Tæt på en, der lever med kognitive udfordringer: Du skal også have iltmasken på

Sclerose udvikler sig forskelligt – og pårørende og familier er også forskellige. Derfor er det ikke sikkert, at alt i denne artikel passer på dig, eller du kan bruge alle råd.

Men måske kan du blive klogere på, hvad der kan opstå hos dig som pårørende og i jeres familie, når sclerosen påvirker kognitivt. I artiklen er pårørende beskrevet som en partner, men det kan også være du er en anden slags pårørende: Måske et voksent barn, en forælder eller en søskende.

Som pårørende til en, der mærker sclerosen kognitivt, kan du få et ekstra ansvar for at have styr på de ting, der foregår i hjemmet, hvis I bor under samme tag. Det gælder for eksempel at holde styr på aftaler og at sørge for, at børnene får gymnastiktøj med i skole. Du får måske en slags tovholderfunktion i hjemmet. Samtidigt kan din partner også få et behov for øget struktur og planlægning, og det gør, at jeres spontanitet kan forsvinde.

Måske opstår der flere aflysninger i jeres hverdag. Det kan være, at din partner med sclerose gerne ville kunne mere, end hvad der viser sig at være realistisk, og derfor må aflyse aftaler i sidste øjeblik. Det kan også være, at du må påtage dig praktiske opgaver, som du ikke havde regnet med, og det kan være frustrerende. Det kan for eksempel være, at I har aftalt, at det er din partner, der putter børnene, mens du løber en tur, og hvis din partner alligevel ikke magter opgaven på grund af træthed, kan din løbetur blive aflyst.

Måske oplever du også, at de kognitive udfordringer går ind og påvirker dialogen mellem dig og din partner. Enten fordi din partner har svært ved at holde fokus i samtalen, svarer langsomt eller speed-snakker uden at holde pauser. Det kan være svært, fordi du måske oplever, at du ikke bliver lyttet til eller får lov til at komme til orde.

Samtidigt kan du føle, at du har mindre overskud til dig selv, fordi du har ekstra opgaver i hjemmet, og du bliver nødt til at tilsidesætte dig selv for, at hverdagen derhjemme at fungerer. Hvis din partner med sclerose skal bruge energi på dagligdagsting og bevare et overskud, kan vedkommende glemme at lægge mærke til, hvordan du har det og spørge ind til dig. Det vil også være naturligt for jeres omgangskreds at spørge ind til den, der har sclerose og ikke til dig som pårørende. Derfor kan du som pårørende godt stå med en følelse af blive glemt.

Erkend og accepter

Sclerose kan være en livsændrende situation også for dig som pårørende. Derfor er det vigtigt, at I erkender og accepterer, at sclerose kan gribe ind i livet, og at livet måske ikke længere er som før, og I bliver nødt til at tænke langsigtet med vedvarende løsninger.

Det kan være, at din partner har svært ved at erkende og acceptere sine egne begrænsninger, men det kan også være dig som pårørende, der kan have svært ved at erkende, at sclerose og de kognitive udfordringer nu er en del af hverdagen.

At erkende og acceptere sclerosen og dens præmisser kan være nødvendigt for at kunne lægge en realistisk og mere langsigtet plan. Det hjælper ikke at tænke, at I som familie bare skal bide tænderne sammen og kæmpe jer igennem en hård periode.

Det er bedre at være realistisk i forhold til, hvordan sclerosen påvirker jer som familie og tænke, at måden, I strukturerer jeres hverdag på, også skal kunne holde på lang sigt. På den måde kan I til en vis grad forebygge, at I skaber forventninger til hinanden, der ikke kan indfries, fordi I forestiller jer, at I har mange flere kræfter, end I måske egentlig har.

Prioritering og værdier

Det er vigtigt, at I som familie kigger på, hvad I reelt har overskud til. Når I som familie måske ikke længere kan klare det samme, og du som pårørende måske også har lidt for mange ting på din tallerken, er det vigtigt, at I kigger på, hvad der for dig som pårørende og jer som familie er vigtigt at prioritere i hverdagen.

