Hvordan vil min sygdom udvikle sig?

Hvordan vil min sygdom udvikle sig? Det er et af de første spørgsmål nydiagnosticerede patienter stiller. Desværre er det meget svært at sige noget om, når diagnosen stilles. Selv for neurologerne.

Langtidseffekten af medicin er ukendt

Derfor skal man være varsom, når man læser rundt omkring om forløbet af sclerose, fordi informationen ofte bygger på undersøgelser af mennesker, der fik sclerose i 1950’erne og som er blevet fulgt i en lang årrække. Det betyder derfor ikke, at det vil være det samme for folk, der får konstateret sclerose i dag, hvoraf rigtigt mange kommer i medicinsk behandling. Langtidseffekten af den vil vi først rigtigt kende om en årrække.

Medicin kan mildne hos nogle

Der begynder dog allerede nu at komme undersøgelser, der viser, at sygdomsforløbet hos de patienter, der er startet på medicinsk behandling for attakvis sclerose er mildere end forløbet uden behandling. Spørgsmålet er så, om medicinsk behandling udsætter den progressive fase. Det er endnu ikke påvist.

Alder kan spille ind

Man mener, at en af de faktorer, der kan spille en rolle ved sygdomsudviklingen er alder. Hos yngre patienter er der ofte længere mellem attakkerne, men da de til gengæld har mange leveår foran sig, kan de godt ende med at nå samme stadie, som de patienter, der får stillet diagnosen i en senere alder.

Det betyder dog ikke, at man ikke kan have et aggressivt forløb som ungt menneske med sclerose eller et mildt forløb som ældre patient. Forløbet varierer meget fra person til person, afhængigt af, hvilke funktioner i kroppen, sygdommen rammer.

Visse tendenser

Der er noget, der tyder på, at patienter, hvor sygdommen indledningsvist viser sig som synsnervebetændelse, generelt oplever et relativt mildt forløb de næste ti år efter synsnervebetændelsen er konstateret. Nogle studier peger også på, at patienter, der oplever attakker der rammer sensorisk det vil sige i form af følelsesløshed eller snurren har en tendens til et mildere forløb. Særligt hvis de oplever få attakker, der er forholdsvist langt mellem attakkerne i starten og de er i stand til at regenerere efter attakkerne.

De, hvor attakkerne rammer i form af rystelser, dårlig koordination, gangbesvær og som har gentagne attakker uden at få det helt godt bagefter, har derimod tendens til at opleve et mere hurtigt fremadskridende sygdomsforløb.  

Man skal dog huske, at der her er tale om tendenser og generaliseringer, og det er vigtigt igen at understrege, at sygdomsforløbet er meget individuelt ved sclerose

Langt fra alle ender i kørestol

Det er også vigtigt at huske, at mange mennesker med multipel sclerose vil være i stand til at gå passe deres arbejde i mange år efter deres diagnose. Mange går gennem livet stort set uden gener eller med et tab af førlighed, som er til at leve med.

Tyve år efter diagnosen er blevet stillet, har cirka to tredjedel ikke brug for en kørestol, selvom en del har brug for stok eller krykker. Nogle patienter bruger en elektrisk scooter eller en kørestol for at afhjælpe træthed eller balanceproblemer. Omkring en tredjedel går gennem livet uden vedholdende funktionstab og vil kun opleve symptomer i perioder

Ikke en dødelig sygdom

Sclerose er ikke en dødelig sygdom og den forventede levetid for mennesker med sclerose er ikke påvirket mere end ved andre kroniske sygdomme så som for eksempel kronisk leddegigt.

Man dør ikke af sin sclerose men med sin sclerose. Levetiden er steget betydeligt siden midten af forrige århundrede, og sygdomsforløbet ved sclerose forventes i fremtiden at dæmpes i betydelig grad af de mange nye behandlingsmuligheder, der kommer på markedet i disse år.