Overgang til sekundær progressiv MS

Formål
En kvalitativ undersøgelse med semistrukturerede interviews og fokusgruppeinterview af patienter og sundhedsprofessionelle. Interviewene beskriver patienters og behandleres opdagelse/erkendelse af overgangen fra attakvis til sekundær progressiv, og reaktionerne på denne overgang. Kommunikationen omkring overgangen fra det en stadie til det næste er mangelfuld, og det undersøges hvordan man kan forbedre informationen/behandlingstilbuddene omkring overgangen til SPMS.

Kort om projektet 
Patienternes opdagelser af og reaktioner på overgangen til SPMS er meget forskellige. Nogle beskriver, at erkendelsen bl.a. sker, fordi symptomerne ændrer sig, (man kan ikke gå så langt/hurtigt længere). De havde regnet ud, at det var det, der var ved at ske.
Behandlerne fortæller, at det ikke er et emne, de tager op med patienterne på forhånd, men de afventer, at der sker en ændring i symptomer eller at patienterne spørger til det

Patienternes reaktioner på overgangen er ligeledes meget forskellige. Flere oplever det som en naturlig udvikling af sygdommen. Det får de ting, der sker med deres krop til at give mening. Andre beskriver det som ’ødelæggende’ eller ’en sorg over det, de har mistet’. De er klar over, at nu er medicinsk behandling ikke længere en mulighed, og at besøg på klinikkerne fremover begrænses.
Behandlerne forklarer, at for de fleste patienter sker overgangen ikke uventet. Patienterne er resignerende og trækker på skuldrene, når de får beskeden fra lægen. Samtidig er det det sidste, de ønsker at høre.

Patienternes fortæller, at de føler sig ladt alene af behandlingssystemet, når de har fået diagnosen, og at de selv skal bede om hjælp og råd, hvis de ønsker det. En patient forklarer at han/hun har glæde af at kunne dele erfaringer, spørgsmål, informationer med andre i samme situation.
Behandlerne savner information om, hvordan de bedst kan hjælpe patienterne med overgangen fra attakvis til SPMS.

Der foreslås en model til, hvordan de sundhedsprofessionelle kan støtte patienterne i overgangen til SPMS. Der er vigtigt at give patienterne tilstrækkelig information, så de forstår, hvorfor deres sygdom nu er om-klassificeret, og hvad det betyder for den enkelte. Desuden skal fokuseres på, hvad patienten selv kan gøre, gives støtte til sundhedsfremmende adfærd, udarbejdes målsætninger og gennemføres motiverende samtaler. Her er det bl.a. vigtigt at snakke om:

• Hvad er vigtigt for dig?
• Hvor fortrøstningsfuld/selvsikker føler du dig?
• Hvad vil du gerne vide?
• Hvad tror du, du kan gøre selv?

På National Hospital of Neurology and Neurosurgery i London tilbydes patienterne en aftale med et tværfagligt team (neurolog, ergoterapeut, fysioterapeut, MS sygeplejerske), når diagnosen SPMS er stillet. Her kan man vende spørgsmål vedr. mobilitet, arbejde, fritid, humør, kognition mm., og der kan udarbejdes en fælles plan for den kommende periode