Når man bliver ramt af livet, har man brug for noget, man selv har indflydelse på.
Det er udgangspunktet for 42-årige Bertha Flensborg, der i år får en stor drøm opfyldt sammen med sin mand, Søren, sin bror, Ejnar, og to gode venner, Lars-Peter og Erik. Det er drømmen om at cykle med på Cykelnerven på trods af nedsat syn samt brug af blindestok og en elektronisk dropfodsstimulator i det daglige.
Netop grundet de fysiske udfordringer cykler Bertha og de fire andre ikke på hver deres cykel, som resten af Cykelnervens ryttere. Bertha og Søren cykler nemlig sammen på deres tandem, mens de tre resterende trofast fungerer som deres følgeryttere op ad Tour-bjergene – de tre andre dog på hver deres cykel.
“Jeg føler mig vildt heldig over at kunne gøre det her sammen med Søren, min bror og vores to venner fra roklubben. De er drivkraften bag, at det hele går op i en højere enhed. Og her er min bror virkelig bror med stort B. Han er driftig og kærlig, og har alle dage sagt, at ”ej, selvfølgelig kan du gøre det her, B”. Derfor foreslog han og vores to venner, at Søren og jeg sammen med dem skulle sætte os målet at få en af pladserne på Cykelnerven 2024,” siger Bertha og slår ud i et stort grin.
Og det fik de. De fik en plads på Cykelnerven 2024 under helt særlige omstændigheder – alt sammen med fokus på sikkerhed. Derfor har de også deres egen følgebil, og tandemen kører kun op ad bjergene.
Ultimativ fornemmelse af frihed
Bertha fik konstateret sclerose i 2016 og har siden haft nedsat funktion og syn samt føleforstyrrelser. Faktisk kan hun fortælle, at hun allerede fire år forinden sin diagnose fik ødelagt sin synsnerve, så hvor længe, hun har levet med sygdommen uden at være diagnosticeret, ved hun ikke helt præcist.
Derfor kan hun kun deltage på Cykelnerven, fordi hun sammen med Søren kæmper sig op ad bjergene på tandemcyklen.
Tandemcyklen det eneste transportmiddel, Bertha har mulighed for at benytte sig af. Som bruger af både blindestok og elektronisk dropfodsstimulator har hun nemlig hverken kørekort til det ene eller andet, og kun sammen med Søren, sin bror eller andre kan hun altså komme afsted på jernhesten.
Tandemcyklen er for Bertha blevet den ultimative måde at få motion på, men også til at føle friheden og glæden ved at komme ud, røre sig og være ligeværdig med alle andre.
“Der er nogle, der tror på mig, og det gør så meget for mig. Samtidig er det sindssygt godt for mig og min sclerose at dyrke motion. At kunne få lov til at gøre det her på det rette tidspunkt med et helt særligt mål er altså en enestående mulighed, jeg er dybt taknemmelig og overvældet over at få.”
Bertha, Søren, Ejnar, Lars-Peter og Erik går under ét samlet team-navn. Nemlig Team Tandem, der i år er en stærk del af Cykelnerven, og som grundet tandemcyklen deltager på de førnævnte særlige vilkår.
En klar rollefordeling
Hun og Søren udgør de to cyklende på tandemen, mens de tre andre er følgeholdet, der supporterer ude på ruten, hjælper med praktikken, logistikken og alt rundt omkring. Både på og af cyklen.
“Min bror, Ejnar, er ham, der har de gode kontakter ift. indsamlingsdelen sammen med Lars-Peter. Erik er vores coach og står for at planlægge alt træning, mens Søren står for at lave mad til mig og indstille min motionscykel. Ejnar er også virkelig god til at sørge for at få sendt alt kommunikation fra Cykelnerven videre til os, så vi er opdateret på ny info, fordi den del også ofte er noget af det, der glipper hos mig,” siger Bertha.
