Gå til hovedindhold

Livet med transversel myelitis

Genoptræning efter transversel myelitis kan tage flere år, og i nogle tilfælde er fuld genoptræning ikke muligt. Transversel myelitis er ikke en tilbagevendende sygdom, så medmindre det er en anden autoimmun sygdom, der er den udløsende årsag, vil sygdommen ikke komme igen. Heller ikke ved fremtidige virus- eller bakterieinfektioner.

Når man rammes af transversel myelitis kan det betyde ændringer i forhold til det liv, man levede før. For nogle er funktionsnedsættelserne begrænsede, for andre vil der være store. Det er ikke muligt på forhånd at forudsige, hvordan forløbet bliver.

Hvilke symptomer personer med transversel myelitis har, samt omfanget af disse, varierer meget og afhænger bl.a. af, hvor på rygsøjlen skaden er sket. Symptomerne kan opstå i hele underkroppen, og mange personer med transversel myelitis oplever udfordringer i hverdagen. Blandt de hyppigste symptomer er træthed, føleforstyrrelser, gangbesvær, nedsat muskelstyrke, spasticitet, vandladnings- og afføringsbesvær. Har sygdommen ramt i den øvre del af rygsøjlen, vil der desuden kunne være symptomer i armene.

 

Fatigue

Fatigue er en tilstand med mangel på energi både fysisk og mentalt. Fatigue er i nogle tilfælde et direkte resultat af sygdommens mekanismer i kroppen. Dette kaldes primær fatigue. I andre tilfælde er sygdommen indirekte skyld i fatigue pga. de symptomer, sygdommen giver. Dette kaldes sekundær fatigue. Hos personer med transversel  myelitis er der normalt tale om sekundær fatigue. Sekundær fatigue kan udløses af vidt forskellige ting, fx medicin, depression, stress, dårlig søvn, infektioner eller ændringer i gangfunktion, så fysisk aktivitet kræver mere energi.

Trætheden kan overmande uden forudgående varsel, og de mest simple og rutineprægede hverdagsaktiviteter kan synes uoverkommelige. Denne træthedsfølelse kan være svær at forstå og acceptere og kan føre til en følelse af skyld eller utilstrækkelighed.

Den bedste måde at håndtere fatigue er ved at lære sit eget niveau at kende og sætte sine ambitioner derefter. Samtidig er det vigtigt at være tydelig og tale åbent med sin omgangskreds om udfordringerne, da manglende forståelse fra omgivelserne kan medføre yderligere psykisk pres, hvilket igen kan forværre fatigue.

I starten kan det være nødvendigt at planlægge og skrive alle gøremål ned, indtil man får et overblik over, hvad man kan. For de fleste afhjælper det fatigue at finde det rette ambitionsniveau og planlægge de daglige aktiviteter, så de spredes ud over ugen, og så læsset ikke vælter, hvis fatigue alligevel rammer en gang imellem.

Mens dagligdags gøremål kan fremprovokere fatigue, ved man dog også, at regelmæssig fysisk aktivitet nedsætter risikoen for fatigue. Igen vil det være nødvendigt at tilpasse den fysiske aktivitet til et realistisk niveau, så aktiviteten bliver gavnlig og ikke udtrætter unødvendigt.

Scleroseforeningen arbejder kontinuerligt på at inspirere til fysisk aktivitet, der er forenelig med de funktionsnedsættelser, der følger ved nervesygdomme, og personer med transversel myelitis vil ofte have gavn af at følge samme tilgang. Du kan læse om fysisk sundhed her.

 

Behov for hjælp

Med funktionsnedsættelser følger ofte et behov for hjælpemidler. Hvilke hjælpemidler, der er behov for, afhænger af funktionsnedsættelsen. For personer med transversel myelitis kan der være behov for hjælpemidler for at kunne bevæge sig omkring. Det kan være en rollator eller en stok at støtte sig til, eller det kan være en kørestol eller en handicapvenlig bil eller cykel. Disse hjælpemidler kan fås med offentlig støtte og er tilgængelige for personer med transversel myelitis, der har behovet.

Moderne teknologi kan i nogle tilfælde være billige og lette løsninger på dagligdags udfordringer. Automatisk køkkenudstyr som fx en dåseåbner eller en sæbedispenser kan gøre en stor forskel, hvis styrken i armene er nedsat. Elastikker og velcro kan også afhjælpe besværligheder.

Ofte er det dog ikke den fysiske tilgængelighed for hjælpemidler, der er den største udfordring. Det kan være svært at indstille sig på, at man før har været selvhjulpen og nu pludselig har behov for at benytte hjælpemidler. Og nogle gange er de fysiske hjælpemidler ikke nok, der kan også være behov for hjælp til at komme omkring eller benytte transport. Nogle personer med transversel myelitis får også behov for hjælp til dagligdags praktiske gøremål, fx kan der være behov for hjælp til at klare husholdning og nogle får behov for hjælp til personlig pleje.

For mange vil det være en stor omvæltning at acceptere og vænne sig til udfordringer, der følger med transversel myelitis. Det er vigtigt at danne sig et overblik over, hvad man kan klare selv, og hvad man har behov for hjælp til. Transversel myelitis er i mange tilfælde en usynlig sygdom, hvilket betyder at omgivelserne ikke tager hensyn af sig selv.  Man vil være nødt til at lære sine egne udfordringer at kende og lære at bede om hjælp i de situationer, hvor det er påkrævet.