Gå til hovedindhold

Livet med NMO

Kort fortalt

Når man rammes af NMO, betyder det ofte forandringer i hverdagen. Ting, man tidligere har kunnet, kan pludselig begrænses på grund af funktionsnedsættelser. 

Blandt de hyppigste symptomer er træthed, føleforstyrrelser, synsforstyrrelser, gangbesvær og nedsat muskelstyrke. Nogle oplever også svimmelhed, spasticitet, vandladnings- og afføringsbesvær eller hukommelses- og koncentrationsbesvær.

Mange får behov for hjælp i hverdagen. Hjælpen kan være i form af personlig assistance, eller der kan være behov for hjælpemidler. Moderne teknologi giver mange muligheder for at afhjælpe de udfordringer, funktionsnedsættelser kan give.

Som patient er det vigtigt at lære at kende forskel på attakker og de daglige udsving, som sygdommen medfører. (Læs om attakker her.) Et attak efterlader permanente skader på nerverne. Hvis der er skade på synsnerverne, vil synet være let påvirkeligt. Det betyder, at der kan komme synsforstyrrelser, hvis man er træt eller har en infektion, fx halsbetændelse. Når synet ændres under disse omstændigheder, er det ikke tegn på et nyt attak.

Når man rammes af NMO, vil det ofte betyde ændringer i forhold til det liv, man levede før. For nogle er funktionsnedsættelserne begrænsede, og der kommer kun få eller ingen attaker efter det første. For andre vil der være store funktionsnedsættelser allerede efter første attak, eller attakkerne kan være hyppige med nye funktionsnedsættelser hver gang. Det er ikke muligt på forhånd at forudsige, hvordan forløbet bliver.

Mange personer med NMO oplever udfordringer i hverdagen. Blandt de hyppigste symptomer er træthed, føleforstyrrelser, synsforstyrrelser, gangbesvær og nedsat muskelstyrke. Nogle oplever også svimmelhed, spasticitet, vandladnings- og afføringsbesvær eller hukommelses- og koncentrationsbesvær.

 

Fatigue

Træthed kan hos personer med NMO komme til udtryk på forskellige måder. Et liv med kroniske nervesmerter, føleforstyrrelser eller balanceproblemer vil for de fleste være udmattende og forårsage øget træthed. Samtidig kan symptomerne give anledning til søvnbesvær, så man ikke kan sove trods udmattelsen. En anden type træthed, der forbindes med de fleste nervesygdomme, er fatigue, hvor både fysisk og mental træthed overtager kroppen.

Man ved ikke præcis, hvorfor fatigue opstår hos personer med nervesygdomme som fx NMO. Der er dog ingen tvivl om, at det daglige aktivitetsniveau påvirker risikoen for fatigue. Fatigue defineres som en følelse af manglende energi enten fysisk, mentalt eller begge dele. Følelsen af fatigue beskrives ofte som en følelse af at være træt, udmattet og svag. Nogle patienter oplever ingen fatigue, mens andre oplever ekstrem fatigue.

Nogle personer med NMO oplever ekstrem fatigue selv ved simple dagligdags gøremål. Trætheden kan overmande uden forudgående varsel, og de mest simple og rutineprægede hverdagsaktiviteter kan synes uoverkommelige. Denne træthedsfølelse kan være svær at forstå og acceptere og kan føre til en følelse af skyld eller utilstrækkelighed.

Den bedste måde at håndtere fatigue er ved at lære sit eget niveau at kende og sætte sine ambitioner derefter. Samtidig er det vigtigt at være tydelig og tale åbent med sin omgangskreds om udfordringerne, da manglende forståelse fra omgivelserne kan medføre yderligere psykisk pres, hvilket igen kan forværre fatigue.

I starten kan det være nødvendigt at planlægge og skrive alle gøremål ned, indtil man får et overblik over, hvad man kan. Rammes man af et nyt attak, kan det være nødvendigt at starte helt forfra og gentage denne proces. For de fleste afhjælper det fatigue at finde det rette ambitionsniveau og planlægge de daglige aktiviteter, så de spredes ud over ugen, og så læsset ikke vælter, hvis fatigue alligevel rammer en gang imellem.

