skulle blive lige så aggressiv som før, siger hun prompte ”ja!”. 

”Jeg døjer ikke længere med infektioner, og jeg har haft snart to år uden symptomer. Jeg har fået et helt nyt liv,” siger hun glad.

Der er kun en ting Ellen er ked af; når dit immunforsvar skal nulstilles, skal du have alle dine vaccinationer igen. 

”Jeg kan godt forstå, børn græder, når de får deres børnevaccinationer. Det gør virkelig ondt!” 

Ellen smågriner. Men alvoren kommer hurtigt igen. Lige præcis hvor vigtig,  stamcellebehandlingen har været for hende, blev tydeligt, da hun var forbi sin neurolog efter, hun var kommet på fode igen. 

Ellens hjerne viser ingen sclerose-aktivitet

”Jeg sagde til min neurolog, at jeg ikke var sikker på, hvor jeg ville være endt, hvis ikke jeg havde fået behandlingen. Hun svarede mig; ’højst sandsynligt i en el-kørestol med hjælper…Hvis du overhovedet havde været her,’” fortæller Ellen. Der er stilhed et øjeblik. 

Heldigvis blev Ellen overtalt til at få behandlingen, og i april 2016 viste en MR-scanning af hendes hjerne ingen sclerose-aktivitet.

Ellen lover ingen mirakelkur. For selvom behandlingen har stoppet hendes attakker, har hendes fortidige attakker sat sine spor. Hun går stadig med krykker udenfor og kan ikke løbe, og hendes balance er ikke på toppen. Men hun er stabil. 

Go for it!

Hvis andre med sclerose skulle få tilbudt stamcellebehandling, er der ifølge Ellen specielt to ting, der er vigtige.

”Du skal have et godt netværk, og du skal være psykisk stærk. Hvis du ikke er det, så knækker du nakken på det her. Du skal være villig til at pille et år ud af dit liv. Jeg kunne ingenting i året efter, fordi jeg var så afkræftet. Og du kan ikke undgå at knække undervejs. Det gjorde jeg også, men der havde jeg et godt netværk til at samle mig op,” siger Ellen. 

Men har du styr på de to ting, så har Ellen kun én ting at sige:

”Go for it!”

Ninett Rohde

Journalist