Oversigt: Projekter du kan deltage i
Du kan være med til at skabe vigtig viden om sclerose og livet med den kroniske sygdom, når du deltager i studieprojekter og forskningsstudier. Din erfaring er der brug for, hvis der skal ske forandring. Her får du et hurtigt overblik over studier, der lige nu søger deltagere.

Deltag i en workshop eller et interview om din oplevelse i sundhedsvæsenet
17. november 2023
Danske Patienter og ViBIS (Videns- og Kompetencecenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet) vil i en kvalitativ undersøgelse finde ud af, hvordan patienter forstår og oplever brugerinddragelse, og hvad de ønsker og har brug for i forhold til at blive (eller ikke blive) inddraget i deres egne forløb. Formålet er at skabe værdifuld og nødvendig viden om inddragelse, som kan styrke grundlaget for, at sundhedsvæsenet indrettes med udgangspunkt i patienter og borgeres ønsker og behov. Undersøgelsen er også første spadestik til at lave en tilbagevendende signaturundersøgelse om brugerinddragelse.
Det forventes, at undersøgelsen vil kunne udgøre et vigtigt element i jeres arbejde og håber på, at medlemmernes patientgrupper vil være bredt repræsenteret i undersøgelsen.
Der søges i alt 30-40 patienter, som har lyst til at deltage i workshop eller enkeltinterview.
Der søges personer, der:
- Er i et eller flere forløb i sundhedsvæsnet grundet sygdom(me), senfølger efter sygdom, eller varige mén efter en skade.
- Har kontakt til flere dele af sundhedsvæsenet (fx egen læge, hospital eller i kommunen) og har haft deres seneste kontakt inden for det sidste år.
Eller: Træffer beslutninger om et behandlingsforløb på vegne af en patient eller borger som nærmeste pårørende.
Patienterne skal have lyst til at dele deres oplevelser af og ønsker til at blive inddraget i deres egen behandling. Det er ikke nødvendigt, at patienterne på forhånd har en forståelse af eller kendskab til begrebet "brugerinddragelse". Vi ønsker at fokusere på umiddelbare associationer og konkrete erfaringer.
Læs mere på Danske Patienters hjemmeside her
Kontakt:
Johanna Skovsende, js@danskepatienter.dk, 92 15 31 46
_____________________________________________________________
Vil du være med til at gøre en forskel for skatteforvaltningens digitale løsninger?
17. november 2023
Skatteforvaltningen arbejder på at gøre deres digitale løsninger så brugervenlige som muligt. Derfor vil de inddrage borgerne og tage dem med på råd, når der skal udvikles nye løsninger. Skatteforvaltningen ønsker at inddrage alle typer af borgere og søger derfor også borgere med udfordringer (for eksempel fysiske eller kognitive handicap) til at blive en del af deres brugerpanel.
Tilmeld dig brugerpanelet her
_____________________________________________________________
Personer søges til undersøgelse om livet med multisygdom
17. november 2023
To kandidatstuderende fra Tværvidenskabelige Sundhedsstudier på Roskilde Universitet er i gang med at skrive et projekt om multisyge patienters komplekse forløb i det danske sundhedsvæsen. Projektet undersøger multisyge patienters møde i- og på tværs af det danske sundhedsvæsen samt multisyge patienters levevilkår og livsstil.
Til projektet søges interviewpersoner, der:
- Er mellem 25 og 55 år
- Er bosat i København
- Har to eller flere kroniske sygdomme
- Er i kontakt med det danske sundhedsvæsen
Interviewspørgsmålene handler om, hvordan du oplever at være multisyg patient i det danske sundhedsvæsen og hvordan du håndterer dit liv med multisygdom. Det er blandt andet emner som kontakt til sundhedsvæsenet, ansvar for patientforløb, livsstil, handleevne og samlet oplevelse af det at være multisyg patient i det danske sundhedsvæsen. Undersøgelsen varer cirka en time. Tid og sted aftales sammen med dig.
Det er fuldstændigt frivilligt at deltage. Din deltagelse vil altid være anonym og din besvarelser vil bearbejdes fortroligt. Dine personlige oplysninger vil ændres i rapporten. Interviewet vil lydoptages.
