Ung, mor og sat til tælling
30-årige Maria fik diagnosen sclerose for to år siden. Da havde hun så mange hvide pletter på hjernen, at lægerne vurderede, at hun måtte have haft sygdommen længe – måske i 10 eller 15 år. Trætheden er det værste, og de fleste dage har Maria ikke engang overskuddet til at køre sin datter til dans.
En dag for to år siden følte Maria sig pludselig svimmel. Jorden under hendes fødder føltes som gelé. Det varede nogle sekunder, og så forsvandt følelsen igen. Men den kom hurtigt igen.
”Når jeg tog et skridt, var det som om jorden fulgte med nedad, og tog jeg et skridt med det andet ben fulgte jorden med op. Helt geléagtigt og ulækkert.”
Det skete oftere – 20 eller 30 gange på en dag – og nogle gange kunne Maria ikke mærke sit ene ben. Som en epiduralblokade, der kun virker i den ene side af kroppen. Når svimmelheden var værst, oplevede Maria også at miste evnen til at tale.
"Min tungen føltes hel lam. Det var som at have en stor, varm kartoffel i munden. Så ringede jeg til lægen."
”Det måtte være stress”
Det var ikke nyt for Maria at opleve, at hendes krop gav nogle mærkelige signaler. Siden teenageårene har hun ofte haft en følelse af at blive nevet under huden, som en snor, der klemmer om ens nerver. Det kan være alle steder på kroppen og særligt slemt, når det sætter sig bag øjnene.
Så hun tænkte, at det nok bare igen var hendes psyke, der igen havde fremprovokeret nogle udefinerbare symptomer, og hendes læge gav hende ret.
”Det måtte være stress, tænkte jeg. Og min læge var enig. Det måtte være stress.”
Marias egen læge sendte hende alligevel videre til en øjenlæge, hvor hun bestod den udvidede synstest uden problemer, og så var næste forsøg neurologen. Her kunne hun både tage højre og venstre hånd til næsen uden på problemer, og det gik også fint med at gå på en lige linje. Neurologen var også tilbøjelig til at pege på stress, som forklaring på symptomerne.
"Jeg tror helt ærligt også bare, det er stress. Men jeg vil gerne have dig i en MR-scanner."
Det var her, de mange hvide pletter blev synlige for både lægerne og Maria. Hun blev straks sendt videre for at få taget en rygmarvsprøve, og så var lægerne ikke længere i tvivl. Da Maria ringede til overlægen på Scleroseklinikken på Odense Universitetshospital for at få svar, var beskeden klar.
”Du har sclerose. Vi skal have sat et møde op, og du skal have fundet ud af, om du skal have flere børn. Og så skal vi have fundet ud af det med din medicin."
Drømmer om en hverdag, der fungerer
Maria har altid gerne villet undervise i dans. Hun er åben og ekstrovert, og hun kan lide at hjælpe andre. Men hun har måtte erkende, at det ikke kommer til at ske. Når hun har en dårlig dag, må hendes 12-årige datter køre med nogle af de andre til sin dans, fordi Maria bare ikke har overskuddet.
Nogle dage kan jeg overskue alt muligt. Der er jo for fanden ikke det, jeg ikke kan. Og nogle gange er det helt uoverskueligt bare at skulle støvsuge. Og jeg ved ikke, hvor energien er gået hen. Den er der bare ikke.
Hendes sclerose gør, at Maria hurtigt bliver træt. Hun er glemsom og mister let tråden. Men det er trætheden, der er det værste. Hvis hun presser sig selv, risikerer hun at være sat til tælling i en hel uge bagefter. Så en arbejdsuge på 37 timer er ikke længere en mulighed, og Maria er for tiden sygemeldt.
Nu drømmer hun om en hverdag, der fungerer for hende og hendes datter.
"Jeg skal altid lave halve aftaler og må ofte aflyse på dagen. Jeg frygter hele tiden at være for træt til at kunne være sammen med veninder og familie. Og til at være en sjov mor."
Maria overvejer stadig, om hun har energi til at gå en rute sammen med sin familie til Scleroseindsamlingen. Hvis trætheden dikterer på dagen, så ved hun heldigvis, at hendes datter, hendes veninde Nathalie, Nathalies mor, Nathalies søns far og en håndfuld andre veninder vil samle ind for hende søndag den 13. september.