Gå til hovedindhold

Scleroseforeningens hovedbestyrelse

Kort fortalt

Hovedbestyrelsen er det øverste organ i Scleroseforeningen. Alle medlemmer kan stille op til hovedbestyrelsen, men skal være indstillet på at arbejde for en verden uden sclerose.

Hovedbestyrelsen arbejder frivilligt og er sammensat ud fra at kunne dække et bredt udsnit af kompetencer, der kræves for at drive en forening som Scleroseforeningen,

Se sammensætningen af Scleroseforeningens hovedbestyrelse 

Hendes Majestæt Dronning Margrethe 2. er foreningens protektor. 

Hovedbestyrelsen består af 12 medlemmer.  

Formand, Christian L. Bardenfleth  

Christian har været formand for Scleroseforeningen siden 2006, og han har kæmpet for, at mennesker med sclerose får de bedste rammer og får tilbudt den bedste behandling. 

Han er advokat og partner i advokatfirmaet Plesner, hvor han er rådgiver for nogle af landets førende virksomheder, og han har 20 års erfaring med at rådgive store og mellemstore virksomheder i komplekse, strategiske sager om etablering, beskyttelse og håndhævelse af IP-rettigheder både i Danmark og internationalt. 

Christian har selv sygdommen tæt ind på livet, da han både har en hustru og en svigerinde med sclerose.  

Næstformand, Malene Kappen-Krüger 

Malene kæmper for, at omverdenen skal forstå, hvem personer med sclerose er, hvad de kæmper med, og hvad det kræver at få dagligdagen og livet til at fungere. 

Hun ønsker, at foreningen er medlemmernes stemme udadtil, og at der skal være tilbud til alle fra nydiagnosticerede til dem, som er allerhårdest ramt. 

Malene arbejder for Novozymes og er Ph.D. i biokemi og European Patent Attorney. Malene har selv sclerose og er kørestolsbruger. 

Kasserer, Jesper Toft Fensvig 

Jesper Fensvig har en baggrund som cand. polit. og er til daglig administrerende direktør i Neptun Ejendomme A/S. Jesper er pårørende til et familiemedlem med sclerose og kommer fra familien Busck, der gennem mange år har været en stor støtte af foreningen, og i særdeleshed sclerosehospitalet i Ry.   

Kommunikationsrådgiver, Louise Wendt Jensen  

Louise har arbejdet som journalist de sidste tyve år på flere dagblade og TV2. Louise har også har været selvstændig i en årrække, hvor hun blandt andet har fungeret som forskningsformidler for Scleroseforeningen fra 2010-2016. 

Desuden har Louise skrevet en del om medicinal- og sundhedsområdet for Dagens Medicin og mediet MedWatch. 

Professor, dr. med. Finn Sellebjerg 

Finn Sellebjerg har gennem hele sin karriere arbejdet med og forsket i sclerose, og han er formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg, der udvælger de forskningsprojekter, foreningen støtter økonomisk.  

Finn har gennem tiden arbejdet på forskellige neurologiske afdelinger. Fra 1999 til 2002 var han, som led i sit arbejde på Rigshospitalet, også lægekonsulent ved Sclerosehospitalet i Haslev. 

Finn er internationalt anerkendt for sin forskning i sclerose og er udpeget til en række poster i internationale forskningsprojekter. 

Tilvalgt, Dorte Flyvbjerg Reis 

Dorte har siden sin søsters diagnose i 2007 været involveret i Esbjerg-Fanøs lokalafdelings arbejde, hvor hun sidder som bestyrelsesmedlem. 

Hun har været koordinator for Butiksindsamlingen, koordinator og frivillig i Cykelnerven og har i alle årene primært beskæftiget sig med synlighed og events; kort sagt: at samle penge ind til forskning. 

Derfor kæmper Dorte også for, at alle med sclerose forhåbentlig en dag kan leve uden smerter og måske endda genvinde noget af det mistede ved at fundraise til forskerne og deres arbejde med sclerose. 

Tilvalgt, Julie Bruun 

Sclerose har fyldt meget i Julies liv, siden hendes far i 2006 fik konstateret sclerose. 

Julie har set, hvad sygdommen gjorde ved hendes far, men også hvordan den påvirkede hendes mor som pårørende. 

Hun kæmper for at skabe synlighed og mere fokus på sygdommen og dem, som rammes - både pårørende og patienter. 

Julie arbejder som administrerende direktør i CP ApS, som hendes far startede som enkeltmandsvirksomhed for 30 år siden og deltager derudover i diverse netværk. 

Tilvalgt, Ole Hækkerup 

Ole er bach.scient pol. fra Københavns Universitet og har været medlem af Folketinget for Socialdemokratiet frem til valget i 2015. 

Han kæmper for, at foreningen står stærkt politisk. Ole har stor erfaring med, hvordan man fremmer en politisk sag, og hvordan man søger - og får - indflydelse.  

Derudover synes han, at der skal være gode vilkår for patienter i sundhedsvæsenet og lige muligheder for at deltage i alle dele af samfundslivet. 

Formand for Social og Handicap udvalg (SoHa), Ole Fredslund 

Ole er kommunikationsrådgiver og associate partner i kommunikationsvirksomheden LEAD Agency, og han har arbejdet med ledelse, kommunikation, marketing og presse i mere end 20 år.  

Ole arbejder på strategisk niveau for at sikre, at Scleroseforeningens stemme bliver hørt hos de relevante politiske stakeholders.  

Formand for Sundhedsudvalg,  Anne Søndergaard Just 

Anne er pensioneret sygeplejefaglig direktør i Region Midt og tidligere bestyrelsesformand for sclerosehospitalerne og har i mange år haft særligt fokus på at sikre kortere ventelister til sclerosehospitalerne, bedre sammenhæng i sundhedssektorens indsats for patienter med sclerose og på at sikre, at alle sclerosepatienter tilknyttes en scleroseklinik i neurologisk regi. 

Formand for Lokalafdelingsudvalget, Vibeke Kock 

Vibeke arbejder som administrativ medarbejder hos politiet. 

Vibekes mærkesager er motion og det sociale liv, og hun vil gerne gennem sit arbejde i lokalafdelingsudvalget sikre et fokus på dette og på at udvikle de lokale afdelingers synlighed, aktiviteter og nye muligheder på at være frivillig på. 

Vibeke er derudover aktiv som frivillig og deltager i Cykelnerven. 

Formand for Ungeudvalget, Mads Bjørnsen 

Mads Bjørnsen er ph.d. i biologi fra Københavns Universitet og forsker i Danmark og Grønland. Ved siden af forskningen er han aktiv i Scleroseforeningens ungearbejde, hvor han er formand for Ungeudvalget og Ungekontakt på Frederiksberg og i København.