Trine: Folk tror ikke på, at jeg er syg

Hun er smart i tøjet, make-up’en er lagt og håret sat. For dem, der ikke kender hende, virker hun både frisk og rask. Men 46-årige Trine Frøstrup lider af attakvis sclerose og er langt fra altid frisk. Det giver jævnligt anledning til misforståelser.

"Der er så mange fordomme. Folk tror tit, jeg er doven. Nogle gange ville jeg ønske, at jeg manglede et ben i stedet. Det ville være lettere at have et synligt handikap", siger Trine Frøstrup.

"Du fejler jo ikke noget"

Hun lider slemt af fatigue, der pludselig dukker op og overmander hende helt. Benene vil heller ikke, som Trine vil. Men da det ikke kan ses på hende, giver det ofte anledning til ubehagelige misforståelser.

For eksempel har Trine Frøstrup et skilt til handikapparkering. Det har hun brug for, for på dårlige dage kan hun kun gå få meter. Men flere gange har folk påtalt, at hun har parkeret på en handikapplads, med bemærkninger som ”du fejler jo ikke noget”.

"I starten blev jeg hamrende ked af det, når folk ikke troede på, at jeg var syg. Jeg forsøgte at forklare min sygdom. Nu er jeg meget mere afklaret, jeg behøver jo ikke at forsvare mig selv. Jeg har sgu ret til det handikapskilt!"

Mistede jobbet

Trine Frøstrups dagligdag er påvirket af dårlig hukommelse, og hun bliver let forvirret, når hun skal have for mange bolde i luften. De kognitive problemer kostede hende et fleksjob, hun ellers var rigtig glad for."I starten gik det godt, fordi min chef forstod, at jeg havde brug for lange deadlines og overskuelige opgaver", fortæller hun.

Men for at spare transporttid valgte hun at blive flyttet til en anden afdeling. Der fik hun en ny chef, som ikke havde samme forståelse.

"Jeg fik mange forskellige opgaver, og det gjorde mig stresset og forvirret, fordi min hukommelse ikke kunne følge med. Det endte med, at jeg blev fyret, fordi jeg lavede for mange fejl."

De næste to år kæmpede hun for at få en førtidspension, men fordomme og misforståelser hos de kommunale sagsbehandlere gjorde det til en hård omgang.

"Jeg mødte jo op på jobcenteret udhvilet og i stilletter, for jeg da gerne gøre et godt indtryk. Men det var åbenbart en fejl, for sagsbehandlerne troede jo ikke på, at jeg var syg."

 I 2012 fik hun dog endelig førtidspension efter at have henvendt sig til Scleroseforeningen.

"Her mødte jeg endelig nogle rigtig gode socialrådgivere, der havde forståelse for min sygdom og støttede mig i, at jeg skulle have førtidspension", siger hun.

Svær kærlighed

Også privat spænder sclerosens usynlige symptomer ben for Trines liv. For selvom hun er en attraktiv kvinde som nok kan få mændenes opmærksomhed, er det ikke altid nok i længden. Det kan være svært at holde fast i kærligheden, når kæresterne ikke forstår omfanget af hendes sygdom, og selv mænd, der har kendt hende godt, er endt med at trække sig, fordi sygdommen gjorde det for kompliceret.

En forstod ikke, at der ikke var støvsuget, når han kom hjem fra arbejde, for Trine havde jo været hjemme hele dagen. En anden drømte om at rejse og kunne ikke forestille sig, at Trine var i stand til det. Også selvom hun forsøgte at forklare, at det kunne hun altså godt.

"Jeg planlægger mit liv efter, at jeg kan alting i morgen – ikke at jeg ikke kan."

Af Maibrit Jürs