Scleroseordbog

[Attak] opstår hos mennesker, der har attakvis sclerose. Det er et angreb, der kan ske i enten hjernen eller rygmarven, hvor sclerose sætter gang i en betændelsestilstand, der bremser nervesignaler. Dermed kan man opleve, at synet forringes eller forsvinder, at armen eller benet lammes, eller at et helt femte sted på kroppen svækkes. De fleste attakker forbedres i løbet af få uger eller måneder, og nogle oplever, at det svækkede område normaliseres efter noget tid. 

[Attakvis sclerose] er en af de tre grene af sclerose, der findes, og er den type, flest har. Ved attakvis sclerose oplever man sygdomsattak, der angriber forskellige steder af centralnervesystemet. Angrebene går i sig selv efter nogle uger til måneder, og det er vidt forskelligt, hvor mange angreb man oplever.

[Centralnervesystem] kaldes også CNS. CNS styrer alle kroppens funktioner, via signaler der sendes igennem nervebaner fra rygmarven og op til hjernen. Sclerose skaber betændelse forskellige steder i centralnervesystemet, og derfor er det meget forskelligt, hvordan mennesker med sclerose oplever, at sygdommen påvirker kroppen.  

[Diagnostik] er et begreb, som bruges af læger og andre fagprofessionelle til at bestemme en sygdom ud fra forskellige tegn, symptomer og undersøgelser. 

[Differentialdiagnose] En diagnose bygger ofte på et sygdomsbillede af symptomer. Men de symptomer, som kan vise sig hos en patient, er ofte forenelige med forskellige diagnoser. Altså kan der være tvivl om, hvilken sygdom patienten egentlig har, fordi symptomerne, der viser sig, er ens. De sygdomme, der ligner hinanden symptommæssigt, er differentialdiagnoser.

[EDSS] er en metode, der bruges til at vurdere den fysiske forværring, som skyldes sclerose. Skalaen går fra nul, som er der, hvor ingen fysiske symptomer har vist sig, til 10, hvor man ikke længere kan noget fysisk. Metoden er med til at give et mere konkret billede af sygdomsudviklingen, og kan bruges til at vurdere, hvilken behandling der kan have størst effekt.

[Evidenshierarki] repræsenterer en rangordning af forskningsdesign, og den helt centrale opfattelse er, at jo højere et forskningsdesign befinder sig i hierarkiet, jo mere troværdig er de resultater, der kommer ud af det. Hierarkiet placerer evidens, som er opnået gennem randomiserede kontrollerede forsøg (RCT-studier), over andre typer af evidens såsom kvalitative og observerende studier.

[Fatigue] er en type af træthed, der rammer voldsomt, og kan føles altovervældende. Fatigue kan både opleves kropsligt og mentalt, og er et symptom, som mange med sclerose oplever. Den kan være så voldsom, at den påvirker andre symptomer, og kan ikke sammenlignes med almindelig træthed.  

[Gennemsigtighed] kan også betegnes som gennemskuelighed. Studiet og dets metoder, samt finansieringen bag, er altså let at forstå og gennemskue. Der er fuld åbenhed fra forskerne omkring praksissen bag, som er brugt til at undersøge og nå frem til de resultater, forskningen finder.

[hjernevæv] er den grå og hvide substans af nerveceller og støttevæv, som hjernen primært består af. Nervevævet i den grå substans bearbejder information, mens det i den hvide substans formidler informationen rundt i nervesystemet.

[Intervaltræning] betyder, at man deler sin træning op i intervaller, hvor man skifter tempo, så pulsen skiftevis stiger og falder. En træning består derfor af arbejdsintervaller og pauseintervaller.

[Kliniske forsøg] er en undersøgelse, hvor man tester et bestemt lægemiddel eller en bestemt behandling på patienter og raske mennesker. Det kliniske forsøg har som regel til formål at få behandlingen godkendt af myndighederne.

[Kortikal læsion] sclerose nedbryder dele af nervecellerne i centralnervesystemet – altså hjernen og rygmarven. En kortikal læsion er en skade i hjernebarken, som er det yderste lag af stor- og lillehjernen.

[Lodtrækningsstudie] en metode der bruges til at undersøge virkningen af noget. Normalt inddeler man forsøgspersoner i to grupper, hvoraf den ene gruppe får det, der skal undersøges, og den anden gruppe får placebo. Ingen ved, hvad de får. Man kan godt inddrage flere grupper i studiet, hvis man vil undersøge virkningen af mere end én faktor. 

[Læsion] er latin og betyder skade. Sclerose kan forårsage læsioner i hjernen, som er årsag til sygdomsforværring og flere af de symptomer, mange med sclerose lever med.

[Medicinsk cannabis] er produkter, der indeholder­­ cannabis og bruges som behandling. Produkterne kan indeholde mere eller mindre ren cannabis. Nogle indeholder kun ét eller få stoffer fra cannabisplanten, mens andre produkter indeholder hele cannabisplanten. 

