Palliation er relevant for patienter med fremskreden MS

Sclerose og palliation

Temaet for RIMS konferencen var i år ”MS rehabilitering gennem hele livet”. Derfor var der også fokus på sclerose i et fremskredent stadie og på palliation i forbindelse med sclerose. Palliation forbindes ofte med kræftpatienters sidste tid og pleje på hospice, men Professor Raymond Voltz fra afdeling for palliativ medicin ved Køln Universitet holdt et oplæg om, at palliation også bør tænkes ind når vi taler om kroniske neurologiske sygdomme, som fx sclerose.

Han understregede, at palliation ikke nødvendigvis er det samme som hospice pleje. Palliation handler om en tværfaglig indsats som skal sikre så høj som mulig livskvalitet for personer, som er meget påvirkede af deres sygdom, i form af lindring af symptomer, hjælp til at klare hverdagen, samt mental og social omsorg og støtte. Palliation handler ikke om at dø men om at leve bedst muligt under de omstændigheder, man er i.

Fordi palliation ofte forbindes med kræft og med den allersidste tid, og fordi sclerose som sådan ikke er en sygdom, man dør af, har hidtil ikke været ret meget fokus på at tilbyde palliative indsatser til mennesker med sclerose, og det er, ifølge Raymond Voltz, en fejl. Nogle mennesker rammes meget hårdt af sygdommen med store fysiske, mentale og sociale konsekvenser, og disse personer kan have brug for en specialiseret indsats ud over det, de på nuværende tidspunkt møder i sundhedssystemet og på plejeområdet. Derfor skal vi kunne tale om palliation, også til denne patientgruppe.

En af Raymond Voltz’ vigtige pointer var, at læger og andet sundhedspersonale skal turde tale om svære spørgsmål med deres patienter, for eksempel om patientens tanker om døden. Patienter, som er meget påvirkede af deres sygdom, kan have stort behov for at tale om hvordan deres fremtid kan se ud, og dette skal læger og andet sundhedspersonale klædes bedre på til at kunne tale om.

Desuden påpegede han en lang række områder, hvor mennesker med fremskreden sclerose ofte mangler hjælp, f.eks. i form af tilstrækkelig symptomlindring og hjemmebesøg af sundhedspersonale, mulighed for fysioterapi, ergoterapi mv, samt mental, social og eksistentiel hjælp og omsorg.

Øget fokus på palliative indsatser til mennesker med fremskreden sclerose

Flere og flere får dog øjnene op for at palliativ indsats ikke kun bør være noget, der kan komme kræftpatienter til gode. I flere lande bliver der udført projekter, som undersøger specialiseret palliativ indsats for mennesker med fremskreden sclerose, for eksempel Optcare Neuro i England og PeNSAMI i Italien. Den europæiske neurologiske samarbejdsorganisation EAN har også valgt at sætte fokus på emnet. Der er bl.a. nedsat en arbejdsgruppe, som skal udvikle internationale retningslinjer for palliativ indsats til mennesker med sclerose. Forhåbentlig vil retningslinjerne komme mennesker med fremskreden sclerose til gavn, også i Danmark.