Kære brevkasse
Jeg er en ung mand i midt tyverne, som fik konstateret attakvis remitterende multipel sclerose for ca. 1 år siden. Jeg behandles med præparatet Tecfidera, normal dosis og har efter min læges fortælling helt normale blodprøver generelt, også med hensyn til antallet af hvide blodlegemer.
Jeg har siden diagnose tidspunktet og påbegyndelsen af behandlingen haft svært ved at finde en balance i, hvor opmærksom jeg skal være på symptomer og ikke mindst bivirkninger fra Tecfidera, mere specifikt PML. Jeg kan læse fra Tecfidera indlægssedlen, at man skal være opmærksom på bl.a. “svaghed og synsændringer..” og andre symptomer som sammenfalder med sclerose så som klodsethed og ændret tankegang og hukommelse.
Jeg har i en periode på 1-2 måneder oplevet flere af disse symptomer, men jeg er i tvivl om, hvordan jeg skal reagerer på det. Jeg har berettet om det til min MS sygeplejerske, som sagde hun ville videreformidle det til min læge, men jeg ved ikke om lægen vil reagerer på det.
Hvordan skal man forholder sig til PML? – Er det 1/10.000 der får det med behandling af Tecfidera, eller er det mere 1-3%, så man godt kan gøre klogt i at være særligt opmærksom på ovenstående symptomer. Jeg tænker selv, at det ville give bedst mening at tale med egen læge om mine bekymringer, men da jeg er gjort bekendt med, at man ikke kan få en samtale med en læge ud over 1-2 gange om året, så derfor kontakter jeg jer med spørgsmålet i denne omgang.
Svar
Blandt over 475.000 patienter behandlet med Tecfidera er der konstateret 11 tilfælde af hjernebetændelsen PML. I alle 11 tilfælde er fællestrækket et reduceret antal hvide blodceller (lymfocytter), som således er en biologisk risikofaktor for PML ved Tecfiderabehandling.
Når vi behandler MS med Tecfidera, kontrollerer vi jævnligt lymfocyttallet, og hvis det kommer under en kritisk grænse (0,8 – 0,5), vil man enten reducere dosis eller stoppe behandlingen.
Hvis du mener, du har tegn på PML (udvikling af kognitive symptomer, lammelser eller andre alvorlige neurologisk symptomer), skal du kontakte din MS klinik igen og informere om det. Hvis dit lymfocyttal er normalt, er det som nævnt ikke så sandsynligt, at du har PML.