På den måde kan I se, hvad der kan sorteres fra, og hvad I gerne vil prioritere. Det kan være, at du ikke længere skal sidde i forældrerådet i børnene klasse eller at være frivillig i den lokale boldklub for i stedet at få mere tid til dig selv eller bevare overskuddet. Det er en god ide at kigge på jeres værdier som familie løbende og ikke en gang for alle.

Kommunikation

Kommunikationen mellem dig og din partner med sclerose er vigtigt – både for at have fokus på dig selv, men også for at I kan leve det bedst mulige liv med de betingelser, som sclerosen giver. Det er vigtigt, at I som par sætter jer sammen og taler om de ting, der kan give problemer for jer hver især i hverdagen.

Det kan være svært at tale om, hvordan I skal lave justeringer i hverdagen, eller hvordan I skal prioritere. Hvis den ene af jer ikke har erkendt, hvad det er for en ny livssituation, I står i og stadig kæmper for at opretholde livet som før, og det kan være sårbart at skulle tale om det, der ikke længere er muligt.

Find et roligt tidspunkt, hvor I kan snakke sammen. Der skal være overskud til at tage snakken på et tidspunkt hvor der er ro og eventuelle problemerne ikke kører på højkant. Det kan være en god ide at lave en liste over de ting, som skal tages op til en snak. Listen kan indeholde områder, hvor der skal ske justeringer og findes løsninger. En snak skal ikke være en gang for alle, men en snak der kan tages op en gang i mellem.

Det er også vigtigt at tale med nogle andre i dit netværk, som du kan dele dine tanker og følelser med. Du kan føle dig isoleret som pårørende, hvor ingen rigtigt ved, hvad du står i, og der kan være nogle ting, som kan være rare at dele med en ven, som ikke også er ven med den med sclerose, så du kan sige, hvordan du har det uden at komme til at stå i en loyalitetskonflikt.

Tag tid til dig selv

Hvis du skal kunne bevare dit overskud på den lange bane, skal du huske at tage iltmasken på selv også og ikke kun tage hensyn til den, som har sclerose. Pårørende kan tit stille krav til sig selv som den raske, og om at skulle være den stærke. Det er okay at føle sig afmægtig, og du skal ikke bebrejde dig selv at have følelsen af ikke at slå til. Som pårørende behøver du ikke være en superhelt, der kan det hele.

Den med sclerose kan til tider være ked at være alene hjemme, og der kan være ekstra opgaver, som ligger hos dig som den pårørende. Derfor kan det være svært som pårørende at tage dig tiden til at gøre ting for dig selv, som f.eks. at tage en øl med dine venner eller gå til badminton en gang om ugen. Det kan være med til at give dig en pause fra sygdommen og lade dig op mentalt. Her vil der være der plads til at tænke på dig selv og slippe det ansvar, der er derhjemme for en stund.

Det kan være nemt som pårørende at fraprioritere egne interesser for at få ekstra tid til at klare opgaverne i hjemmet eller familietid. Men det er utrolig vigtigt, at du tager dig tiden til dig selv og de ting, du godt kan lide og få genopladet dine egne batterier, så du ikke brænder ud. Som pårørende er du i øget risiko for at gå ned med stress og depression, og det er derfor vigtigt at passe på sig selv.  

Hjælp udefra

For at få noget ekstra tid til dig selv og jer som familie kan det være, at I skal undersøge mulighederne for at få hjælp udefra. Det kan for eksempel være, at I kan få noget rengøringshjælp eller lignende. Det kan for nogle være grænseoverskridende at få hjælp udefra til at klare de praktiske ting, men hjælp udefra kan måske medvirke, at I kan få hverdagen til at hænge sammen derhjemme på den lange bane.

Derfor er det vigtigt at bede hjælp, selvom I kan føle, at det også bliver meget tydeligt for andre, at I er i en anden situation, hvor I har brug for hjælp. Det er helt normalt gerne at ville klare sig selv, men det kan koste mange kræfter. Derfor er det også en del af snakken om jeres værdier, hvorvidt kræfterne skal gå til at klare sig selv, eller om det måske kan frigive mere tid til dig som pårørende, hvis I får noget hjælp, der passer til jeres behov.
 

Kilder, der er brugt i denne artikel: Psykolog ved Scleroseforeningen Anne Grethe Eggert Jensen, psykolog og fagkoordinator ved Scleroseforeningen Karin Elisabeth Jaspers