Tove får Mavenclad - som én af de allerførste i Danmark

Et medicinskifte kan give anledning til mange bekymringer. Det gjorde det også, da 45-årige Tove Nygaard som den første i Nordjylland og en af de allerførste i Danmark, skulle starte på den nye sclerosebehandling Mavenclad. Efter ti gode år med Tysabri, var Tove blevet testet positiv for JC-virus, som ved behandling med Tysabri kan risikere at udvikle sig til en alvorlig hjernebetændelse. Derfor skulle der et hurtigt medicinskifte til, og Tove skulle pludselig i samarbejde med sin læge træffe beslutningen om, hvilken behandling der nu skulle holde hendes sclerose under kontrol.

Udelukkelsesmetoden

Den forårsdag i april, hvor beslutningen skulle tages, tog Tove sin kæreste under armen, og sammen drog de til konsultation på Aalborg Universitetshospital. Her havde hendes læge udvalgt en række behandlinger, som Tove skulle vælge imellem. Som forberedelse til mødet havde hun på baggrund af erfaringer og historier fra venner og bekendte med sclerose, allerede gjort sig klart, at der var nogle slags medicin, hun om muligt ville undgå.

“Faktisk havde jeg allerede hjemmefra de andre behandlinger på min ‘sorte liste’. Og så var der jo kun Mavenclad tilbage,” fortæller hun om sit valg, der altså blev taget på baggrund af fravalg. 

Da Tove er den første i Nordjylland, der er startet på Mavenclad, havde sygehuset ingen erfaring at trække på lokalt. Hun fortæller, at det selvfølgelig gjorde valget endnu mere nervepirrende, men at hun fuldt ud satte sin lid til lægernes vurdering af, at de foreslåede behandlinger var de rette for hende.

“Jeg tror, det vigtigste ved et medicinskifte er, at man har tillid til den læge, der sidder overfor en. De er der for at hjælpe, og det giver en tryghed, når man kan mærke det,” siger hun.

En ny behandling

Mavencladbehandlingen, som Tove den dag valgte, er en ny form for tabletbehandling mod sclerose. Den blev i november 2017 anbefalet og godkendt af Medicinrådet.

Behandlingen består af piller, som skal tages dagligt i fem dage, hvorefter man venter en måned og igen tager pillerne dagligt i fem dage. Herefter går man et år uden yderligere medicin, hvorefter man gentager behandlingen på samme måde med de to gange fem dages behandling. Efter de to omgange er behandlingen afsluttet. 

Professor i neurologi på Rigshospitalet Finn Selleberg forklarer, at Mavenclad virker ved at nedbryde dele af immunsystemet, hvorefter der vil begynde at vokse nye immunceller frem. Han fortæller, at man ved at gendanne immunsystemet på den måde, får en god sygdomskontrol ved sclerose. 
Medicinrådet har anbefalet Mavenclad til både patienter med særlig høj sygdomsaktivitet, som ikke tidligere har været i behandling, til patienter hvis førstelinjebehandling ikke har gavnet og til patienter, hvor behandling med Gilenya eller Tysabri ikke er en mulighed. 

“Hvad gør det ved mig?”

Sidstnævnte gjorde sig gældende for Tove, og selvom hun havde været meget sikker i sit valg af Mavenclad, begyndte bekymringerne alligevel hurtigt at melde sig. I tiden efter sygehusbesøget trak hun sig mere ind i sig selv. Selvom hun talte åbent med sin familie om behandlingen, hang der en masse spørgsmål over hovedet på hende, som ingen rigtigt kunne svare på.

“Jeg var rigtigt bange for, hvad medicinen ville gøre ved mig. Ville den få min sygdom til at gå i udbrud? Ville jeg få mange bivirkninger? Ville jeg blive nødt til at ændre min hverdag? Jeg var virkelig ikke sjov at bo sammen med i den tid,” fortæller Tove. 

Indtil da havde hun levet med både medicin og sclerose uden de store gener. Hun var mor, kæreste og medarbejder på fuld tid med overskud til både venner og frivilligt arbejde. Dét, at hun var vant til at kunne det hele, gjorde på den ene side bekymringerne for medicinskiftet større. Men på den anden var det også med til at give hende mod på den nye behandling. 

“Jeg havde været så heldig med den gamle medicin, og jeg havde haft det rigtig godt i lang tid. Så måtte jeg også være modig nok til at tage springet ud i det nye - ligemeget hvad det ville bringe med sig,” siger hun. 

Første runde

Så det gjorde hun - sprang ud i det - og i slutningen af april fik Tove den første omgang af behandlingen. Hun kom ind på hospitalet, hvor hun over fem dage skulle have medicinen i form af nogle bittesmå piller, som skulle håndteres med meget stor forsigtighed. Alt i rummet skulle være sterilt og sygeplejerskerne, som gav hende pillerne, havde handsker på, når de skulle røre ved dem. 

“Det var helt crazy, for pillerne var jo ikke slemme at sluge. Men man blev da lidt overvældet over, hvor mange forholdsregler der var. Især når man var lidt bekymret i forvejen,” griner Tove. 

Behandlingen gik dog over al forventning. Lidt feber og kvalme var de eneste bivirkninger Tove mærkede til. Det var en stor lettelse og lagde en tiltrængt dæmper på den nervøsitet, der fulgte med tanken om næste omgang medicin, som hun skal have i slutningen af maj.

Medicinfri?

Men selvom næste omgang medicin ikke længere virker helt så skræmmende for Tove, er der dog stadig en ting ved behandlingen, som sætter hendes hjerne på overarbejde. Da hun var i behandling med Tysabri, var hun fast på hospitalet for at modtage behandling hver femte uge. Men med den nye medicin kommer der efter pillerne i maj til gå et helt år, før hun igen skal have medicin. 

“Det er en vild fornemmelse, at der kommer til at gå så længe imellem behandlingerne. Selvom jeg ved, at det er, fordi min krop selv arbejder, bliver det meget uhåndgribeligt, når man ikke skal tage medicin,” siger Tove. 
“Men jeg er rigtig spændt på at se, hvordan det bliver.”

Aalborg Universitetshospital giver dog ikke helt slip på Tove, som stadig skal gå til faste kontroller i løbet af året. På den måde bliver der holdt øje med, om den nye medicinen virker efter hensigten. 

Finn Sellebjerg forklarer, at det er svært at sige med sikkerhed, hvor mange der vil komme til at modtage behandling med Mavenclad næste år. Hans forsigtige bud er, at det måske vil være mellem 50 og 100 patienter - måske flere. Det estimeres, at der i dag maksimalt er en håndfuld patienter eller to i behandling med Mavenclad.