Der findes tre former for sclerose

Mere end otte ud af ti, der diagnosticeres med sclerose, har attakvis sclerose. Attakvis sclerose er kendetegnet ved såkaldte attaks. 

Et attak er et sygdomsangreb, der kan vare i dage, uger og nogle gange måneder. I løbet af et attak kan du opleve nye symptomer eller forværring af allerede eksisterende symptomer. Efter et attak vil du opleve en forbedring, hvor dine sclerose symptomer næsten eller helt forsvinder. Det er ofte i forbindelse med et attak, at man får mistanke om sclerose og går i gang med en udredning for eventuelt at få stillet en diagnose.

Symptomer

Symptomerne ved et attak kan adskille sig meget fra person til person. Ved et attak kan man opleve nye symptomer, eller at allerede kendte symptomer viser sig et andet sted i kroppen, end man er vant til. Symptomer du kan opleve under et attak, kan blandt andet være føleforstyrrelser, nervesmerter og nedsat kraft i arme og ben. Du kan læse mere om symptomer og følgevirkninger ved sclerose her. 

Et attak kan variere fra at være mildt til svært. De værste attaks kan kræve hospitalsindlæggelse, men de fleste håndteres derhjemme i samråd med neurologen. Nogle attaks får lov at gå over af sig selv, mens andre behandles med binyrebarkhormon. Læs om behandling med binyrebarkhormon her.

Kroppens reaktion efter et attak

Efter et attak aftager symptomerne igen. Nogle kommer sig fuldstændigt efter attakket, men i cirka 50 procent af tilfældene efterlader et attak varige skader på kroppen. Som regel er der tale om milde forværringer, og man får det bedre igen i månederne efter et attak. Forværringerne i sygdommen afhænger af hvor stor skade, der er sket på myelinet. Nogle skader er så store, at de ikke kan repareres, mens andre kan heles igen af kroppen.

Faktorer der kan udløse et attak

Der er ingen videnskabelige beviser for, hvad der udløser et attak. Derfor er der heller ingen konkrete råd i forhold til at undgå attakker. Mange mennesker med attakvis sclerose føler alligevel, at de kan se et mønster i, hvad der udløser deres attak. Nogle af de ting, folk påpeger som udløsende faktorer, er stress og infektioner. Derfor opfordres mennesker med sclerose til at få behandlet infektioner så hurtigt som muligt. Det er dog vigtigt at påpege, at udløsende faktorer kan variere fra person til person. 

Hvornår er det et attak? 

Det kan være svært at afgøre, hvad der er et attak, og hvad der ikke er. Særligt i de første år med sygdommen. Definitionen på et attak er, at det skal vare i 24 timer eller mere, og at det ikke sker i forbindelse med feber eller anden infektion. Man kan derfor godt opleve en forværring af symptomer, uden der nødvendigvis er tale om et attak. Med tiden kommer mennesker med attakvis sclerose til at kende deres sygdom bedre, og kan bedre vurdere, om de har fået et attak. Det er vigtigt, at man ikke tilskriver sin sygdom alle nye symptomer. Mennesker med sclerose kan også få andre sygdomme, så vær opmærksom og gå til læge, hvis du oplever noget usædvanligt.

CIS-tilfælde

Det første attak beskrives af lægerne som et CIS- tilfælde. CIS er en forkortelse for det engelske ord ”Clinical Isolated Syndrom” og kaldes på dansk klinisk isoleret syndrom. Personer, der oplever et klinisk isoleret syndrom, udvikler ikke nødvendigvis sygdommen, og et CIS-tilfælde er ikke nok til at få stillet en diagnose. En endelig diagnose skal understøttes af flere attaks eller af forandringer på MR-scanning og en undersøgelse af rygmarvsvæsken. Du kan læse mere om hvordan sclerose diagnosticeres på siden her. 

Behandling af attakvis sclerose

Der findes desværre ingen medicinsk behandling, der kan helbrede sclerose. Men der findes flere former for sygdomsmodificerende behandling til netop attakvis sclerose. Det vil sige behandling der kan bremse sygdommens udvikling. Derudover kan mange sclerose relaterede symptomer behandles. Det er endnu ikke videnskabeligt bevist, om medicinsk behandling af attakvis sclerose udskyder den sekundære progressive fase. Du kan læse mere om behandlingsmulighederne på siden om Diagnose og behandling. 

