Sclerosehospitalet kom hjem til Ilse

Læs om Ilses erfaringer med Udgående Funktion

Ilse Andersen på 34 år bor i Varde sammen med sin mand og femårige datter. I 2007 fik hun konstateret sclerose, og hun har haft nogle voldsomme attakker, som særligt har påvirket benene og medført både dropfod og spasmer i begge ben. Derudover har sygdommen gjort et indtog i forhold til evnen til at tømme blæren ordentligt, og også finmotorikken i hænderne driller.

Hendes mand arbejder i landbruget, hvor han møder tidligt på arbejde, og da familien kun kunne få en deltidsplads i børnehaven, var det ikke muligt for Ilse at tage væk på sclerosehospitalet i enten 14 dage eller fire uger.

I stedet kom hospitalet til hende.

”Jeg blev ringet op, og fik tilbud om rehabilitering hjemme hos mig selv. En sygeplejerske og en fysioterapeut kom hjem til mig til en indledende samtale, hvor vi fandt ud af, hvilke sygdomskonsekvenser, der påvirker min hverdag allermest,” fortæller Ilse.

Efter det indledende besøg, blev der sat en rehabiliteringsplan sammen, hvor hun i løbet af fire uger ville få besøg af både sygeplejerske, fysioterapeut og ergoterapeut, og der blev indlagt opfølgende telefonsamtaler, så hospitalet kunne følge rehabiliteringen på afstand.

Spasmerne lagt til hvile

Først kom fysioterapeuten på besøg. Hun startede med at konfrontere de mange spasmer, der plagede Ilse ved sengetid.

”Jeg blev ret chokeret, da hun sagde, at jeg trænede for meget. Jeg har en hest, som jeg helst rider hver dag, og derudover gik jeg til fysioterapi to gange om ugen. Men for min krop er det arbejde, når bare jeg strigler hesten i stalden. Så jeg droppede fysioterapien,” fortæller hun.

Med det samme aftog spasmerne, og Ilse har lagt den muskelafslappende medicin på hylden. Fysioterapeuten introducerede hende også for en række øvelser og metoder, der hjælper hende til bedre at kunne styre sine fødder.

”De er sclerose-specialister”

Ilses tidligere fysioterapeut havde ikke nogen særlig viden om sclerose, og selvom Ilse havde på fornemmelsen, at hun trænede forkert med benene, sagde hun det ikke.

”Det er svært at sige til nogen, at de gør det forkert, når man ikke selv har det rigtige svar. Men med fysioterapeuten fra hospitalet fandt jeg ud af, at jeg trænede med for meget vægt, og at jeg heller ikke trænede min akillessene, som ellers er meget vigtig, fordi jeg går med skinner. Men nu har jeg fået lært nogle træningsmetoder at kende, som jeg kan mærke virker.”

Kateter bliver den bedste løsning

Kort efter fysioterapeutens besøg, kom sygeplejersken forbi. Ilse har svært ved at holde på vandet, så hun står op i løbet af natten for at komme på toilettet.

”De fleste nætter skal jeg af sted fire gange. Det ødelægger min nattesøvn, så jeg er endnu mere træt i løbet af dagen, end jeg er i forvejen. Det er næsten mere invaliderende end mine dårlige ben,” fortæller hun.

Men de hyppige toiletbesøg, har flere konsekvenser. For sygeplejersken scannede også hendes blære, og det viste sig, at Ilse ikke får tømt blæren ordentligt. Så hun fik udleveret et skema, hvor hun over de næste tre dage noterede, hvor meget hun drak, og hvor ofte hun gik på toilettet.

”Det viste sig, at jeg nok skal lære at bruge et kateter. Jeg får hele tiden blærebetændelse, men fordi nervebanerne er ødelagte, så mærker jeg det ikke. Hvis ikke jeg får katederet, så kan det ende med, at jeg bliver helt inkontinent. Det føles rigtigt godt, at der sættes fokus på mit problem, og at der findes en løsning,” fortæller hun.

Kartoffelskrælleren smutter

Ergoterapeuten var også forbi hjemmet, og de to arbejdede med planlægning og finmotorik, så hun bedre kan deltage i blandt andet madlavningen.

”Jeg har flere gange skåret huden af fingeren, fordi kartoffelskrælleren smutter mellem fingrene på mig. Men jeg har manglet viden om, hvilke øvelser jeg kan lave, så jeg bliver stærkere i hænderne.”

Ilses hukommelse er også udfordret, så ergoterapeuten har instrueret hende i nogle teknikker, der kan hjælpe.

”Jeg har købt en kalender, som jeg bruger som en slags mini-dagbog. Jeg skriver ned, hvad jeg har lavet i løbet af dagen, og det hjælper mig til at huske mit liv. Jeg har nemlig svært ved at huske bagud, så hvis ikke jeg gør det, så er der nogle ting, der går tabt.”

Hjælp til min hverdag

Ilse ville gerne have været indlagt, men hun er helt overbevist om, at besøgene fra hospitalet har været det bedste, der kunne ske, når indlæggelse ikke kunne lade sig gøre.

”Vi har arbejdet med de her helt nære ting, som gør en forskel i min hverdag. Jeg har tydeligt kunne mærke, at de folk, der kom hjem til mig, vidste, hvad de talte om. De har stor erfaring med sclerose og har derfor bedre kunne tage udgangspunkt i mine specifikke problemer, end nogen andre, jeg har mødt, siden jeg blev syg.”