Kære brevkasse
Jeg er 65 år og blev for 11 år siden diagnosticeret med primær progressiv sclerose og nervebetændelse – polyneuropati. Jeg har siden diagnoserne trænet, deltaget i flere undersøgelser og i den forbindelse jævnligt blevet undersøgt.
Jeg har oplyst om smerter i fødder, lægge, knæ og har fået tilbudt medicin, som ikke har hjulpet. Mod spasticitet er der forsøgt Gabapentin, Baklofen, Sirdalud, Sativex og Botulinum Toxin alle uden brugbar effekt. Mod smerterne er der desuden forsøgt Lyrica, Paracetamol, Ibumetin og Duloxetin uden effekt. Jeg har de sidste par år taget Fampyra, hvor effekten er blevet målt ved den årlige kontrol. Selv har jeg lidt svært ved at mærke forskel, hvis jeg ikke kan komme til at tage tabletten.
Jeg har siden 2011 brugt indlæg i mine sko. For 10 måneder siden fik jeg nye indlæg med højere svangstøtte og dybere rille til senen under svangen. Jeg har fået sålen justeret 5- 6 gange på grund af øgede smerter i tæer, svang og indersiden af knæene. Ændringerne hjalp ikke, og i begyndelsen af december lavede skomageren et nyt par såler med udgangspunkt i afstøbningen fra begyndelsen af året. Det er ikke blevet bedre.
Jeg mærker forbedringer især efter træning i varmtvands bassin. Her får jeg ingen rystelser i benene når jeg går i, hvad jeg får, når jeg går i vandet om sommeren eller sprøjter koldt vand på benene i brusebadet. Rystelserne holder op efter kort tid.
Generelt hjælper det også at træne balancen på boldhold, men jeg synes ikke fødder og ben bliver mindre smertefulde. Men ligesom om morgenen, hvor smerterne er størst, hjælper det at komme i gang. Jeg ved ikke om tonus og smerter i fødder og ben skyldes sclerosen eller nervebetændelsen.
Jeg er godt klar over, at smerterne i benene ikke skyldes mekaniske påvirkninger, men uhensigtsmæssige signaler fra nervesystemet. Men kan der alligevel være en chance med ændringer i sålerne? Jeg er i tvivl om, hvilken form for træning der er bedst til at løse op for spændingerne i benene?
Svar fra fysioterapeuten
Det er et langt og grundigt forløb du har været igennem, og du har prøvet megen relevant medicin dog uden effekt. Jeg ser både klienter med MS og med polyneuropati. De nervesmerter du beskriver, ser jeg oftest hos personer med polyneuropati. Tonusforstyrrelserne/spasticitet ses oftest hos personer med MS.
Hvis du har anvendt såler igennem flere år, formoder jeg det skyldes fejlstilling af foden, hvor indlægget har skullet rette din fod op og understøttes i korrekt stilling for fod, knæ, hofte og lænd. Hvis svangstøtten er forhøjet, må det også være fordi din fod havde behov for extra støtte. Det jeg vurderer som væsentligt er, at sålerne ikke er for hårde, da dine hypersensitive nerver muligvis kan reagere på kraftig stimuli. Benyt også gerne sko med stødabsorbering.
De smerter du oplever om morgenen, skyldes at dine nerver ”skal varmes op” forstået på den måde, at de skal vænne sig til at blive bevæget efter at have været i ro og efter et stykke tid vil smerten aftage lidt. Når du har smerter og spasticitet, påvirkes din gang og du vil opleve en dårlige balance. Derfor er det vigtigt at træne balancen eksempelvis som du gør på bold hold.
Fødderne skal trænes, og du skal være opmærksom på, hvordan du står på dine fødder, og hvor på foden du lægger vægten. Jeg ser ofte, at vægten lægges bagud mod hælene og at tæerne bliver passive. Forsøg at få vægten mere frem mod tæerne, og mærk efter/se om du aktiverer tæerne. De skal gerne gribe let i underlaget for at hjælpe til med balancen.
Øvelser til bevidstgørelse:
1) Stående på bare fødder: Læg vægten frem og tilbage, fra side til side, stå på 1 ben. Mærk efter om tæerne er aktive, hvis ikke fokuser så på at anvende dem lidt mere.
2) Læg en klud under højre fod. Stå godt på venstre fod og registrer vægtfordelingen og aktiveringen er tæerne. Glid nu højre fod frem og tilbage, mens du udfordrer din balance. Skift side når du bliver træt.
Udspænding af læggen. Sæt højre fod bagud – stræk knæet og læg vægten frem på venstre fod, så du mærker strækket i højre læg. Vær forsigtig med at strække for meget, det skal fortsat føles behageligt.
Disse øvelser kan være med til bevidstgøre dig om, hvordan du bruger fødderne. Denne indsigt kan så overføres til når du har sko på, hvor du af og til skal prøve at registrere, om dine tæer er passive eller om de også arbejder med. Strækket skal så holde en god længde og løsne op på muskel, sene og nerve væv. Udover dette vil jeg også anbefale dig at forsætte på balance hold. Hvorvidt du vil opnå færre smerter i benene, kan jeg desværre være usikker på, bl.a også fordi medicinen ikke har haft nogen effekt.
Fysioterapeut Dorte Støvring