Oversigt: Projekter du kan deltage i
Du kan være med til at skabe vigtig viden om sclerose og livet med den kroniske sygdom, når du deltager i studieprojekter og forskningsstudier. Din erfaring er der brug for, hvis der skal ske forandring. Her får du et hurtigt overblik over studier, der lige nu søger deltagere.
Bliver du ikke fulgt regelmæssigt i en scleroseklinik eller -ambulatorium?
12. september 2022
Region Sjælland søger deltagere til en undersøgelse i MINT-projektet. Vi søger deltager med sclerose, som ikke følges regelmæssigt i en scleroseklinik eller i et scleroseambulatorium til en undersøgelse. Formålet med denne undersøgelse er at lære mere om de behov og ønsker, der er i denne gruppe af mennesker, som ikke følges regelmæssigt i sundhedsvæsenet. Vi ønsker at undersøge, hvordan de håndterer deres egenomsorg og hverdagsliv med symptomer og sundhed, samt hvordan vi i sundhedsvæsenet kan understøtte og hjælpe med dette. Undersøgelsen foregår med brug af interview, som er en samtale mellem dig og en forsker. Informationerne fra samtalen anonymiseres, så man ikke kan se, at de kommer fra dig. For at du kan deltage, skal du:
- Have været diagnosticeret med sclerose i mindst 5 år
- Have bopæl i Region Sjælland og være ældre end 18 år
- Ikke følges regelmæssigt i en scleroseklinik eller i et scleroseambulatorium, hvilket betyder slet ikke, eller mindre end hvert 2. år
Kontakt ansvarlige:
Agata Beczek, email: abecz@regionsjaelland.dk, tlf: 23 32 69 50
______________________________________________________________
Vil du være med til at skabe mere viden om videokonsultationer?
7. september 2022
Vi har brug for din hjælp til at skabe mere viden om videokonsultationer ved almen læge. Som led i et Ph.d.-projekt fra Center for Almen Medicin ved Aalborg Universitet søger vi personer, der har oplevelser med at bruge videokonsultationer ved almen læge, til interview om de erfaringer. Fokus er på at skabe forståelse af patientoplevelsen ved konsultationer over video. Dermed undersøges video som et værktøj i forhold til at udtrykke og håndtere symptomer, midlertidig sårbarhed og bekymringer. Interviewene vil gennemgå tekniske udfordringer, praktiske detaljer og sygdomsoplevelsen ved at bruge video som alternativ til e-konsultation eller konsultation med fremmøde. Derfor er det meget vigtigt med patientfortællinger. Interviewet er estimeret til en times varighed og vil blive udført i deltagers vante rammer.
Tilmeld dig projektet her
Kontakt ansvarlige:
Johannes van den Heuvel, email: jvdheu@dcm.aau.dk, tlf: 25 13 33 30
______________________________________________________________
Har du sclerose og problemer med vandladning?
15. august 2022
Tisser du ofte? Planlægger du din dag og dine aktiviteter efter din blære? Kender du samtlige rastepladser langs med motorvejen? Kender du alle offentlige toiletter? Og har du prøvet bækkenbundstræning, medicin, botox og andet uden effekt? Hvis du kan sige ja til blot et af disse spørgsmål, så vil følgende projekt helt sikkert interessere dig. Urinvejskirurgisk afdeling, OUH, er i gang med undersøge effekten af sakral pacemaker for MS-patienter, som har problemer med vandladningen. Vi søger deltagere, som vil være villige til at indgå i et projekt, hvor de vil få indopereret en pacemaker, som sidder lige over den ene balde. Samtidig vil man blive fulgt tæt med spørgeskemaer og andre undersøgelser, som de fleste kender, der har haft kontakt til urinvejskirurgisk afdeling på grund af vandladningsforstyrrelser. For at kunne undersøge effekten af pacemakeren vil deltagerne blive delt op i to grupper, hvoraf den ene vil have tændt for pacemakeren under hele forløbet og den anden gruppe vil have slukket for pacemakeren i en periode. Nogle gange ser man også effekt på tarmens og den seksuelle funktion.
Du kan læse mere om projektet her.
Kontakt ansvarlige:
Hanne Kobberø, email: hanne.kobberoe2@rsyd.dk, tlf: 22 31 57 46
______________________________________________________________
Kan ødelagt nervesystem påvirke din fysiske funktion?
3. august 2022
I hvilket omfang påvirker ødelæggelserne af nervesystemet hos sclerosepatienter nerve-muskel funktionen og den fysiske funktion? Det undersøger vi lige nu i et samarbejde mellem Aarhus Universitet og Neurofysiologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital. Èn mand søges til 1-dags projekt, hvor vi undersøger påvirkningen af et ødelagt nervesystem på fysisk funktion. Vi har brug for din hjælp - vil du være med?
Du kan læse mere om projektet her.
Kontakt ansvarlige:
Mette Dahl Diechmann, email: mdd@ph.audk, tlf: 93 52 19 66.
