Baggrund

For mange mennesker med sclerose kan det være en udfordring at fastholde livsglæden og kontakten til andre i det daglige. Sygdommen medfører alvorlige fysiske og mentale begrænsninger, og op mod en tredjedel føler sig ensomme.

Med Livsglæde-projektet ønsker Scleroseforeningen at flytte opmærksomheden fra begrænsningerne og i stedet sætte fokus på aktiviteter, der nærer livsglæden. Projektet består af de tre delprojekter Gå for livet, Syng for livet og Dans for livet.

Det er veldokumenteret, at fysisk aktivitet kan forebygge funktionstab ved sclerose. Målgrupperne i dette projekt er mennesker med forskellige stadier af sclerose, som hver især skal udfordres på sit eget niveau. Forventningen er, at et fællesskab om aktiviteten med andre med tilsvarende udfordringer kan skabe motivation for aktiviteten og samtidig øge livsglæden.

Resultater

De fleste af deltagerne i projektet Gå for livet oplevede, at de efter 7 ugers gangtræning var mindre ramt af fatigue og havde et øget velbefindende. Stort set alle deltagere havde øget deres gangdistance i en gangtest efter interventionen, men samlet set oplevede deltagerne ikke selv en forbedring i gangfunktionen, der kan anses for at være klinisk relevant. Kun cirka en fjerdedel oplevede en tydelig forbedring, men ingen oplevede en tydelig forværring. Særligt positivt er det, at de deltagere, der ved starten af projektet var særligt hårdt ramt af fatigue, ved projektets afslutning ender under den kliniske grænse for mennesker med særlig fatigue.

Livsglæde-projektets overordnede ønske om at skabe livsglæde gennem sociale fællesskaber blev kun delvist mødt. De deltagere, der ikke matchede de øvrige holddeltagere på gangfunktion, beskrev den fysiske udfordring negativt, og enkelte valgte af denne grund at forlade projektet. For de deltagere, der mødte andre på tilsvarende niveau, gav projektet anledning til et socialt rum, hvor det blev forbundet med noget positivt at blive udfordret fysisk. Flere hold har valgt at fortsætte holdtræningen efter interventionens afslutning.

Projektets overvejende positive resultater peger på, at det vil være relevant at gennemføre et lignende forskningsprojekt med flere deltagere og en kontrolgruppe. Hvis projektet gennemføres med flere deltagere, vil det være relevant at inddele deltagerne på baggrund af en indledende test. Formålet vil være at sikre, at deltagerne møder andre på samme niveau, så dette bliver en motivationsfaktor i forbindelse med gangtræningen.

Projektdesign

Interventionen bestod i et 7-ugers gangtræningsprogram. Deltagerne deltog i holdtræning to gange per uge, der vekslede mellem distancetræning og intervaltræning.

Der blev oprettet træningshold i fem store danske byer. 35 deltagere tilmeldte sig, og 27 deltagere gennemførte. Alle deltagere havde sclerose, men det individuelle funktionsniveau varierede meget.

Da det ikke var muligt med en niveaubaseret underinddeling på hvert af de fem hold, blev træningsprogrammet i stedet tilpasset lokalt til hele holdets niveau og deltagernes variationer flere gange undervejs.

Interventionens effekt blev vurderet på baggrund af selvvurderet gangfunktion, fatigue og trivsel. Deltagernes gangdistance blev målt i en 6-minutters gangtest før og efter interventionen. Endelig blev både deltagere og holdledere spurgt til deres oplevelse med henblik på at skabe kvalitativ viden om deltagelse i projektet.

Interventionen blev gennemført i efteråret 2020.

Dans for livet og Syng for livet

Covid-19 har betydet, at de øvrige delelementer i Livsglæde-projektet er udskudt. Det er på nuværende tidspunkt ikke muligt at sige, hvornår resultater fra Dans for livet og Syng for livet vil blive offentliggjort.