Neuromyelitis optica (NMO)

Hvad er NMO?

Neuromyelitis Optica (NMO) er en sjælden sygdom i centralnervesystemet. Centralnervesystemet består af hjernen, rygmarven og synsnerverne. NMO er en autoimmun sygdom, hvilket vil sige, at der er en fejl i immunsystemet. Kroppens immunforsvar får fejlagtigt indkodet, at en af kroppens egne celler eller proteiner er en fremmed og skadelig organisme. Immunsystemet begynder herefter at producere antistoffer mod de ellers raske celler. I NMO dannes der i de fleste tilfælde antistoffer mod et protein, der hedder aquaporin-4. Aquaporin-4 er en vandkanal, der regulerer, hvor meget vand, der kommer ind og ud af nogle af cellerne i centralnervesystemet. Når væsken ikke reguleres korrekt, opstår der skader på cellerne.

Se mere om, hvad der karakteriserer NMO i videoen længere nede i artiklen. 

’Optica’ i navnet neuromyelitis optica henviser til, at det ofte er synsnerven, der først får skader, så der opstår synsnervebetændelse. I andre tilfælde er det rygmarven, der først rammes af rygmarvsbetændelse (’myelitis’). Betændelsestilstanden skader nerven og kan få den til at hæve. En hævet nerve kan give smerter. Derudover kan der opstå enten blivende eller forbigående gener som følge af nerveskaderne. Når synsnerven er angrebet, kan synet påvirkes. Når rygmarven er angrebet, kan det give føleforstyrrelser i arme eller ben, og blære- og tarmfunktion kan give problemer.

NMO kommer i attakker. Det betyder, at selvom man har NMO, er nerverne ikke konstant under angreb fra kroppens immunforsvar. Under et attak er sygdommen aktiv, og der opstår nye og uoprettelige skader på nervesystemet. I perioden mellem to attakker er sygdommen i dvale, og der opstår ikke nye skader. For personer med NMO betyder det, at deres tilstand forværres under et attak, og at tilstanden herefter vil være stabil, men på et lavere niveau, indtil næste attak. Behandling af sygdommen beskrives længere nede på siden, men formålet med behandling er at forhindre nye attakker.

NMO, NMO(SD) eller Devics sygdom?

Devics sygdom er et andet navn for neuromyelitis optica. Navnet henviser til lægen Eugéne Devic, der første gang beskrev sygdommen i 1894. Navnet Devic’s disease anvendes ofte på engelsk, mens det er mere sjældent på dansk.

På dansk kaldes sygdommen primært NMO, hvilket er en forkortelse for neuromyelitis optica. Man kan også støde på betegnelsen NMO(SD), hvor SD er en forkortelse for spectrum disorder. Betegnelsen anvendes, fordi der findes flere forskellige variationer af sygdommen.

Hvorfor får man NMO?

Selvom videnskaben i dag kan forklare en del af de symptomer, der opstår ved NMO, så er der ingen, der kan forklare, hvorfor sygdommen opstår. NMO er en autoimmun sygdom, hvilket betyder, at kroppens eget immunforsvar forsøger at bekæmpe en eller flere af kroppens egne celler. Hvad der præcis sætter gang i immunforsvarets fejlangreb, er der ingen der ved med sikkerhed.

Immunforsvarets angreb kaldes et attak. Efter det første attak kan sygdommen være i ro i en længere periode, inden der kommer et nyt attak. Ligesom man ikke kender årsagen til det første attak, ved man heller ikke, hvad der kan igangsætte nye attakker.

Der er ikke noget, der tyder på, at sygdommen er arvelig. I Danmark er der cirka 70 personer med NMO, og de fleste er kvinder.

Læs mere

Den primære behandling af NMO er rettet mod attakker, men personer med NMO vil ofte have flere forskellige behandlere.
Du kan læse mere om behandling og attakker her.

Det kan være en udfordring at lære at leve med NMO, men der findes heldigvis mange teknologier og redskaber, der gør livet med NMO lettere.
Du kan læse mere om livet med NMO her.

NMO og sclerose er to forskellige sygdomme, men Scleroseforeningens medlemstilbud henvender sig også til personer med NMO og deres pårørende.
Du kan læse mere om forskellene mellem sclerose og NMO og Scleroseforeningens tilbud til personer med NMO her.

Der findes en Facebook-gruppe for mennesker med anti-MOG og NMO. Den kan du finde lige her.