______________________________________________________________
Deltagere med primær progressiv sclerose søges til sundhedsvidenskabeligt lægemiddelforsøg
13. april 2022
Kunne du tænke dig at deltage i et sundhedsvidenskabeligt lægemiddelforsøg med et lægemiddel til primær progressiv sclerose? Forsøget er et internationalt klinisk forsøg, der skal undersøge, om forsøgslægemidlet kan udsætte udviklingen af handicap hos personer med primær progressiv multipel sclerose (PPMS) sammenlignet med placebo, og om det har en acceptabel sikkerhedsprofil. Læs mere om projektet og kriterier for deltagelse her.
Kontakt ansvarlige:
Sydvestjysk Sygehus Esbjerg: Projektsygeplejerske Rikke Bjerre på svs-perseus@rsyd.dk.
Regionshospitalet Gødstrup: Projektsygeplejerskerne Malene Andersen på maviad@rm.dk og/eller Laila Busted på lmbu1@ucl.dk.
______________________________________________________________
Deltagere søges til undersøgelse af MinSundhedsplatform
16. marts 2022
Hvordan kan man optimere systemet MinSundhedsplatform? Det ønsker datalogistuderende Tobias og hans studiegruppe at undersøge, og de har brug for din hjælp. Læs beskrivelsen af deres projekt her.
Kontakt ansvarlige:
Tobias Brunbjerg Alsgaard Andersen, Tlf. 42444939 eller e-mail: tobiasalsgaard@gmail.com
______________________________________________________________
Deltagere med et handicap søges til speciale om barrierer i arbejdslivet
16. marts 2022
Hvilke barrierer kan en person med et handicap opleve i relation til deres arbejdsliv? Det undersøger Cassandra i hendes speciale, og hun har brug for din hjælp. Læs beskrivelsen af hendes speciale her.
Kontakt ansvarlige:
Cassandra Høinæs, Tlf. +45 22 52 25 03 eller e-mail: caho19aj@student.cbs.dk
_______________________________________________________________
Speciale om brug af byrummet med MS
9. marts 2022
Hvilke oplevelser har scleroseramte med at opholde sig i og bruge deres lokalområde til hverdag, og hvordan kan byrummet blive mere tilgængeligt for mennesker med sclerose? Det undersøger kommunikationsstuderende fra Roskilde Universitet Monica Rahbek i sit speciale. Monica mangler derfor dig, der har lyst til at deltage i et walking interview. Walking-interviewet består af, at Monica møder op ved din hjemmeadresse, hvorefter I går en tur i dit lokalområde og taler om dine oplevelser med at gå i området. Under interviewet skal I tage billeder af konkrete steder, som både fungerer godt og mindre godt for dig. Billederne skal senere bruges til en workshop med øvrige deltagere, hvor der lægges op til dialog omkring jeres oplevelser med udgangspunkt i billederne fra hver jeres gåtur. Workshoppen afholdes i Valby.
Læs mere om projekt her.
Kontakt ansvarlige:
Monica Rahbek, tlf. 24990269 eller e-mail mbk@scleroseforeningen.dk.
_______________________________________________________________
Speciale om sclerose, handicap og stigmatisering
9. februar 2022
Hvordan opleves det at leve med sclerose i det senmoderne samfund? Det undersøger to studerende på Syddansk Universitet i deres speciale inden for Kultur og Formidling. De mangler dig, som lever med sclerose og har lyst til at dele dine erfaringer med fokus på stigmatisering, selvopfattelse og mødet med dine omgivelser. Du skal have lyst til at deltage i et interview, fysisk eller online, af en times varighed i marts 2022. I slutningen af marts/starten af april må du også meget gerne dele dine tanker og erfaringer i en fælles samtale med andre scleroseramte. Dine besvarelser vil selvfølgelig være anonyme.
Læs mere om projektet her.
Kontakt ansvarlige:
Amalie Damkjær Grundtvig, tlf: 31644241 eller e-mail: amaliedamkjaer@gmail.com
_______________________________________________________________
Hvordan balancerer/klarer du hverdagens gøremål, når du er påvirket af sclerose
18. november 2021
Hvordan formår personer med sclerose at klare dagligdagens aktiviteter og opgaver, når sclerose påvirker dig. Det kan grundet fatigue (sclerosetræthed) eller et attak, der pludselig er skyld i, at du pludselig kan være udfordret på områder, som du ikke var førhen og som pludselig sætter dagsordenen for, hvad der skal drages omsorg for.
Vi ønsker at interviewe dig, enten i dit hjem eller sammen med en gruppe af andre deltagere med sclerose i et gruppeinterview. Det skal gerne foregå sidst i november, december eller januar.
Lyder det som noget for dig eller har du spørgsmål?
