Gå til hovedindhold

Scleroseforeningens hovedbestyrelse

Kort fortalt

Hovedbestyrelsen er det øverste organ i Scleroseforeningen. Alle medlemmer kan stille op til hovedbestyrelsen, men skal være indstillet på at arbejde for en verden uden sclerose.

Hovedbestyrelsen arbejder frivilligt og er sammensat ud fra at kunne dække et bredt udsnit af kompetencer, der kræves for at drive en forening som Scleroseforeningen,

Se sammensætningen af Scleroseforeningens hovedbestyrelse 

Hendes Majestæt Dronning Margrethe 2. er foreningens protektor. 

Hovedbestyrelsen består af 12 medlemmer.  

Formand, Christian L. Bardenfleth 

Christian har været formand for Scleroseforeningen siden 2006, og han har dermed gennem mange år været med til at gøre en forskel for mennesker med sclerose, så de altid sikres de bedste rammer og får tilbudt den bedste behandling.

Christian er advokat og partner i advokatfirmaet Plesner, hvor han er rådgiver for nogle af landets førende virksomheder. Han har mere end 27 års erfaring med at rådgive store og mellemstore virksomheder i komplekse, strategiske sager om etablering, beskyttelse og håndhævelse af IP-rettigheder både i Danmark og internationalt.

”Jeg har i 35 år haft sygdommen tæt ind på livet, da jeg har både en hustru og en svigerinde med sclerose. Som formand er jeg, udover at gøre en forskel for alle mennesker med sclerose, tillige optaget af at opbygge og vedligeholde kontakter til velgørende fonde og virksomheder, der vil støtte foreningens vigtige arbejde for en verden uden sclerose. Derudover kan jeg bistå foreningens direktion med min erhvervserfaring og juridiske ekspertise, ligesom jeg kan trække på mit store netværk til gavn for Scleroseforeningen.

Næstformand, Malene Kappen Krüger

Malene kæmper for omverdenens forståelse af, hvem personer med sclerose er, hvad der kæmpes med, og hvad der er brug for til at få dagligdagen og livet med sclerose til at fungere.

Malene arbejder for Novozymes og er Ph.D. i biokemi og European Patent Attorney. Malene har selv sclerose og er kørestolsbruger. Hun er patientrepræsentant i Medicinrådets fagudvalg vedrørende sclerose og sidder i foreningens forskningsudvalg som patientrepræsentant.

”I hovedbestyrelsesarbejdet har jeg et særligt fokus på, at foreningen er medlemmernes stemme udadtil, og at der skal være tilbud til alle - helt fra de nydiagnosticerede til dem, som er allerhårdest ramt. Samtidigt er jeg med min forskningsbaggrund optaget af, hvordan foreningen støtter scleroseforskningen bedst muligt. I Medicinrådets fagudvalg arbejder jeg for, at den bedst mulige sygdomsmodificerende behandling skal være tilgængelig for alle med sclerose, som vil have glæde af den, i hele landet. Jeg er gift med Peter, der er en aktiv deltager og fundraiser i et af foreningens store indsamlingsevents, Cykelnerven.”

Kasserer, Jesper Toft Fensvig

Jesper Fensvig har en baggrund som cand.polit. og er til daglig administrerende direktør i Neptun Ejendomme A/S. Jesper er pårørende til et familiemedlem med sclerose og kommer fra familien Busck, der igennem mange år har været en stor støtte af foreningen og i særdeleshed Sclerosehospitalet i Ry.  

”Scleroseforeningen er sammen med Dronningens Ferieby og Sclerosehospitalet en stor virksomhed med mange ansatte og med et budget på mere end 200 mio. kr. Med min erhvervsbaggrund har jeg en solid viden om og erfaring i kompleksiteten i økonomistyringen af store virksomheder, som jeg kan bistå foreningen med.”

