Gå til hovedindhold

Puljen ”Bedre liv med sclerose”

Kort fortalt

Scleroseforeningen uddeler hvert år midler til forskning, der skal bidrage til at sikre bedre liv for mennesker med sclerose.

Fra denne pulje uddeles midler til forskning, der skal bidrage til at sikre bedre liv for mennesker med sclerose, og som kan belyses via samfundsvidenskabelige, sundhedsvidenskabelige og/eller humanistiske forskningstilgange.

Scleroseforeningens Sundhedsudvalg har i samarbejde med Social- og Handicapudvalget nedsat et bedømmelsesudvalg, som er ansvarligt for at uddele midlerne.

Der kan blandt andet søges om midler til forskning inden for følgende områder:

  • MS og livskvalitet
  • MS og psyko-sociale perspektiver
  • MS og fysisk træning
  • MS og palliation
  • MS og komplementær behandling
  • MS og sygdomsmestring
  • MS og aldring
  • MS og multisygdom
  • MS og kognitive udfordringer
  • MS og arbejdsmarked
  • MS og de pårørende
  • MS og rehabilitering
  • MS og samfundsøkonomiske perspektiver

Nogle år udvælges fra foreningens side et specifikt emne eller en specifik problematik, der ønskes belyst gennem et forskningsprojekt. I disse tilfælde vil en del af puljen være øremærket dette.

Ved bedømmelse af forskningsprojekter skal bedømmelsesudvalget betjene sig af principperne for peer review. Projekterne vil blive bedømt ud fra følgende kriterier:

  • Projektets videnskabelige kvalitet
  • Projektets nytteværdi for mennesker med MS
  • Ansøgers kvalifikationer
  • Projektets forankring i et stabilt forskningsmiljø
  • Projektets gennemførbarhed

Desuden vil der blive lagt vægt på beskrivelsen af patientinddragelse i projektet.

 

Ansøgningsfrister i 2019:
Ansøgning om forskningsstøtte fra denne pulje er åben fra 15. februar til 10.maj 2019 og midler fra puljen skal benyttes indenfor perioden 1.10.2019 til 31.09.2020.

Puljens størrelse i 2019: 1,5 mio. kr.
OBS heraf afsættes 0,5 mio kroner specifikt til  kortlægning af mennesker med fremskreden sclerose i Danmark. 

 

Kortlægning af mennesker med fremskreden Sclerose

Ca. 16.000 mennesker lever med sclerose i Danmark. Ud af disse lever en ikke ubetydelig andel med sygdommen i et fremskredent stadie. Dette er defineret som 7,5 og derover på EDSS-skalaen samt behov for hjælp til personlig pleje.

Det har gennem en årrække været et ønske fra Scleroseforeningens side, at indsatsen overfor mennesker med fremskreden sclerose blev intensiveret, og at de rette tilbud til målgruppen blev sikret fremadrettet. Flere initiativer har været igangsat, men arbejdet har været begrænset af en manglende viden om målgruppen.

Et grundlæggende element i arbejdet med at sikre den rette støtte til mennesker med fremskreden sclerose er således at få kortlagt, hvor mange mennesker med fremskreden sclerose der bor i Danmark, hvordan deres geografiske fordeling er, og hvad der kendetegner deres levevilkår.

Alle mennesker med sclerose i Danmark er registreret i Det Danske Scleroseregister. Ydermere er de mennesker med sclerose, der modtager sygdomsmodificerende behandling, registreret i Sclerosebehandlingsregistret. En kortlægning af mennesker med fremskreden sclerose er dog udfordret af den kendsgerning, at EDSS-score for en stor dels vedkommende ikke er registreret, eller registreringen er forældet. En løsning må derfor forventes at inddrage kvalitative og kvantitative metoder, men der er ingen formelle krav til den metodiske ramme for kortlægningen. Som en del af kortlægningen ses det meget gerne at udviklingen over de seneste 5-10 år beskrives. Kortlægningen kan med fordel foregå i samarbejde med Sclerosehospitalerne.

For yderligere spørgsmål, kontakt forskningschef Lasse Skovgaard på lsk@scleroseforeningen.dk

 

 

Opret en ansøgning om forskningsstøtte i E-fond