Kontakt ansvarlige:
Josephine Kroman og Inge Borlean på inbor18@student.sdu.dk
_______________________________________________________________
Arbejdsliv med kroniske smerter
16. november 2021
Hvordan det opleves at varetage et arbejde med kroniske smerter? Det undersøger tre ergoterapeutstuderende fra Københavns Professionhøjskole for at finde frem til ny viden og ergoterapeutiske tiltag, som kan hjælpe. De mangler dig, som lever med kroniske smerter, men stadig arbejder eller maksimalt har været sygemeldt fra arbejdet i 1 år - og som har lyst til at dele erfaringer i et interview i november eller start december.
Læs mere her
Kontakt ansvarlige:
Sara Dahl Andersen på mail: 61092816@kp.dk
_______________________________________________________________
Langtidseffekten af fysisk træning
28. oktober 2021
De fleste ved at fysisk træning er sundt, ligesom det er bevist at være effektivt mod en lang række symptomer, såsom nedsat gangfunktion. På trods af dette kan det godt være svært at holde sig motiveret til at forblive fysisk aktiv over en længere periode. Det kan du måske nikke genkendende til? Hvis ja, så er det dig, vi leder efter.
I forskningsprojektet ønsker vi at undersøge langtidseffekten af fysisk træning ved hjælp af såkaldte "booster sessioner" - altså igennem højintens træning.
Læs mere her.
Kontakt ansvarlige:
Laurits Taul-Madsen, mail: ltm@ph.au.dk, tlf: +45 61656063
_______________________________________________________________
21. oktober 2021
Er du diagnosticeret med progressiv MS, og har du lyst til at bidrage til en dybere forståelse af effekterne af kognitiv rehabilitering i samspil med fysisk træning, så er her et forskningsprojekt som måske kunne have din interesse. Projektet foregår på Aarhus Universitet og du skal kunne komme til træning hos en træningsekspert to gange om ugen i 12 uger for at deltage. Der ydes kørselsgodtgørelse. Skal du være med?
Læs mere her.
Kontakt ansvarlige:
Mette Dahl Diechmann, mdd@ph.au.dk. Tlf: 93 52 19 66.
_______________________________________________________________
Nationalt forsøg undersøger effekt af cannabis-baseret medicin
12. April 2021
Vil du være med i et nationalt forskningsprojekt, der undersøger effekten af cannabis-baseret medicin på nervesmerter og spasticitet vil blive undersøgt? Forsøget udføres på Skleroseklinikkerne i Danmark og de to centre for rygmarvsskade i Danmark.
Vil du vide mere kan du finde det her.
Ønsker du at deltage, kan du kontakte den klinik, du er tilknyttet i forbindelse med din sygdom. Hvis du ikke er tilknyttet en klinik, kan du:
kontakt ansvarlige:
Julie Schjødtz Hansen, tlf: 7845 4222 eller email: auh.mssci@rm.dk
_______________________________________________________________
Effekten af styrketræning for ældre med sclerose
18. December 2020
Sammen med landets scleroseklinikker vil Sektion for Idræt på Aarhus Universitet undersøge, hvad eksplosiv styrketræning kan have af betydning for personer, som har sclerose og som er 60 år eller ældre. Undersøgelsen tager udgangspunkt i en 24 ugers power træning, som deltagere skal igennem.
Se mere om forskningsprojektet samt krav her.
Kontakt ansvarlige:
Tobias Gæmelke, email: gaemelke@ph.au.dk
_______________________________________________________________
Er du pårørende, og vil deltage i scleroseforskningen, så se med her
12. april 2021
Raske kontrolpersoner søges til videnskabeligt projekt, som undersøger fysisk og kognitiv funktion hos personer tidligt i sygdomsforløb med sklerose og hos raske kontrolpersoner. Forskningen foregår i Aarhus, og du kan læse mere om kravene for deltagelse her.
Kontakt ansvarlige:
Cecilie Thrue på mail: ceth@ph.au.dk telefon: 53717161
_______________________________________________________________
Scleroseforeningen søger deltagere til nyt pårørendepanel
Er du pårørende til en med sclerose, og kunne du tænke dig at bidrage til ny viden? Så er det dig, Scleroseforeningen mangler til det nye svarpanel for pårørende. Formålet med svarpanelet er at få endnu bedre viden om pårørendes behov. Som deltager i panelet siger du ja til at svare på et mindre online-spørgeskema 4-6 gange om året, og alle typer af pårørende er velkomne i panelet!
Du tilmelder dig via linket i overskriften.
_______________________________________________________________
Vil du være med til at sikre forståelig forskning?
20. januar 2021
Hvert år støtter Scleroseforeningen forskning i sclerose. Ved projekternes afslutning skal forskerne dele den viden, der er fundet frem til - så forståeligt for alle, som overhovedet muligt. Dét leder vi efter en håndfuld medlemmer, som har lyst til at sikre. Du vil være en af de første, som læser interessante, nye forskningsrapporter, og skal vurdere, som de får tommel op eller skal omskrives.
Vil du være med?
Kontakt ansvarlige:
Amalie Tofte på amo@scleroseforeningen.dk
_______________________________________________________________