Kommunikationsrådgiver, Louise Wendt Jensen 

Louise Wendt Jensen er uddannet journalist og har arbejdet de sidste tyve år på flere dagblade og TV2. Louise har også har været selvstændig i en årrække, hvor hun blandt andet har fungeret som forskningsformidler for Scleroseforeningen fra 2010 - 2016.

Desuden har Louise skrevet om medicinal- og sundhedsområdet for blandt andet Dagens Medicin og mediet MedWatch.

”At udbrede kendskabet til sclerose og formidle historierne om at leve med sclerose som en del af livet er en af foreningens vigtigste opgaver, og samtidigt er kommunikation afgørende for at profilere foreningen i et vanskeligt medielandskab. Med mit kendskab til sclerose og til mediernes dækning af sundhedsområdet og patientforeningerne vil mit fokus være at komme med input til foreningen om kommunikation og mediestrategi.”

Professor, dr. med. Finn Sellebjerg

Finn Sellebjerg har gennem hele sin karriere arbejdet med og forsket i sclerose, og han er formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg, der udvælger de forskningsprojekter, foreningen støtter økonomisk. 

Finn har gennem tiden arbejdet på forskellige neurologiske afdelinger. Fra 1999 til 2002 var han som led i sit arbejde på Rigshospitalet også lægekonsulent ved Sclerosehospitalet i Haslev.

I dag er Finn leder af Dansk Multipel Sklerose Center ved Rigshospitalet i København. Finn er internationalt anerkendt for sin forskning i sclerose, og han er udpeget til en række poster i internationale sclerose forskningsprojekter.

”Siden Scleroseforeningen finansierede min ph.d. i scleroseforskning i 1998 har min helt store faglige interesse været forskningen i og behandlingen af sclerose. Scleroseforeningen finansierer mere end halvdelen af al dansk scleroseforskning, og derfor har vi en særlig forpligtelse til at sikre, at forskningsstøtten bruges bedst muligt, og at vi kan tiltrække landets dygtigste fagfolk til foreningens forskningsudvalg.”

Tilvalgt, Dorte Flyvbjerg Reis

Dorte har siden sin søsters diagnose i 2007 været involveret i frivilligt arbejde for Scleroseforeningen. Hun sad i mange år i bestyrelsen for Lokalafdelingen Esbjerg Fanø, hvor fokus var på offentlige events og synlighed af foreningen. Nu er al fokus på Cykelnerven, som hun med sin mand Søren står i spidsen for i Esbjerg, ligesom hun også deltager som frivillig på serviceteamet i Frankrig.

Når ikke der arbejdes med Cykelnerven, driver hun med sin mand vvs-virksomhed i Esbjerg, hvor opgaverne bl.a. er inden for personale, marketing og kundepleje.

”Med Cykelnerven fundraises der hvert år store beløb til forskningen, og det er fantastisk, at konceptet stadig er så interessant for rigtig mange cykelentusiaster. Jeg arbejder med fundraising i håbet om, at alle en dag kan leve et bedre liv med sclerose – et stort håb er, at forskerne bliver så dygtige, at myelinet kan genskabes og tabte funktioner genvindes.” 

Tilvalgt, Julie Bruun

Julie arbejder som administrerende direktør i CP ApS, som hendes far startede som enkeltmandsvirksomhed for over 30 år siden, og som i dag er en virksomhed med 150 medarbejdere.

Sclerose har fyldt meget i Julies liv, da hendes far i 2006 fik konstateret sclerose. Julie har både set, hvad sygdommen gjorde ved hendes far, men også hvordan den påvirkede hendes mor som pårørende. 

”Jeg vil arbejde for at skabe synlighed og mere fokus på sygdommen og dem, som rammes, for både pårørende og patienter, og så vil jeg sætte min viden og erfaring fra ledelsen af en stor privat virksomhed til rådighed for ledelsen af den samlede forening, der også omfatter Dronningens Ferieby og Sclerosehospitalet.”

