Baggrund
 

Siden 2016 har PRO været anvendt i behandling af personer med bl.a. diabetes, hjertesygdomme, angst og depression i Danmark. Dette med henblik på bl.a. at fremme fokus på kvalitet og værdi for den enkelte patient i mødet med sundhedsvæsenet. PRO indsamles via spørgeskemaer som udfyldes af patienten, og omhandler den enkelte patients fysiske og mentale helbredstilstand, livskvalitet og funktionsniveau, og PRO kan dermed bidrage til i højere grad at inddrage patienten i egen behandling. PRO kan yderligere bidrage til at give sundhedsprofessionelle en bedre indsigt i patientens oplevelser af symptomer, udfordringer med MS i hverdagen, og behov og præferencer relateret til pleje og behandling.   

Første projekt: For at følge udviklingen i anvendelsen af PRO i sundhedsvæsenet igangsatte Det Danske Scleroseregister i 2020 et projekt med det formål at implementere PRO i den danske MS-behandling. Som led i implementeringen blev det i samarbejde med Scleroseforeningen undersøgt, hvordan brugen af PRO bliver et meningsfuldt værktøj at anvende for både mennesker med MS og sundhedsfaglige.

Andet projekt: Interessen for- samt anvendelsen af PRO-data stiger både nationalt og internationalt, og blandt de nordiske lande (Danmark, Norge, Sverige, Finland og Island) er anvendelsen af PRO ligeledes stigende. Scleroseforeningen har undersøgt hvordan PRO anvendes i de nordiske lande med henblik på at identificere forskelle og ligheder i brugen og mulige områder for samarbejde om PRO på tværs af de nordiske lande.

Integrering af PRO på MS-området

Formål

For at styrke inddragelsen af mennesker med Multipel Sclerose (MS) og højne kvaliteten i deres behandling vil Det Danske Scleroseregister anvende PRO i mødet mellem patient og sundhedsprofessionel. Formålet med dette projekt var at undersøge, hvordan brugen af PRO bliver relevant og meningsfuld for både mennesker med MS og fagpersoner.

Forløb

Projektets forløb var inddelt i tre faser: 

1. fase: 

I første fase blev der foretaget en systematisk litteraturgennemgang af eksisterende viden om udviklingen af MS-specifikke PRO-spørgeskemaer inden for de seneste ti år, samt erfaringer med patientinddragelse i udviklingen af MS-specifikke PRO-spørgeskemaer.

2. fase:

I anden fase blev der udført en interviewundersøgelse blandt mennesker med MS og deres perspektiver på anvendelse af PRO i det kliniske møde. Her blev både afholdt fokusgruppeinterview og individuelle interview. Desuden blev det undersøgt hvilke aspekter ved at leve med MS, der bør afspejles i PRO-spørgeskemaer, samt mulige fordele og barrierer ved at integrere PRO-spørgeskemaer i den kliniske behandling af MS.

3. fase:

I tredje og afsluttende fase blev der afholdt en workshop blandt MS-sundhedsprofessionelle, omhandlende deres perspektiver på anvendelse af PRO i kliniske møder. Desuden blev der drøftet erfaringer med PRO, og hvordan PRO bliver meningsfuldt og værdiskabende for sundhedsprofessionelle at anvende i deres arbejde.

Resultater

1. fase:

Ud fra litteraturgennemgangen blev der identificeret 9 MS-specifikke, validerede PRO-spørgeskemaer. Kun 3 ud af de 9 PRO-spørgeskemaer havde inddraget mennesker med MS i udviklingen, hvilket understreger behovet for mere patientinddragelse i udviklingen af PRO inden for MS-området. 

2. fase: 

På baggrund af resultaterne fra interviewundersøgelserne blev det identificeret, at deltagerne fandt brugen af PRO relevant og var motiverede for at anvende PRO i det kliniske møde. Deltagerne udtrykte, at PRO kunne være en støtte til sundhedsprofessionelle i at forstå patientens situation bedre, samt at PRO ville bidrage til, at patienten i højere grad ville reflektere over sin sygdom og hertil relaterede udfordringer.

I alt blev 28 kategorier for de vigtigste aspekter af at leve med MS identificeret. Disse er kategoriseret i fem overordnede hovedkategorier: neurologiske symptomer, kognitive udfordringer, mental sundhed og velvære, egenomsorg og sociale udfordringer relateret til MS. Disse kategorier bør reflekteres i PRO-spørgeskemaer.

Yderligere var der enighed blandt deltagerne om, at anvendelsen af PRO kræver et engagement fra de sundhedsprofessionelle, samt at PRO skal anvendes aktivt i behandlingen. Afslutningsvis blev det pointeret, at fordi sygdomsforløbet og symptomerne for mennesker med MS kan være meget varierende, bør PRO-spørgeskemaer kunne tilpasses den enkelte person.

