Gå til hovedindhold

Scleroseforeningen siden 1957

Kort fortalt

Scleroseforeningen er en patientforening, der støttes af omkring 55.000 medlemmer og bidragydere. Vi har eksisteret siden 1957.

Vi favner bredt inden for områderne forskning, oplysning og patientstøtte. Vi har sekretariat i Valby, men er landsdækkende med 43 lokalafdelinger fordelt over hele landet samt Færøerne.

En demokratisk forening

Vi er en demokratisk forening med lokalt valgsystem og omkring 1.200 frivillige, der har valgt at være aktive i lokalarbejdet for de knap 18.000 danskere, der har sclerose og deres pårørende. Dertil kommer indsamlingsfrivillige til vores årlige landsindsamling og mange events. 

Foreningens arbejdsdeling er sådan, at den overordnede politiske linje fastlægges af foreningens hovedbestyrelse. Den mere detaljerede politiske linje fastlægges i en række fagudvalg, mens den daglige ledelse og praktiske udførelse af opgaverne påhviler sekretariatet, hvor foreningen har ansat en række specialister, som har ansvaret for økonomi, patientstøtte, information og kommunikation.

Foreningens øverste myndighed er Delegeretforsamlingen, der består af 99 valgte delegerede.

Se Scleroseforeningens organisering her.

Du finder lokalafdelinger fordelt over hele landet

Lokalafdelingerne har den tætte kontakt med mennesker med sclerose i nærområderne og har fingeren på pulsen i forhold til mennesker med scleroses ofte vanskelige livsvilkår.

I en dynamisk forening skal alle yde noget. Det er til gengæld en meningsfuld oplevelse at være med og indgå i et fællesskab, hvor individuelle interesser for en tid er lagt på hylden og hjælpen til mennesker med sclerose kommer i første række.

Se listen over lokalafdelinger her.

Billede af tidligere direktør Torben Fog
Dr.med. Torben Fog var med til at stifte Scleroseforeningen i 1957.

Scleroseforeningens historie

Scleroseforeningen blev stiftet 1. maj 1957, da daværende overlæge dr.med. Torben Fog samlede et par hundrede mennesker til møde i Kvindernes Hus i København. Sclerose var på daværende tidspunkt en ukendt sygdom for almindelige mennesker og de fleste praktiserende læger. Selvom dissemineret sclerose, som sygdommen blev kaldt dengang, havde været kendt og beskrevet siden 1841, var den alligevel ukendt i den brede befolkning, og gik under navnet ”den glemte sygdom”.

Baggrunden for at danne en scleroseforening var overlæge Kay Hyllesteds disputats ”Dissemineret sclerose i Danmark” fra 1956, hvor han gjorde antallet af mennesker med sclerose i Danmark op til knap 3.000. Disputatsen blev samtidig starten på det danske scleroseregister, der den dag i dag er enestående.

Det tredelte formål – forskning, patientstøtte og information - som Scleroseforeningen har i dag, voksede ud af krav fra foreningens medlemmer.

I starten var foreningens formål først og fremmest forskning, men da 60´ernes samfundsoprør mod autoriteterne oversvømmede Danmark, gjorde Scleroseforeningens medlemmer oprør mod ”professorvældet” i foreningen. De forlangte i 1968 øget indflydelse. Foreningen ændrede sig, og kravet fra medlemmerne om demokratisering af foreningen blev imødekommet.

Foreningen blev reorganiseret og demokratiseret. De 15 amtskredse og ca. 40 klubber landet over opstod, og fra midten af 60´erne og frem til 1984, hvor foreningen nedsatte et patientudvalg, fungerede en socialkonsulentordning - omend på lavt blus. Patientudvalget besluttede at ansætte socialrådgivere over hele landet, og et par år efter fulgte ansættelse af psykologer. Det blev starten på den rådgivning, foreningen i dag tilbyder sine medlemmer med sclerose.

Som årene gik og sclerosens gåde ikke sådan lige lod sig løse, erkendte foreningen altså, at for et menneske med sclerose er et liv i trivsel på trods af sygdommen nok så vigtigt. At kunne få hjælp til alle de problemer, der er forbundet med at have sclerose, at kunne leve så tæt på et normalt liv som muligt og at kunne få relevant og gavnlig behandling er væsentligt for mennesker med sclerose.

Kongelig protektion

D. 1. oktober 1959 påtog Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Margrethe sig at være protektor for Scleroseforeningen. Det var den 19-årige tronfølgers første permanente protektion. Gennem alle årene har Tronfølgeren, fra 1972, Hendes Majestæt Dronningen, deltaget i Scleroseforeningens mærkedage og arrangementer, jævnligt besøgt sclerosehospitalerne, fulgt levende med i etableringen af Dronningens Ferieby og skænket Scleroseforeningen nogle af sine kunstværker.  

Hendes Majestæt Dronningen på Sclerosehospitalet i Haslev
Hendes Majestæt Dronningen på besøg på Sclerosehospitalet i Haslev i maj 1971 i forbindelse med en ny tilbygning.
Foto: Scleroseforeningens billedarkiv

Fra 8.000 til 55.000 medlemmer

Da Scleroseforeningen blev stiftet, var der otte medlemmer, men allerede tre år efter i 1960 var der 8.000. I dag har foreningen ca. 55.000 medlemmer og bidragyderere og har gennem årene både haft flere og færre medlemmer. I 1982 toppede foreningen med 90.000 medlemmer, mens bunden blev nået i 1994 med ca. 37.000 medlemmer.

Scleroseforeningen fik hurtigt medlemmer, efter den blev dannet, og det knytter der sig en særlig historie til. Nemlig den, at den daværende kontorchef på Politiken, og senere direktør i Scleroseforeningen, Viggo Christensen, der under 2. Verdenskrig havde reddet adskillige kendte danskere ud af Gestapos kløer, nu bad dem om hjælp til gengæld, da foreningen blev dannet.

Fra amatør- til professionel forening

Foreningens første kontor var et par ydmyge lokaler på tredje sal i Ny Kongensgade. Men hverken denne eller den næste adresse i Rosenborggade gav mulighed for andre aktiviteter end kontorarbejde, og de var ikke særligt handicapegnede. Det var derfor en stor dag, da foreningen i 1978 flyttede til mere handicaptilgængelige lokaler i Valby.

I takt med medlemsstigningen slog behovet for forandring i foreningens organisation og daglige arbejde igennem.

Foreningen havde hidtil i meget høj grad fungeret på frivillig basis. Det resulterede i en forening med et godt sammenhold, men havde også sine begrænsninger, især hvad angik muligheden for at indsamle de midler, der skulle til for at yde den nødvendige patientstøtte. Det blev nødvendigt at professionalisere foreningen. Der var simpelthen behov for ansatte, der, udover at brænde for sagen, via deres profession sad inde med viden og kunnen indenfor foreningens arbejdsområde.

Foreningen har i dag medarbejdere indenfor marketing, information, rådgivning, organisation og økonomi.

Foreningens frivillige er ikke desto mindre grundlaget for det arbejde Scleroseforeningen laver. Der er omkring 1.200 frivillige i foreningen, der yder et stort arbejde rundt omkring i landet.

Flere mennesker med sclerose

Antallet af mennesker med sclerose stiger år for år.
Der er i dag knap 18.000 danskere med sygdommen, og Danmark har verdens 4. højeste forekomst i forhold til indbyggertal.  På verdensplan er knap 3 millioner mennesker diagnosticeret med sclerose, men der er formentligt et stort mørketal.