PRO-data: Hvad siger neurologerne?

Baggrund

Patientrapporterede oplysninger (PRO-data) er information, som er indsamlet direkte fra patienten selv. Formålet er at give et billede af patientens egen oplevelse af sit helbred. I mange tilfælde indsamles PRO-data via spørgeskemaer, som for eksempel kan handle om bestemte symptomer, funktioner eller livskvalitet. PRO-data er gennem flere år blevet brugt til forskning. I løbet af de seneste år er man også begyndt at overveje, hvordan PRO-data kan bruges i forbindelse med behandling. Dvs. at PRO-data kan blive en del af de oplysninger, som lægerne kigger på ved konsultationen. Det skal ses som et supplement til samtalen mellem patient og læge og de undersøgelser, der i forvejen laves.

Scleroseforeningen er interesserede i at vide, om PRO-data kan bruges i forbindelse med behandling af sclerosepatienter. Hvis PRO-data bruges på den rigtige måde, kan de nemlig være et redskab til at give patienterne større indflydelse på deres egen behandling. For at kunne bruge PRO-data kræver det dog, at det giver mening at bruge for både behandlere og patienter.

For at undersøge dette nærmere, valgte Signe at skrive sit speciale i folkesundhedsvidenskab om danske neurologers holdninger til brugen af PRO-data på scleroseområdet. Signe interviewede 8 danske neurologer fra forskellige dele af landet om deres tanker, erfaringer og overvejelser om at bruge PRO-data.

Resultater

Undersøgelsen peger på, at neurologernes holdning til PRO-data afhænger af, hvad data skal bruges til. Det er vigtigt for dem, at PRO-data ikke erstatter samtalen mellem læge og patient, da de ønsker en tæt og personlig kontakt med deres patienter. Derudover er de opmærksomme på, at hvis PRO-data skal kunne anvendes, må det ikke medføre en øget arbejdsbyrde.

Symptombehandling

Nogle neurologer ser fordele ved at bruge PRO-data i forbindelse med symptombehandling. Da symptomer er svingende fra person til person, mener de, at oplysninger fra PRO-data vil kunne hjælpe dem med at skræddersy behandlingen efter den enkelte patients egne oplevelser.

Sygdomsudvikling

Sclerose er en sygdom, der udvikler sig løbende, og udviklingen kan være meget forskellig fra person til person. I forhold til vurdering af udviklingen i sygdommen, mener neurologerne ikke, at PRO-data er brugbart. Neurologerne mener, at sygdomsudvikling udelukkende kan og skal vurderes af tests og undersøgelser lavet af sundhedspersonale.

Sygdomsmodificerende behandling

Sygdomsmodificerende lægemidler er medicin, der kan bremse sygdommens udvikling. I forhold til valg af sygdomsmodificerende behandling mener neurologerne, at PRO-data kunne blive relevant. Hvis PRO-data kan give neurologerne oplysninger om patientens egne målsætninger og ønsker i forhold til behandling, kan det hjælpe dem med at lægge en behandlingsstrategi, som patienten selv vil blive glad for og have lyst til at fastholde.

Henvisning til undersøgelse og behandling

I nogle patientgrupper bruger man spørgeskemaer, som patienten udfylder hjemmefra, til at vurdere, om patienten har behov for at komme til kontrolbesøg eller ej. Der er blandede holdninger til, om denne metode også ville fungere på scleroseområdet. Nogle neurologer ser muligheder ved, at man gennem spørgeskemaer udfyldt hjemmefra kunne undgå kontrolbesøg, som patienterne måske ikke har behov for. Samtidig mener nogle, at det ville være positivt at kunne bestemme antallet af kontrolbesøg ud fra patientens eget behov. Andre neurologer er bekymrede for, at denne metode vil kunne føre til tab i kvaliteten af behandlingen. Derudover understreger de, at relevansen af at se patienterne til kontrolbesøg afhænger af typen af sclerose, og hvor stabil sygdommen er. De mener derfor ikke, at PRO-data alene vil kunne afgøre behovet for kontrolbesøg.

Forskning

Neurologerne ser fordele ved at bruge PRO-data til forskning, og de ser gerne, at PRO-data bliver en del af Scleroseregistret. De ser det som en måde at vurdere effekt af sygdomsmodificerende behandling udenfor forskningsstudier.

Patientinddragelse

Neurologerne ser PRO-data som et redskab til at øge patientinddragelsen, og de ser muligheder i at bruge PRO-data til at tilpasse behandlingen efter den enkelte patient.

Er PRO-data egnet i sclerosekontekst?

Neurologerne er usikre på, om mennesker med sclerose helt praktisk vil kunne bruge PRO-data. Det er særligt de kognitive udfordringer hos mennesker med sclerose, som de forestiller sig kan blive en udfordring. Derfor lægger neurologerne også vægt på, at PRO-data ikke må blive en byrde for sclerosepatienterne.

Hvordan kan disse resultater gavne mennesker med sclerose?

Hvis PRO-data skal bruges på scleroseområdet, er det vigtigt, at både patienter og behandlere ser det som meningsfuldt og brugbart. Dette projekt har givet et indblik i danske neurologers tanker om at bruge PRO-data i forbindelse med behandling af sclerosepatienter. Denne viden er vigtig, hvis eller når man i fremtiden vælger at bruge PRO-data til at sikre den bedst mulige behandling for mennesker med sclerose.