Schilders sygdom: Behandling
Formålet med behandling er i første omgang at bremse immunforsvaret, så det ikke forårsager flere skader på nervesystemet. De fleste vil kun opleve ét større sygdomsudbrud, hvor immunforsvaret laver store skader på kort tid. Herefter vil sygdommen være i ro, men der kan stadig løbende ske små skader på nervesystemet. Afhængig af størrelsen af skaderne under sygdomsudbruddet kan der også være behov for rehabiliterende indsatser, der kan hjælpe personer med Schilders sygdom videre på trods af skaderne. Endelig kan nogle symptomer dæmpes eller afhjælpes medicinsk.
Medicinsk behandling
Der findes i dag igen behandling, der kan kurere Schilders. Den behandling, der gives, har til hensigt at bremse sygdommen. Da det er uvist, hvad der sætter immunforsvarets angreb i gang, er det også uvist, præcis hvilken behandling der vil virke bedst. Det er således ikke usædvanligt, at den behandlende neurolog må skifte behandling op til flere gange, inden den rette behandling findes.
I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at fortsætte behandling rettet mod immunforsvaret, men ofte vil den medicinske behandling blive afbrudt, når sygdomsudbruddet er stoppet.
Symptomlindring
Personer med Schilders vil ofte have stor gavn af forskellige typer behandling rettet mod symptomerne. Der er stor forskel på, hvilke symptomer den enkelte oplever, men i de fleste tilfælde vil patienten i samarbejde med den behandlende neurolog eller egen læge kunne finde muligheder for symptomlindring.
Rehabilitering
At komme ovenpå igen kan være krævende, og normalt kan personer med Schilders og deres pårørende have glæde af støtte fra fagprofessionelle som fysioterapeuter, psykologer eller socialrådgivere. Selvom sclerose og Schilders ikke er helt det samme, er behovet for rehabilitering det samme. En rehabiliterende indsats er en tværfaglig indsats, der både tager hånd om den fysiske genoptræning og de sociale ændringer som følger af sygdommen.
Behandlingen er målrettet patienten, men det er vigtigt at være opmærksom på, at man som pårørende til et barn med Schilders normalt vil have behov for en selvstændig rehabiliterende indsats for at kunne støtte og hjælpe sit barn. Allerede fra diagnosetidspunktet vil forældre til et barn med Schilders kunne have gavn af psykologisk støtte eller tilsvarende.
I Danmark findes to sclerosehospitaler, der tilbyder tværfaglig rehabilitering. Personer med Schilders har samme mulighed for at blive henvist til sclerosehospitalerne som personer med sclerose. Du kan læse mere om rehabilitering og sclerosehospitalerne her.
Læs mere
Det kan være en udfordring at lære at leve med Schilders sygdom, men der findes heldigvis teknologier og redskaber, der gør livet med Schilders sygdom lettere.
Du kan læse mere om livet med Schilders sygdom her.
Schilders sygdom og sclerose er beslægtede sygdomme, og Scleroseforeningens medlemstilbud henvender sig også til personer med Schilders sygdom og deres pårørende.
Du kan læse mere om forskellene mellem sclerose og Schilders sygdom og Scleroseforeningens tilbud til personer med Schilders sygdom her.