”Vi kunne have mistet ham i den ulykke, jeg har trods alt stadigvæk min søn”
Dorthe Nissens søn fik sclerose i starten af 20’erne. Selvom det har været hårdt at se sin søn få attaks og sidde i kørestol, så prøver Dorthe og hendes mand at se positivt på tilværelsen.
Dorthe på 60 år og hendes mand, Jens Karl, sad i bilen, præcis som de plejede, på vej hjem til deres søn, Hans i hjemmet nær Tarm. Hvad de ikke vidste var, at denne gang skulle blive anderledes. Det var nemlig den dag for omkring 21 år siden, at Dorthe og Jens Karl fik besked om, at Hans havde fået sclerose.
”Det kom som et lyn fra en klar himmel. Det slog nok benene væk under os alle sammen,” fortæller Dorthe.
Hans har siden, han var otte år haft astmaanfald, hvor astmamedicinen ingen effekt havde. Da Hans kom på efterskole, havde han ingen kontrol over benene efter at have dyrket sport. Det vidste sig senere at være spasmer. Men først da Hans skulle genoptrænes efter et biluheld, fik han diagnosen sclerose.
Fordi Hans kort forinden havde været i et biluheld, virkede beskeden om sclerose noget tvetydig for Dorthe:
”Jeg tænkte bare, at vi ikke behøvede mere – vi havde taget vores tørn. Men der er ting, der kunne have været mere værre. Vi kunne have mistet ham i den ulykke, jeg har trods alt stadigvæk min søn.”
Den positive indstilling
Sclerose blev en dårlig nyhed i rækken, men de negative tanker skulle ikke have lov at fylde – hverken for Hans eller for Dorthe og hendes mand:
”I vores familie har vi ikke problemer, vi har udfordringer, og udfordringer er til at løse, uanset hvor store de er. Problemerne hænger ned over hovedet på en,” fortæller Dorthe.
Og spørger man Dorthe, hvor denne indstilling kommer fra, så lyder der et højt grin fra Dorthe, før hun svarer:
”Vi er vestjyder helt ind til benet. Der er ikke noget, der ikke kan lade sig gøre, lige meget hvor sort det ser ud. Den vestjyske stædighed gør, at vi ikke giver os, men prøver at finde løsninger, så vi kan komme videre.”
Vi går lidt og lurer på, hvordan han har det helbredsmæssigt, når han er her, og så fylder det da i nogle dage efter, han er taget hjem. Jeg kan ikke lade være med at gå og tænke, om der er noget, der kan indikere, at et af de der skide attaks er på vej.
Dorthe Nissen
Frygten for næste attak
Selvom Dorthe, Jens Karl og Hans vælger at se det bedste i situationen, er sclerose ikke en kærkommen gæst i familien. Sclerose fylder ikke i Dorthes tanker hver dag, men alligevel er frustrationerne svære at undgå:
”Selvfølgelig tænker jeg til tider, det er noget lort, at vores søns har sclerose. Men den tanke varer ikke særlig længe, for jeg vil ikke være dernede, hvor den tanke fylder.”
Når Hans er på besøg hos Dorthe og Jens Karl, så kommer frygten for, at Hans får nye attaks snigende. Uden det bliver italesat, går forældreparret derfor og holder lidt øje med deres søn for at prøve at spotte, om der er nye attaks på vej:
”Vi går lidt og lurer på, hvordan han har det helbredsmæssigt, når han er her, og så fylder det da i nogle dage efter, han er taget hjem. Jeg kan ikke lade være med at gå og tænke, om der er noget, der kan indikere, at et af de der skide attaks er på vej.”
Det er tankerne om attaks, der gør det særligt svært for Dorthe at være mor til en søn med sclerose:
”Jeg synes det er så træls, når de attaks kommer. Det er som, at Hans bliver slået ned og så skal rejse sig igen. Det er bare ikke sikkert, at han kommer helt op og stå. Men Hans har altid haft en positiv tilgang, og så nytter det ikke noget, at vi kommer som forældre og trækker negativitet ned over ham.”
Frikadeller og læhegn
Dorthe og Jens Karl er altid klar til at hjælpe både Hans og deres datter. Hjælpen til begge børn kommer helt naturligt, men Hans havde særligt behov for hjælp og støtte efter bilulykken. Derfor fortsatte hjælpen naturligt, da Hans også fik sclerose.
I dag er Hans i skånejob, og sclerose påvirker særligt Hans’ ben, når han er træt. Derfor har han altid sin kørestol med i bilen, når han er nogle steder. Jens Karl hjælper ofte, når der skal klares noget fysisk på Hans’ ejendom som at rense læhegn. For Dorthe er hjælpen en noget anden slags:
”Jamen er der noget bedre end mors frikadeller?” lyder det retoriske spørgsmål fra Dorthe, inden hun fortsætter:
”Jeg kan lette hans hverdag lidt ved at lave noget mad til ham. Men det er ham selv, der skal spørge efter hjælpen.”
Dorthe og Jens Karl er dog ikke de eneste, der er klar til at træde til for at hjælpe Hans. Han har nemlig også sin egen omgangskreds, og det giver en helt særlig ro for Dorthe:
”Vi er lykkelige for, at han har en vennekreds, der kan og vil hjælpe ham. Hvis vi ikke er her om kort tid, så behøver vi ikke at lukke øjnene for sidste gang med bekymringer om, hvad der skal ske med vores søn.”
