Kære brevkasse
Jeg har attakvis MS. Jeg er ellers normalt fungerende og sund og rask. Har oplevet summen i benene og let gangbesvær… symptomer i den kategori. Dog oplever jeg i høj grad at være udtrættet og udkørt. Især hvis jeg ikke har sovet helt nok, så er min hjerne fuldstændig udbrændt, når jeg vågner om morgenen. Mit hoved føles varmt og tungt, som har jeg en stram hue på, og det er som om kontakten mellem hjerne og krop er nedsat. Jeg føler mig sløvere, mere klodset og fumler rundt i køkkenet, når jeg skal sætte kaffe over osv.
Dette har jeg oplevet i årevis dog. Det skal siges at jeg var involveret i et trafikuheld for 10 år siden, hvor jeg fik en kraftig diffus hjernerystelse og en kognitiv méngrad på 12 %. Kan sclerose være årsag alene til, at jeg er så udbrændt i hovedet, hvis jeg ikke sover nok?
Jeg er diagnosticeret i sommers og begyndte på Tecfidera. Den første uge på 1/2 dosis gik fint, et par enkelte tilfælde af blussen og lidt kløe overalt på kroppen som var kortvarigt. Den 2. uge (på fuld dosis) startede fint, men 3 dage inde begyndte jeg at opleve mavesyre/mavesmerter et par timer efter at jeg tog pillen. 4-5 dage efter havde det udviklet sig til konstant mavesyre/mavesmerter, decideret invaliderende.
Jeg stoppede med at tage pillerne og tilstanden fortog sig efter 3-4 dage. Jeg blev altså slået alvorligt ud af kurs af Tecfidera. Jeg har fået en pakke 120 mg piller mere og skal starte en optrapning igen, som varer lidt længere denne gang. Skulle det vise tegn på mavesyre igen, når jeg er kommet op på fuld dosis, så vil jeg prøve en andne type medicin.
Hvad er næste mulighed i stedet for Tecfidera, og hvad kan jeg så forvente af bivirkninger dér?
Svar fra lægen
På din beskrivelse lyder det som om du har sclerosetræthed, eller fatigue, som det også hedder. Fatigue er et af de mest almindelige symptomer hos mennesker med sclerose. Tre ud af fire angiver træthed blandt de tre mest generende symptomer, og cirka hver femte oplever, at trætheden er det værste symptom.
Hvad angår bivirkninger til Tecfidera er det en god ide at “holde ud”, da langt de fleste vil opleve, at bivirkninger forsvinder efter 3-4 ugers behandling. Det er bekræftet i flere undersøgelser, og man antager det er en tilvænningsfase, som skal gennemgås, hvis det ellers kan lade sig gøre.
Jeg kan desværre ikke komme ind på behandlingsmulighederne ved fravalg af Tecfidera, da det vil kræve et indgående kendskab til dit sygdomsforløb og dine undersøgelsesresultater.