Kontakt ansvarlige:
Amina Safi (asafi@ruc.dk) og Mounia Bestajy (stud-mounia@ruc.dk)
_____________________________________________________________
Forsøgspersoner søges til forsøg om vægtaflastende træning
2. oktober 2023
Er du mellem 18 og 35 år og har en funktionsnedsættelse i et eller begge ben? Det kan være du er gangbesværet, bruger et hjælpemiddel til gang eller benytter kørestol ved længere distancer.
Så vil vi høre, om du vil deltage som forsøgsperson i vores videnskabelige undersøgelse.
Vi tester en nyudviklet vægtaflastende robot, der får brugere med hæmmet gangfunktion til at føle sig lettere og dermed potentielt træne gangfunktionen på en mere effektiv måde.
Vi søger i den forbindelse forsøgspersoner til at afprøve robottens virkning på gangfunktionen. Forsøget foregår i ganglaboratoriet på Syddansk Universitet (Odense), hvor vi udfører en videnskabelig iltoptagelses analyse imens man understøttes af robotten på et gangbånd.
Projektet løber fra oktober 2023 til marts 2024 og du skal forvente, at forsøget tager ca. 2-3 timer.
Du kan se en lille video om projektet her:
www.tinyurl.com/44fu79yf
Kontakt ansvarlige:
Morten Bøgelund Pedersen, email: mlyngpedersen@health.sdu.dk, tlf: 42 31 43 37
_____________________________________________________________
Har du lyst til at fortælle lidt om dit liv med MS?
24. november 2022
Vi er optaget af at forbedre mulighederne for mennesker der lever med sclerose. I den forbindelse søger vi deltagere med sclerose, som ikke følges regelmæssigt i en scleroseklinik eller et scleroseambulatorium til et interview. Som deltager indgår du i et forskningsprojekt kaldet MINT-projektet (Multiple sclerosis: Identifying people and exploring their Needs in healthcare in order To encounter future solution).
Formålet med interviewet er at få indsigt i de behov og ønsker, mennesker med sclerose har i deres dagligdag for at kunne tilrettelægge relevante og målrettede sundhedsydelser, med udgangspunkt i den enkeltes behov.
Interviewet er en samtale, som kan foregå, hvor det passer dig, og kan være både med fysisk fremmøde eller virtuelt. Interviewene anonymiseres og behandles i fortrolighed, så de ikke kan henføres til dig.
For at du kan deltage skal du:
- Have været diagnosticeret med sclerose i mindst 5 år
- Være ældre end 18 år
- Ikke følges regelmæssigt i en scleroseklinik eller i et scleroseambulatorium, hvilket betyder slet ikke, eller mindre end 1 gang årligt.
Kontakt ansvarlige:
Hvis du har lyst til at fortælle lidt om dit liv med MS, er jeg meget interesseret i at høre fra dig. Kontakt Agata Beczek, email: abecz@regionsjaelland.dk, tlf: 23 32 69 50
______________________________________________________________
Har du sclerose og problemer med vandladning?
15. august 2022
Tisser du ofte? Planlægger du din dag og dine aktiviteter efter din blære? Kender du samtlige rastepladser langs med motorvejen? Kender du alle offentlige toiletter? Og har du prøvet bækkenbundstræning, medicin, botox og andet uden effekt? Hvis du kan sige ja til blot et af disse spørgsmål, så vil følgende projekt helt sikkert interessere dig. Urinvejskirurgisk afdeling, OUH, er i gang med undersøge effekten af sakral pacemaker for MS-patienter, som har problemer med vandladningen. Vi søger deltagere, som vil være villige til at indgå i et projekt, hvor de vil få indopereret en pacemaker, som sidder lige over den ene balde. Samtidig vil man blive fulgt tæt med spørgeskemaer og andre undersøgelser, som de fleste kender, der har haft kontakt til urinvejskirurgisk afdeling på grund af vandladningsforstyrrelser. For at kunne undersøge effekten af pacemakeren vil deltagerne blive delt op i to grupper, hvoraf den ene vil have tændt for pacemakeren under hele forløbet og den anden gruppe vil have slukket for pacemakeren i en periode. Nogle gange ser man også effekt på tarmens og den seksuelle funktion.
Du kan læse mere om projektet her.
Kontakt ansvarlige:
Hanne Kobberø, email: hanne.kobberoe2@rsyd.dk, tlf: 22 31 57 46