Progressive MS Alliance er et voksende globalt initiativ. Alliancens arbejde blev skudt i gang, da man ville samle verdens førende scleroseeksperter til at klarlægge og identificere nuværende viden om progressiv sclerose og de manglende behandlingsmuligheder. Derefter blev en handleplan iværksat med det formål, at et snarligt gennembrud indenfor forskning på et tidspunkt ville kunne ændre verden for mennesker med progressiv sclerose.

Alliancens arbejde har været med til at skabe et gennembrud indenfor behandlingsmuligheder til progressiv sclerose. I Danmark blev Ocreveus godkendt i januar 2019 som den første medicinske behandling til primær progressiv sclerose nogensinde. Dog er medicinen kun godkendt til personer under 45 år.

Hvad er progressiv sclerose?

Primær progressiv sclerose er en sjældnere form for sclerose, der kun viser sig hos omtrent 10-15 procent af personer i Danmark, der diagnosticeres med sclerose.

Den er kendetegnet ved, at sygdommen og det dermed følgende funktionstab, udvikler sig mere gradvist over tid, sammenlignet med attakvis sclerose, hvor funktionstabet primært hænger sammen med attakker.

Barriererne for udviklingen af behandlingsformer til progressiv sclerose har blandt andet været, at forskere ikke har haft nok viden om sygdomsmønstret. Denne viden er nødvendig for at kunne udvikle medicin mod sygdommen. Derudover har forskerne manglet viden og metoder til at teste, hvordan og hvorfor progressiv sclerose udvikler sig, samt hvor i sygdomsforløbet den enkelte person befinder sig.

En anden udfordring har været, at forskningsprojekterne på området har været længe undervejs og er meget omkostningsfulde. Dette har haft betydning for resultaternes anvendelighed og muligheder for økonomisk støtte til forskningen.

Derudover mangler der viden på området i forhold til, hvordan man kan bedre livskvaliteten for mennesker med progressiv sclerose. Der mangler blandt andet viden og anbefalinger inden for rehabilitering, træning, sygdomshåndtering og livsstil hos mennesker med progressiv sclerose.

Progressive MS Alliances mål

Progressive MS Alliance har opstillet fire hovedpunkter, som de vil fokusere på i arbejdet mod at forbedre behandlingsmulighederne for progressiv sclerose. Målene tager udgangspunkt i de mest essentielle barrierer for udviklingen af nye behandlingsformer. 

  • Bedre forståelsen for og viden om progressionen af sygdommen med henblik på at identificere og teste nye behandlingsformer
  • Udvikle kortere og hurtigere forskningsprojekter rettet mod undersøgelse af behandlingseffekt på patienter
  • Udvikle forskningsprojekter rettet mod at teste mulige biologiske årsagsforklaringer til sygdommen
  • Udvikle og teste nye behandlingsmuligheder til sygdomshåndtering

Hvordan arbejder Progressive MS Alliance?

Progressive MS Alliance er som nævnt et internationalt samarbejde mellem flere scleroseforeninger og øvrige aktører. Der er også nedsat flere forskellige komitéer med hver deres ansvarsområde.

The Scientific Review Committee vurderer, hvilke forskningsprojekter der passer bedst til Progressive MS Alliances målsætning. I denne komité indgår flere af verdens ledende forskere indenfor MS.

Ud fra dette vil The Scientific Steering Committee anbefale, hvilke projekter der skal tilbydes forskningsbevilling fra Progressive MS Alliance.

The Executive Committee træffer de endelige beslutninger i forhold til planlægning af budget og uddeling af forskningsmidler til de forskellige projekter rundt om i verden. Progressive MS Alliance ønsker at bevillige forskningsmidler til de bedste ansøgere, uanset hvor de befinder sig i verden.

Hvordan bliver forskningen finansieret?

Progressive MS Alliance modtager finansiel støtte fra mange organisationer og individuelle personer verden over. Den finansielle støtte er essentiel for at kunne frigøre forskersamfundet, så de kan fremskynde resultater med størst effekt og potentiale. I perioden fra 2014 til 2019 vurderes der at være blevet brugt 22,4 millioner euro på projektet.

Podcastvært Jon Strum fortæller om sit engagement i Progressive MS Alliance.

Progressive MS Alliances arbejde

Støtte til Progressive MS Alliance

Vi støtter Progressive MS Alliance med cirka 1,5 millioner om året. Støtte til Progressive MS Alliance udgør omkring 12 % af al forskningsstøtte fra Scleroseforeningen.

Støt forskning i sclerose, og gør en forskel