Livet med Schilders sygdom

Det er en stor omvæltning, når ens barn rammes af en kronisk sygdom. Schilders sygdom rammer ikke blot barnet, men hele familien. Barnets symptomer og prognose afhænger af omfanget af skaderne på hjernen, men når man rammes af Schilders, vil det ofte betyde ændringer i forhold til det liv, man levede før. For nogle er funktionsnedsættelserne begrænsede, og for andre vil der være store funktionsnedsættelser. De fleste oplever gradvis nedgang i funktionsniveauet resten af livet, men det er forskelligt med hvilken hastighed, der kommer nye funktionsnedsættelser. Det er ikke muligt på forhånd at forudsige, hvordan forløbet bliver.

Personer med Schilders vil opleve udfordringer i hverdagen. Blandt de hyppigste symptomer er træthed, føleforstyrrelser og muskelsvaghed. Derudover kan der være forskellige udfordringer med sanserne, herunder talebesvær og syns- eller hørenedsættelse. Endelig er det almindeligt, at personer med Schilders rammes kognitivt, så der kommer ændringer i temperament, øget irritabilitet eller personlighedsforandringer.

Behov for hjælp

Med funktionsnedsættelser følger ofte et behov for hjælpemidler. Hvilke hjælpemidler, der er behov for, afhænger af funktionsnedsættelsen. For personer med Schilder kan der være behov for hjælpemidler for at kunne bevæge sig omkring. Det kan være en rollator eller en stok at støtte sig til, eller det kan være en kørestol eller en handicapvenlig bil eller cykel. Disse hjælpemidler kan fås med offentlig støtte og er tilgængelige for personer med Schilder, der har behovet.

Moderne teknologi kan i nogle tilfælde være billige og lette løsninger på dagligdags udfordringer. Automatisk udstyr som fx sæbedispenser kan gøre en stor forskel, hvis styrken er nedsat. Elastikker og velcro kan også afhjælpe besværligheder.

For mange vil det være en stor omvæltning at acceptere og vænne sig til udfordringer, der følger med Schilders. Det er vigtigt at danne sig et overblik over, hvad man kan klare selv, og hvad man har behov for hjælp til. Selvom man som forælder kan have et ønske om selv at tage sig af sit barn, kan det være en umulig opgave at klare det selv. Schilders kan være en usynlig sygdom, hvilket betyder at omgivelserne ikke tager hensyn af sig selv.  Man vil være nødt til at lære både sine egne og barnet med Schilders udfordringer at kende og lære at bede om hjælp i de situationer, hvor det er påkrævet.

Læs mere

Når det første sygsomsudbrud er stoppet, vil den primære behandling dreje sig om symptombehandling og daglige aktiviteter. Personer med Schilders sygdom vil ofte have flere forskellige behandlere.
Du kan læse mere om behandling her.

Schilders sygdom og sclerose er beslægtede sygdomme, og Scleroseforeningens medlemstilbud henvender sig også til personer med Schilders sygdom og deres pårørende.
Du kan læse mere om forskellene mellem sclerose og Schilders sygdom og Scleroseforeningens tilbud til personer med Schilders sygdom her.