3. fase: 

Med afsæt i resultaterne fra workshoppen kan det udledes, at de sundhedsprofessionelle generelt var positive overfor brug af PRO i klinisk praksis, men forudså en række udfordringer, særligt ift. tid, ressourcer og kompetencer. De sundhedsprofessionelle var enige om, at PRO skal være et suppleringsværktøj til konsultationen og at brugen af PRO ikke må være tidskrævende, men derimod bør effektivisere og optimere konsultationen. PRO-skemaerne skal kun indeholde emner, som de sundhedsprofessionelle har kompetencerne til at varetage. Dermed bør der være mulighed for at tilpasse om PRO-spørgeskemaerne alt efter hvilken sundhedsfaglig der skal anvende dem. 

Læs mere om projektet her

Brug af PRO i MS-behandlingen i de nordiske lande

Formål

Formålet med dette projektet var at undersøge brugen af PRO i MS-behandlingen i de nordiske lande (Danmark, Norge, Sverige, Finland og Island). Herunder at identificere forskelle og ligheder i brugen af PRO i de nordiske lande og at identificere områder for muligt samarbejde på tværs af de nordiske lande.

Forløb

Projektets forløb var inddelt i tre faser: 

1. Fase: 

I første fase blev repræsentanter fra Nordisk MS Råd (NMSR) bedt om at besvare et spørgeskema udviklet af Scleroseforeningen om handlende PRO-aktiviteter og -initiativer i deres respektive lande.

2. Fase: 

I anden fase blev der afholdt en workshop for relevante MS-fagpersoner, herunder neurologer, akademikere, fysioterapeuter, sygeplejersker og andre typer sundhedsprofessionelle. Desuden deltog også personer diagnosticeret med MS. Formålet med workshoppen var at diskutere hvilken rolle PRO spiller i bl.a. klinisk pleje, rehabilitering og forskning. Efter gruppediskussionen deltog alle deltagere i en fælles debat for at udveksle synspunkter om de allerede diskuterede emner.

3. Fase: 

I tredje fase blev der gennemført individuelle interviews med to MS-sygeplejersker og en neuropsykolog fra henholdsvis Sverige, Norge og Finland. De sundhedsprofessionelle blev interviewet angående deres erfaringer med PRO i deres daglige arbejde og for at følge op på opklarende spørgsmål fra fase 1 og 2.

Resultater

1. Fase: 

Sverige og Finland var de første lande i Norden til at implementere og anvende PRO-spørgeskemaer og udvikle programmer til systematisk at indsamle PRO i klinisk praksis. I Norge er PRO for nylig blevet implementeret i deres MS-register, og i Danmark er brugen af PRO i begyndelsen af 2022 blevet integreret via Det Danske Scleroseregister. I øjeblikket har Island ikke indledt nogen brug af PRO. Sverige er desuden det land, der har fået implementeret flest forskellige PRO-spørgeskemaer, efterfulgt af Finland.

Danmark, Sverige og Finland anvender som de eneste lande i norden PRO-spørgeskemaer i MS-rehabilitering. I Finland anvendes PRO i rehabilitering til at få indsigt i patientens velbefindende (depression og livskvalitetsmål), mens anvendelse af PRO i dansk rehabilitering fokuserer på patientens funktionsniveau og tilfredshed.

2. Fase:

På baggrund af workshoppen blev PRO anset for at have et stort potentiale i MS-behandling. Nogle sundhedsprofessionelle understregede, at PRO kunne rette klinikernes fokus på usynlige symptomer såsom kognitive udfordringer og fatigue, der ofte er karakteristiske for mennesker med MS. Yderligere blev det påpeget at PRO kunne være et relevant værktøj til at give et mere nuanceret billede af hverdagen med MS.

De deltagende personer med MS fremhævede, at mange mennesker med MS er motiverede til at engagere sig i deres behandling, og at brugen af PRO kunne være yderst relevant i denne henseende. Yderligere påpegede de at PRO potentielt kunne styrke mennesker med MS' følelse af kontrol over deres helbred. Dog blev det også pointeret, at patientbyrden i forbindelse med udfyldning af PRO-spørgeskemaer kunne være en potentiel barriere.

Et fremtidigt nordisk samarbejde på tværs af discipliner blev set positivt blandt deltagerne. Gennem et nordisk samarbejde kan sundhedspersonale og forskere dele viden og erfaringer om metoder til dataindsamling og give mulighed for større komparativ forskning ved at udvikle og anvende PRO-spørgeskemaer på tværs af de nordiske lande.

3. Fase: 

Trods relativt sammenlignelige demografiske MS-populationer på tværs af de nordiske lande, er samarbejde og vidensdeling begrænset på nuværende tidspunkt. Der er i øjeblikket stor diversitet i brugen af PRO på tværs af de nordiske lande, de dataindsamlingsplatforme der anvendes på tværs af landene er ikke de samme og der er ingen systematisk registrering/brug. Om PRO bruges til forskning eller i klinisk pleje er også forskelligt fra land til land. I lande, hvor PRO anvendes i klinisk pleje, er det yderligere forskelligt, om PRO bruges som screeningsværktøj eller som dialogværktøj.

På trods af forskelle i brugen af PRO, er der et fælles ønske om et stærkere samarbejde på tværs af landene og stor enighed om styrkerne ved dette.

Læs mere om projektet her