Mens dagligdags gøremål kan fremprovokere fatigue, ved man dog også, at regelmæssig fysisk aktivitet nedsætter risikoen for fatigue. Igen vil det være nødvendigt at tilpasse den fysiske aktivitet til et realistisk niveau, så aktiviteten bliver gavnlig og ikke udtrætter unødvendigt.

Scleroseforeningen arbejder kontinuerligt på at inspirere til fysisk aktivitet, der er forenelig med nervesygdomme, og personer med NMO vil ofte have gavn af at følge samme tilgang. Du kan læse om fysisk sundhed her.

 

Synstab

Når personer med NMO har været ramt af synsnervebetændelse, er det almindeligt, at det følges af en varig ændring i synet. Ændringerne kan komme til udtryk på mange forskellige måder, og hver person vil opleve synstabet forskelligt. Nogle oplever, at de ikke længere kan se i mørke, mens andre oplever, at de bliver lyssky og ikke tåler klart sollys. Nogle oplever, at deres synsfelt indskrænkes, mens andre igen oplever, at synet bliver udvisket eller at nogle eller alle farver forsvinder. Synstabet vil være forskelligt personer imellem, men det vil også kunne variere fra dag til dag for den enkelte.

For personer med NMO er synstabet sjældent et problem, der kan løses med briller i den rigtige styrke. Synstabet kan ikke måles eller beskrives alene ud fra en synsprøve hos en optiker eller en øjenlæge. Det kan være en kompliceret vej til den korrekte beskrivelse og forståelse af synstabet, da et delvist synstab er svært at definere. Blindhed og delvist syn er begge formelle termer, der knytter sig til beskrivelsen af synstabet. Selvom diagnosen siger blind, betyder det ikke nødvendigvis, at man ikke kan skelne mellem lys og mørke.

 

Behov for hjælp

Med funktionsnedsættelser følger ofte et behov for hjælpemidler. Hvilke hjælpemidler, der er behov for, afhænger af funktionsnedsættelsen. For personer med NMO kan der være behov for hjælpemidler for at kunne bevæge sig omkring. Det kan være en rollator eller en stok at støtte sig til, eller det kan være en kørestol eller en handicapvenlig bil eller cykel. Disse hjælpemidler kan fås med offentlig støtte og er tilgængelige for personer med NMO, der har behovet.

Moderne teknologi kan i nogle tilfælde være billige og lette løsninger på dagligdags udfordringer. Automatisk køkkenudstyr som fx en dåseåbner eller en sæbedispenser kan gøre en stor forskel, hvis styrken er nedsat. Elastikker og velcro kan også afhjælpe besværligheder. Hvis synet er nedsat, findes der efterhånden flere systemer med talegenkendelse.

Ofte er det dog ikke den fysiske tilgængelighed for hjælpemidler, der er den største udfordring. Det kan være svært at indstille sig på, at man før har været selvhjulpen og nu pludselig har behov for at benytte hjælpemidler. Og nogle gange er de fysiske hjælpemidler ikke nok, der kan også være behov for hjælp til at komme omkring eller benytte transport. Nogle personer med NMO får også behov for hjælp til dagligdags praktiske gøremål, fx kan der være behov for hjælp til at klare husholdning og nogle får behov for hjælp til personlig pleje. Det er heller ikke unormalt at være nødt til at få hjælp til kognitive opgaver som fx at holde kontakt til sagsbehandlere og behandlere.

For mange vil det være en stor omvæltning at acceptere og vænne sig til udfordringer, der følger med NMO. Det er vigtigt at danne sig et overblik over, hvad man kan klare selv, og hvad man har behov for hjælp til. NMO er i mange tilfælde en usynlig sygdom, hvilket betyder at omgivelserne ikke tager hensyn af sig selv. Man vil være nødt til at lære sine egne udfordringer at kende og lære at bede om hjælp i de situationer, hvor det er påkrævet.

 

Læs mere

Den primære behandling af NMO er rettet mod attakker, men personer med NMO vil ofte have flere forskellige behandlere.

Du kan læse mere om behandling og attakker her.

 

NMO og sclerose er to forskellige sygdomme, men Scleroseforeningens medlemstilbud henvender sig også til personer med NMO og deres pårørende.

Du kan læse mere om forskellene mellem sclerose og NMO og Scleroseforeningens tilbud til personer med NMO her.