 

Små to ud af ti, der får diagnosen sclerose, har primær progressiv sclerose. Primær progressiv sclerose er kendetegnet ved at man gradvist bliver dårligere over tid. Der sker altså en mere glidende udvikling af sygdommen ved primær progressiv sclerose end ved attakvis sclerose.

Symptomer

Det kan være svært at spotte de første symptomer på sygdommen, fordi sygdomsforløbet er præget af langsomt tiltagende gener gennem en årrække. Der kan for eksempel være tale om et langsomt funktionstab i armene eller en gradvist dårligere gang. Symptomerne varierer fra person til person, og for nogle kan det virke som om, sygdommen står stille i lange perioder. Du kan læse mere om symptomer og følgevirkninger ved sclerose her. 
Visse personer med primær progressiv sclerose kan oven i den gradvise forværring opleve attakker, som giver pludselige forværringer af allerede eksisterende symptomer eller som viser sig som nye symptomer. Nogle kalder dette progressiv attakvis sclerose.

Senere diagnose

Mennesker med primær progressiv sclerose diagnosticeres i gennemsnit når de er omkring 50 år gamle. Dette er væsentlig senere end mennesker med attakvis sclerose. Derudover er der en mere lige fordeling af mænd og kvinder med denne type af sclerose.  Du kan læse mere om forekomsten af sclerose her.

Hos de fleste mennesker med progressiv sclerose, kan man typisk se forandringer af hjerne og rygmarv på en MR-scanning. Der kan som regel også påvises forandringer i rygmarvsvæsken og i mange tilfælde påvises forandringer ved nerveledningsundersøgelser. Du kan læse mere om, hvordan sclerose diagnosticeres på siden her.

Behandling af primær progressiv sclerose

I januar 2019 blev den første sygdomsmodificerende behandling (Ocrevus) til primær progressiv sclerose godkendt af Medicinrådet. Dog kun til patienter op til 45 år. Der findes desværre endnu ikke sygdomsmodificerende behandlingstilbud til gruppen af primær progressive patienter over 45 år. Dog kan mennesker med primær progressiv sclerose modtage symptomdæmpende behandling. 

Efter en årrække vil de fleste med attakvis sclerose overgå til at have sekundær progressiv sclerose

Det variererer meget fra person til person, hvornår man går fra den attakvise fase til den sekundære fase. I gennemsnit sker det for omkring 65 procent efter 15 år fra diagnosen på attakvis sclerose er stillet. Sekundær progressive sclerose er karakteriseret ved en stadig fremadskridende forværring af funktionsniveauet. Man kan stadig opleve attakker ved sekundær progressive sclerose, men de bliver færre med tiden.

Diagnosen er svær at fastslå

Det er svært at fastslå, hvornår man går ind i den sekundære progressive fase. Neurologerne vil helst se en klar progression – udvikling af sygdommen – over mindst et halvt år, før de stiller diagnosen sekundær progressiv sclerose.

Det er også muligt at få stillet diagnosen sekundær progressive sclerose, uden først at have haft attakvis sclerose. Det kan ske, hvis man har haft attakvis sclerose, uden det er blevet opdaget. Dette er dog yderst sjældent.

Behandling af sekundær progressiv sclerose

Der findes et enkelt præparat (Mayzent), som er anbefalet til behandling af aktiv sekundær progressiv sclerose. Med aktiv sygdom menes, at man oplever attakker, eller at der er tegn på inflammatorisk aktivitet på MR scanninger. Mange patienter vil dog fortsætte med deres medicinske behandling mod attakvis sclerose, indtil neurologerne er helt sikre på, at man er overgået til den sekundære fase. Når man over en længere periode har oplevet en gradvis forværing uden attakker, vil den medicinsk behandling sædvanligvis stoppe.

Der findes derudover symptomdæmpende behandling, som også kan bruges ved sekundær progressiv sclerose.