[Medrolkur] er en behandling, der indeholder binyrebarkhormon. Binyrebarkhormonet trækker væske ud af det plak (betændelsestilstand), der er opstået et sted i dit centralnervesystem. Når det sker, afsætter det en effekt i det aktive plak, som gør, at de sygdomsprocessor der skaber irritation og hævelse, og som er skyld i den forværring, du mærker, bliver dæmpet. Normalt behandler man et attak i tre dage, og virkningen er mellem to til fire uger.  

[Multipel sclerose] kaldes også dissemineret sclerose, og er en kronisk sygdom, der angriber centralnervesystemet. Multipel sclerose skaber betændelse i områder af hjernen og rygmarven, og derved ødelægger signaler, der sendes fra hjernen til forskellige steder i kroppen. Der findes tre forskellige typer af multipel sclerose: Attakvis sclerose, primær progressiv sclerose, sekundær progressiv sclerose.

[Multisygdom] kaldes også for komorbiditet, og kan defineres som to eller flere samtidige sygdomme hos et menneske. Det kan både være fysiske og psykiske sygdomme. 

[Myelinskede] er en form for fedtkappe, der sidder på nervecellerne i hjernen. Den fungerer som en slags isolationsmateriale, der gør, at beskederne mellem nervecellerne overføres korrekt og i høj fart. Det er, når myelinskederne nedbrydes og beskadiges af kroppens immunsystem ved sclerose, at man oplever symptomer på sygdommen.   

[Neuron] kaldes også nerveceller og har ansvaret for nervesystemets funktion. Det er dem, der danner de nervebaner, som sender signaler rundt i kroppen. Neuroner består af en cellekerne, dendritter og et såkaldt axon. Axonet er omringet af myelin, et slags fedtlag, som er det, sclerose angriber og ødelægger.

[Ordination] er en læges anvisning af en bestemt medicin eller lægelig behandling, som kan udskrives til patienten. 

[PIRA] er en forkortelse af Progression Independent of Relapse Activity. Det er en forværring af permanente sygdomssymptomer hos mennesker med attakvis sclerose, som ses uafhængigt af attakker. 

[Primær progressiv sclerose] er en af de tre grene af sclerose, der findes. Der sker en gradvis forværring af sygdommen over tid, og forværringerne er permanente. Det er omtrent 15 procent med sclerose, der har denne type.

[Pseudoattak] er et falsk attak, som mange med sclerose oplever. Det kan føles ligesom et ægte attak, men er ufarligt
og kortvarigt.

[Regulatoriske immunceller] er celler, som du har i dit immunforsvar. De er med til at holde den reaktion nede, som angriber kroppen, når man har sclerose

[Sekundær progressiv sclerose] er en af de tre grene af sclerose, der findes. Efter flere år med attakvis sclerose oplever flere, at sygdommen udvikler sig til denne type. Ved sekundær progressiv sclerose oplever man ikke de samme attakker som tidligere, men i stedet oplever man en fremskridende forværring af funktionsniveauet.

[Stamcellebehandling] kaldes også HSCT. Det er en behandling, der har vist sig at kunne sænke og i nogen tilfælde helt bremse sclerose. Stamcellebehandling sker ved, at de raske stamceller i kroppen bliver udrenset. Derefter slås immunforsvaret ned og nulstilles igennem kemoterapi. De raske stamceller føres tilbage og genopretter immunforsvaret.

[Supplerende behandlingsstrategi] er en behandling, som kan have en effekt, og som kan tages eller udøves i kombination med en anden eller flere andre behandlinger.

[Sygdomsaktivitet] ved sclerose, er, når der opstår aktivitet og forandringer i sygdommen. Det kan være nye attakker eller forandringer i hjernen. 

[Symptombehandling] er behandling, der lindrer eller holder symptomer i skak. Det kan være alt fra medicinsk behandling af symptomer som f.eks. gangbesvær til fysioterapi, alternative behandlingsmetoder mfl.

[T-celler] er en type af hvide blodlegemer, der spiller en central rolle i immunsystemet. T'et står for thymus, der er et organ lokaliseret øverst i brystkassen. Det er her, nogle af immunforsvarets T-celler "udvælges" eller "modnes", før de er i stand til at fungere på egen hånd.

[Telemedicin] er digitale redskaber, der kan benyttes i mange forskellige sammenhænge. Det åbner blandt andet op for onlinekonsultationer mellem behandler og patient og kan også bruges til at følge og justere en behandling mellem hospitalsbesøg.

[Urininkontinens] er en udfordring i eller helt manglende evne til at styre ens vandladning. Det kan opleves på flere forskellige måder, men er ofte så hæmmende, at det kan påvirke ens aktive og sociale liv, hvis ikke man søger hjælp. 

[Wearable] er et stykke avanceret teknologi, som du "tager på". Det kan være et aktivitets-ur, en pulsmåler eller virtual reality-briller. De har forskellige funktioner, men kan blandt andet spore og indsamle data om din sundhed og livsstil.