Vi kæmper for... hurtig adgang til ny medicin
Scleroseforeningen kæmper hver dag for danskere, der lever med sclerose. Her kan du læse om en af de sager, vi kæmper for.
1. Hvad er problemet?
For præcis ét år siden – den 14. januar 2018 – godkendte det europæiske lægemiddelagentur EMA den første medicin nogensinde til behandling af primær progressiv sclerose. Medicinen vil have virkning for en mindre undergruppe af patienterne – og studier viser, at den især har virkning for yngre patienter under 55 år med høj sygdoms-aktivitet.
Men medicinen er ikke kommet danske patienter til gode endnu. Sagen er røget frem og tilbage i det danske Medicinråd siden. Medicinrådet blev etableret 1. januar 2017 og skal vurdere, om nye lægemidler kan anbefales til behandling, og om midlerne er prisen værd. Diskussionen i Medicinrådet går på, om medicinen har en såkaldt ”klinisk merværdi”. Altså om den virker bedre end andre midler og bedre end ingenting.
2. Hvad mener vi?
Når der er tale om en gruppe af patienter, som der i dag slet ikke findes nogen behandling til, så er en diskussion om lille eller stor ”klinisk merværdi” ligegyldig. Så kan det kun gå for langsomt med at få godkendt behandlingen, så patienterne kan få gavn af den. Når medicinen er godkendt af EMA, når medicinen har en dokumenteret virkning og klinisk merværdi, så er det uacceptabelt, at patienterne skal vente mere end et år på at få behandlingen.
3. Hvad gør vi?
Vi går på barrikaderne for at få medicinen godkendt, jo hurtigere, jo bedre. Vi har klaget til Medicinrådet og har appelleret til producenten om at sænke prisen. Vi har rejst sagen i medierne og for politikerne. Vi har ikke nogen formel magt til at ændre sagen, men vi kæmper og råber op, så højt vi kan. Det her er en sag, hvor vi vil gøre alt for at være patienternes vagthund.