Tilvalgt, Ole Hækkerup

Ole er Cand.scient.pol. fra Københavns Universitet og har været medlem af Folketinget for Socialdemokratiet frem til valget i 2015. Ole er i dag direktør for interesseorganisationen Dansk Ejendomsmæglerforening.

”Min fornemmeste opgave som medlem af foreningens hovedbestyrelse er at være med til at sikre, at foreningen står så stærkt muligt politisk, og via min erfaring som medlem af Folketinget kan jeg bruge min viden og erfaring med, hvordan man bedst fremmer en politisk sag, og hvordan man søger - og får - indflydelse. Derudover er jeg optaget af, at der skal være gode vilkår for patienter i sundhedsvæsenet og lige muligheder for at deltage i alle dele af samfundslivet.”

Formand for Social- og Handicapudvalget, Ole Fredslund

Ole er kommunikationsrådgiver, og han har arbejdet med ledelse, kommunikation, marketing og presse i mere end 20 år. 

”I Hovedbestyrelsen vil jeg arbejde for, på strategisk niveau, at Scleroseforeningen kommunikationsmæssigt kan fastholde og udbygge sin position som en stærk stemme blandt foreningens relevante politiske stakeholders. Dette skal ske ved en dynamisk styrkelse af såvel de interne som de eksterne kommunikationsprocesser og strategier samt ved at udbygge den politiske indsats og lobbyarbejde. Som formand for Social- og Handicapudvalget er mit mål at fortsætte mit arbejde med målrettet at sikre deres rettigheder og de bedst mulige vilkår for personer med sclerose og deres pårørende i kontakten med bl.a. kommunerne og at medvirke til at sikre, at medlemmers stemme bliver hørt, og at de lokalpolitisk aktive styrkes i lokalarbejdet.”

Formand for Sundhedsudvalget, Anne Søndergaard Just

Anne er tidligere sygeplejefaglig direktør i Region Midt og tidligere bestyrelsesformand for sclerosehospitalerne.

”Som formand for Sundhedsudvalget ser jeg det som min fremmeste opgave at sikre, at foreningens arbejde er kvalificeret og velbelyst, da vores troværdighed er afgørende for vores legitimitet og gennemslagskraft. Mit særlige fokus i Hovedbestyrelsen er at arbejde for, at vi sikrer kortere ventelister til sclerosehospitalerne, bedre sammenhæng i sundhedssektorens indsats for patienter med sclerose, og på at sikre at alle sclerosepatienter tilknyttes en scleroseklinik i neurologisk regi.”

Formand for Lokalafdelingsudvalget, Vibeke Kock

Vibeke arbejder som administrativ medarbejder hos politiet, og er bestyrelsesmedlem for Dronningens Ferieby. Vibeke er derudover aktiv som frivillig og deltager i Cykelnerven. Vibeke har selv sclerose.

”Mine mærkesager er motion og det sociale liv med sclerose og som pårørende, og jeg ser det som min fornemmeste opgave som formand for lokalafdelingsudvalget, at vi arbejder for at sikre lokale fællesskaber og netværk og på at udvikle de lokale afdelingers synlighed, aktiviteter og på at skabe nye muligheder at være frivillig på.”

Formand for Ungeudvalget, Mads Bjørnsen

Mads Bjørnsen er ph.d. i biologi på Københavns universitet og forsker i Danmark og Grønland. Ved siden af forskningen er han aktiv i Scleroseforeningens ungearbejde, hvor han er nuværende formand for Ungeudvalget. Mads er valgt til det Internationale Scleroseforbund (MSIF) som repræsentant i to komiteer.

”Ungeudvalget skal sikre fremtidens scleroseforening. Vi skal gøre det attraktivt at være frivillig i foreningen på nye måder, der tiltrækker yngre medlemmer, og vi skal have tilbud til mennesker, som får sclerose tidligt i livet; f.eks. ved at sikre tilbud om hjælp til at komme godt i gang med arbejdslivet, til at få en uddannelse på trods af sygdommen, og vi skal skabe muligheder for fællesskaber på tværs af landet.”