MS og self-tracking

Baggrund for projektet

Sygdommens progredierende natur og risikoen for uforudsigelige tilbagefald medfører, at mange mennesker med MS efterspørger inspiration og redskaber til at leve bedst muligt med deres sygdom i hverdagen. Mennesker med MS efterspørger desuden at blive mere involverede i håndteringen af sygdommen, og tidligere studier viser, at mange er interesserede i at benytte sig af self-tracking værktøjer til dette.

Scleroseforeningen vil derfor gerne støtte de medlemmer, der ønsker at få et bedre overblik over faktorer som søvn, bevægelse og og stresspåvirkning og deres eventuelle sammenhæng med MS-relaterede symptomer.

Formål

Det primære formål med projektet er at undersøge, om det at tracke sig selv på forskellige parametre er et anvendeligt redskab for mennesker med MS ift. at leve bedre med sygdommen.

Projektdesign

Til projektet anvendes en digital sundheds app. For at bestemme hvilke variable, der skal indgå i den digitale sundheds app, blev der gennemgået en proces med brugerinvolvering for at sikre brugbarheden af værktøjet. App’en er en prototype hvor deltagere kan tracke blandt andet fysisk aktivitet, søvn, kost og stresspåvirkning, samt en række sclerose-relaterede symptomer.

App’en kan sammenholde den selvrapporterede data i et samlet dashboard, hvilket kan hjælpe brugeren til at skabe et overblik over hvordan forskellige parametre udvikler sig over tid i forhold til hinanden. 60 personer blev inviteret til at deltage i projektet, og de afprøvede app’en i 6 uger. Hver deltager modtog desuden et Fitbit Charge 4 ur, som kan måle fysisk aktivitet og søvn. Fra dette ur kunne data aflæses og indrapporteres i app’en sammen med bl.a. symptomniveauer og andre selvrapporterede parametre.

Der blev i løbet af afprøvningsperioden foretaget 15 interviews med udvalgte deltagere, hvor de blev spurgt til brugervenligheden af app’en og Fitbit uret, samt hvilke fordele og udfordringer de oplevede i forbindelse med self-tracking-forløbet. Ud fra disse interviews blev der udarbejdet et spørgeskema, som resten af deltagerne besvarede for at undersøge deres erfaringer med at anvende app’en.

Formidling af resultater

Alle resultater fra projektet beskrives i en samlet rapport, som offentliggøres på Scleroseforeningens hjemmeside. Indtil videre er der derudover planlagt udgivelse af en videnskabelig artikel på baggrund af projektet.