Tarmbakterierne skulle tæmme Carlos’ sclerose
Fremmede menneskers tarmbakterier var det, der skulle rette op på Carlos’ immunsystem og gøre ham fri for sclerose. Men hans håb og forventninger ændrede sig efter to behandlinger. Vi har interviewet en amerikansk sclerosepatient, der har fået den kontroversielle FMT-behandling.

Når man har en sygdom som sclerose, så tror jeg, at de fleste vil gøre alt, hvad de kan, for at slippe af med den og de symptomer, man får,” fortæller Carlos DeAngulo igennem en skrattende telefonforbindelse.
Han ringer fra Florida, hvor han bor. Seks tidszoner væk fra Danmark. Så langt væk har vi været nødt til at lede, før vi fandt en med sclerose, der kunne fortælle om deres oplevelse med Fækal Mikrobiota Transplantation, der forkortet kaldes FMT.
En behandling, hvor man via raske donorer modtager nye tarmbakterier og dermed forhåbentlig kan få rettet op på ens sygdom.
Carlos greb ud efter behandlingen for lidt over tre år siden, da han forsøgte at generobre styringen over den udvikling, som hans sclerose havde gang i.
Jagten på den rette neurolog
Carlos fik diagnosen attakvis sclerose en dag i april for tre et halvt år siden. Det var benet, der en aften pludselig svigtede og gjorde ham så forskrækket, at han med det samme kontaktede en neurolog. Derefter gik der ikke længe, før Carlos stod med diagnosen.
”Jeg snakkede med nogle forskellige neurologer, efter at jeg fandt ud af, hvad jeg fejlede. De tilbød mig alle sammen en eller anden form for medicinsk behandling og fortalte mig, at jeg kun kunne håbe på, at det ville hjælpe mig,” fortæller han.
”Det med medicin var ikke noget, jeg havde lyst til at prøve. Specielt ikke, når jeg ikke kunne være sikker på, at det ville virke. Jeg har altid troet på, at en naturlig og holistisk vej er den eneste rigtige mod helbredsproblemer. Og heldigvis fandt jeg en neurolog med samme overbevisning,” forklarer Carlos.
En ændret diæt og flybilletten til London var Carlos’ håb
Carlos’ neurolog er den kendte David Perlmutter. Han mener, at tarmens mikroorganismer spiller hovedrollen i kroppens balance. At mikroorganismerne styrer dit helbred. Og det var ham, der fortalte Carlos om FMT.
”Da han fortalte mig om muligheden, havde jeg bare lyst til at springe på et fly og få det afprøvet. Men jeg fik at vide, at jeg først var nødt til at ændre min diæt og den måde, mit fordøjelses-
system fungerede på, inden jeg kunne få behandlingen,” fortæller Carlos.
Transplantationerne var virkelig simple, og det gik hurtigt. Jeg mærkede allerede de første tegn på forandringer på andendagen
Carlos
Fremmedes tarmbakterier skulle være kuren
Et halvt år efter diagnosen fløj Carlos til London. På Taymount Clinic, en klinik med speciale i fordøjelsesproblemer, fik han den første behandling. Ti dage i træk fik han transplantationer, der bestod af forskellige donorers tarmbakterier.
”Transplantationerne var virkelig simple, og det gik hurtigt. Jeg mærkede allerede de første tegn på forandringer på andendagen,” fortæller Carlos.
På det tidspunkt havde han svært ved at gå. Bare det at stå oprejst kunne være en udfordring. Og så var der også andre problemer. Det var svært for ham at synke, der var tidspunkter, hvor hukommelsen slog fra, og hans fingre og arme var sommetider følelsesløse.
Fremgangen gik hurtigt i stå
Carlos mærkede en smule forandring, da han kom hjem til Florida efter sin første behandling. Fordøjelsessystemet føltes bedre, og så gik det lidt fremad med gangen, fortæller han. Men fremgangen fortsatte ikke.
”Mine forventninger før behandlingen var, at transplantationerne med tarmbakterier ville rette op på mit fordøjelsessystem. Og når mit fordøjelsessystem kom i balance igen, så ville det påvirke mit immunsystem, som sclerose jo har angrebet. Men det skete bare ikke rigtig, for det begyndte ret hurtigt at gå ned ad bakke med mit sygdomsforløb igen,” beskriver Carlos.
Endnu et bakterieskud
De skuffende resultater fik Carlos til at give FMT endnu et skud. Sammen med sin neurolog besluttede han, at han skulle tage tilbage til Taymont Clinic i London allerede fire måneder efter første behandling og prøve igen.
”Anden gang var bare spild af tid og penge, for jeg mærkede ingen forskel,” fortæller Carlos og fortsætter:
”Jeg tror stadig på, at ens immunforsvar i første omgang bliver ødelagt, fordi ens fordøjelsessystem ikke er i balance. Men jeg er ikke længere så sikker på, at et forbedret fordøjelsessystem kan rette hurtigt nok op på immunsystemet hos folk, der er ramt af sclerose.”
Hvad er fækal mikrobiota transplantation
FMT står for fækal mikrobiota transplantation. Det er en behandling, hvor du flere dage i træk får én transplantation om dagen. Hver transplantation består af en donors tarmbakterier. Donorens sunde tarm-
bakterier siges at kunne udrydde og overtage pladsen fra dine usunde
og ødelæggende bakterier i tarmen.
Og hvis dine tarme igen strutter af sundhed, skulle det smitte af på dit immunsystem.
Men hvordan foregår sådan en behandling? Først skal donorerne findes. De bliver screenet for smitsomme sygdomme og får testet, om deres bakterier kan bruges. Hvis de kan, afleverer de deres afføring, som bliver filtreret. Saften, som er tilbage, fryses ned. Under selve behandlingen bliver saften fra én donor transplanteret op i patientens tarm. Det tager kun ganske få minutter. Sådan en transplantation får patienten en af om dagen flere dage i træk – hver dag med en ny donors tarmbakterier.
Forbehold og mulige bivirkninger
I Danmark er FMT kun tilladt som behandling af kronisk diarre forårsaget af en livstruende bakterieart kaldet Clostridium difficile. Behandlingens mulige bivirkninger er endnu relativt ukendte – især de mulige senfølger. Danske eksperter bekymrer sig især om overførsel af skjult sygdom, såsom kronisk virussygdom, svær overvægt, diabetes, Parkinsons sygdom og tyktarmskræft. Oluf Borbye Pedersen refererer for eksempel til et amerikansk tilfælde, hvor en slank patient efter FMT pludselig udviklede slem overvægt.
Overlæge Christian Hvas arbejder på den afdeling på Aarhus Universitetshospital, der foretager FMT-behandlinger af patienter med kronisk diarre. Han har tidligere udtalt til Politiken:
”Vi udvælger unge raske, slanke donorer, men vi ved ikke, hvordan den enkelte donors liv bliver om 20 år. Udvikler de Parkinsons? Hvis mikrobiomet virkelig viser sig at være en risikofaktor for Parkinsons, hvad er det så, vi giver modtageren i dag? Vi ved det ikke, og det er grundudfordringen i FMT. Vi giver patienten noget, vi ikke ved, hvad er, og det rummer altid en risiko.”