"Vi bør kunne hjælpe langt de fleste"
Neurogene smerter kan være en af sclerosens værste følgesvende. Henrik Boye Jensen, der er oplægsholder på efterårets regionale temamøder om symptomatisk behandling,fortæller her om neurogene smerter og de medicinske behandlingsmuligheder.
En ny undersøgelse fra Scleroseforeningen gennemført i februar 2016 viser, at 14 procent af de adspurgte sclerosepatienter lider af stærke smerter dagligt eller i perioder, mens 32 procent lider af moderate smerter. En af dem er 48-årige Dorte Gravgaard fra Jelling:
»Smerterne er altoverskyggende og bestemmer over alt. Jeg har dage, hvor jeg ikke kan andet end bare at sidde på en stol. Jeg kan aldrig vide, hvad jeg vågner op til, og alle aftaler er med det forbehold, at jeg kan blive nødt til at aflyse,« forklarer hun om de smerter, der kom med hendes sclerosediagnose.
Den varme kogeplade
De såkaldte neurogene smerter skyldes de nerveskader, som sclerose forårsager.
»Som udgangspunkt er smerter et faretegn, som skal få dig til at flytte din hånd fra den varme kogeplade. Men nerveskader kan medføre en ændring, der gør, at der passerer flere smertesignaler, end der burde. Eller at smertesignalerne bliver fejlopfattet. Det vil sige, at når mennesker med sclerose har neurogene smerter, så skyldes det en fejl. Der er ikke en fare, som smerterne forsøger at gøre dem opmærksomme på – de står ikke med hånden på en varm kogeplade. Men smerten, de føler, er reel nok,« forklarer Henrik Boye Jensen, der er overlæge ved Scleroseklinikken på Odense Universitetshospital.
Highway to hell
Han fortæller, at smertesansen og følesansen i overført betydning »ligger tæt op ad hinanden«. Et klassisk eksempel illustrerer forskellen på de to sanser: Man kan mærke med sin følesans, hvis man placerer en nål mod sin hud, men det gør ikke ondt. Men stikker man til med nålen, gør det ondt – man kan pludselig mærke det med sin smertesans. »Forestil dig, at smertesansen er en hullet og dårlig jordvej, som man skal have en stor jeep for at køre på. Følesansen er til gengæld en motorvej, som stort set alle slags biler kan køre på. Nerveskaderne hos nogle mennesker med sclerose gør, at visse stimuli, der burde registreres af følesansen, i stedet bliver registreret af smertesansen. Alle de små biler, der skulle køre på motorvejen, er kommet til at ræse af sted på den hullede jordvej i stedet,« forklarer Henrik Boye Jensen.
Forventningsafstemning er vigtigt
»Hvis vi bliver i billedet med bilerne og vejene, så kan jeg ikke fjerne den vej, bilerne kører på. Men jeg kan lukke tilkørslen til vejen – for nogle af bilerne,« fortæller Henrik Boye Jensen og understreger, at vi nu kommer ind på et emne inden for smertebehandling, som lægger ham meget på sinde.
Medicin kan nemlig yderst sjældent få alle de neurogene smerter til at forsvinde.
»Jeg plejer at spørge mine patienter, hvordan de vil se på det, hvis jeg kan halvere deres smerter. ’Det vil være fantastisk,’ siger langt de fleste. Og så er det jo efterfølgende en succes, hvis de får halveret deres smerter. Men hvis jeg ikke får italesat, at en halvering af smerterne er må- let, så fejler jeg, hvis ikke smerterne forsvinder komplet – også selvom jeg faktisk har halveret dem. Derfor tager jeg altid en snak om, hvad målet er, så der er styr på forventningerne.«
Smertebehandling er et tålmodighedsarbejde
Når det er klaret, er der mange slags medicin at tilbyde for sclerosepatienters smerter. Men de mange muligheder betyder også, at smertebehandlingen kan være et tålmodighedsarbejde – for både patient og læge.
»Jeg forsøger som regel med et af de ældre depressionsmidler først, fordi det tåles godt af mange og virker godt for op mod 30 procent af patienterne. Hvis det ikke fungerer, har jeg mange andre muligheder,« siger Henrik Boye Jensen og forklarer, at man ikke skal tro, at ens neurolog har mistanke om andre sygdomme, fordi man tilbydes depressions- eller epilepsimedicin. De påvirker blot signaltransporten i smertesystemet i hjernen og rygmarven og virker derfor på neurogene smerter.
Virkning og bivirkninger
Afprøvningen af de forskellige slags medicin sker i et samarbejde mellem neurolog, sygeplejersker og patient. Og som med så meget andet medicin er der en risiko for bivirkninger. Meget medicin kan dog fås som depotmedicin, hvilket vil sige, at det virker til natten, så patienterne sover fra bivirkningerne.
Der er ifølge Henrik Boye Jensen ikke tvivl om, at langt de fleste med neurogene smerter burde kunne få medicinsk hjælp.
»Det er altid en individuel vurdering, hvad man kan og vil leve med af birvirkninger, inden man måske ønsker at stoppe med en medicin. Vi ender ikke med at kunne hjælpe 100 procent af vores patienter. Men fysiologisk set bør vi kunne hjælpe langt de fleste.«
HVOR KAN DU FÅ HJÆLP?
1 Du kan henvende dig til egen neurolog med scleroserelaterede smerter.
2 Du kan også få en henvisning til et af landets tværfaglige smertecentre. Smertecentrene arbejder udelukkende med smerteproblematikker og har både psykologer, socialrådgivere, læger, sygeplejersker og af og til fysioterapeuter ansat. Det er den samme medicinske smertebehandling, der er tilgængelig for lægerne på de tværfaglige smertecentre og for neurologerne på landets neurologiske afdelinger. Eneste undtagelse er præparatet Sativex, som især anvendes til sclerosepatienter med smertefulde muskelspasmer. Sativex kan kun ordineres af neurologer.
Derudover tilbyder de tværfaglige smertecentre alt fra meditationskurser og holdundervisning i afspænding og vejledning i hensigtsmæssig træning til hjælp med ansøgninger om hjælpemidler og lignende.
Smertecentrene vil typisk have mulighed for at tilbyde hyppigere ambulante kontrolbesøg end neurologerne. Det kan betyde, at man hurtigere kan få en mere individuel tilpasning af dosis i forhold til effekt og bivirkninger. Henvisning til smertecentrene sker gennem egen læge.
3 De to sclerosehospitaler i Haslev og Ry har også stor ekspertise inden for behandling af scleroserelaterede smerter. Henvisning til Sclerosehospitalerne sker gennem neurolog eller egen læge.