“Uden de fire på holdet havde drømmen ikke været mulig. Med Team Tandem med mig i bjergene vil jeg nu altid have en genkendelig arm og erfarne øjne, når Søren må trække sig og ”rense lungerne”, og de andre kan også hjælpe mig med fx at holde styr på mine ting, finde rundt i buffeten samt finde vej til de nye hoteller – og generelt bare finde ud af, hvilket hotel vi skal på. Det er sådanne helt lavpraktiske ting, sclerosen får mit hoved til at kokse mest over.”
Og så skal hun nok stå for at vaske cykeltøjet, fortæller hun med et grin.
Hjemmet indrettet til Cykelnerven-brug
Følelsen af at være en del af Cykelnerven er følelsen af en drøm, der går i opfyldelse, og selvom taknemmeligheden stråler ud af hvert et ord og hver en handling, er det hele dog ikke en dans på roser for Bertha.
Ben og hænder med føleforstyrrelser og funktionsnedsættelse, og ikke mindst det nedsatte syn, giver helt naturligt en række udfordringer i hverdagen hos den 42-årige koldingenser – endnu mere, når man skal træne sig op til at blive klar til at bekæmpe Tour de France-bjerge.
Helt almindelig ”drift af hverdagen”, som Bertha selv kalder det, får de hjælp til udefra fem timer om ugen sammen med alt hjælp fra Søren selv, familien og vennerne. Derfor er det også blevet en målrettet disponering af tid, indretning og logistik fra parrets side, der har fået tilrettelæggelsen og eksekveringen af deres træning til at blive en fast del af deres hverdag:
“Der er jo alle mulige praktiske ting i hverdagen, som er besværet grundet mine fysiske udfordringer. Vi har indrettet hjemmet, så det hele er så nemt og lettilgængeligt som muligt ift. træningen og træningsudstyr. Det er for eksempel hylder til hjelmene i gangen, ladestation til lygter samt stativ til at tørre sko, et sted at tørre drikkedunke samt skuffe med energibarer og sukker. Alt sammen placeret et strategisk sted, så jeg altid ved, hvor det er, og så vi er sikre på, at jeg kan nå det,” fortæller hun.
Alt er blevet indrettet i køkken, stue og bryggers. Det er nemlig automatiseret til ’take off’ og dermed nemmere og mere tilgængeligt, så de så ’nemt’ som muligt kan træne på hometraineren derhjemme og ikke mindst komme ud på vejene, når vejret tillader det.
“Mine handicaps kommer rigtig til udtryk i forbindelse med styringen af mit venstre ben og den kæmpe udtrætning, jeg har som svagsynet. På trods af kompensationsstrategier, så jeg kan bruge min energi ordentligt, fylder det hele enormt meget. Jeg bruger meget energi på bare at komme i cykeltøjet og få tjek på udstyret, og jeg har derfor enormt mange spørgsmål til Søren, når vi er på vej ud ad døren, fordi jeg ikke kan se tingene, huske, hvor de er, osv.,” forklarer hun.
“Mine skavanker er der altid, men når vi så er kommet afsted og ud på vejene, får jeg lige et kærkommen afbræk fra livet som kronisk syg.”
Hun fremhæver, at ude på tandemen i cykeltøjet med ”alt sit cykelgear på” fylder indkaldelser i e-Boksen til undersøgelser og aftaler på sygehuset ikke. Der er det friheden, vinden i håret og duften af naturen, der giver hende det nødvendige frirum som kronisk syg.
Kroppens lumske sclerose-udfordringer
En af de ting, der kan ’trigge’ Berthas fysiske udfordringer, er varme. Derfor vil hun og Søren investere i en kølevest, der kan bruges herhjemme i de varme måneder, men også på turen til Frankrig med Cykelnerven til sommer.
I kulden er det mere blæren, der driller, og en dropfod, der skaber udfordringer for hende, når den bliver overbelastet. Derfor bruger hun også en dropfodsskinne, der kan støtte.
“Jeg træner hele tiden – og meget mere, end hvad jeg plejer, i denne proces. Det er jo en fed udfordring, og så er det vanvittigt frustrerende for mig, når jeg synes, at jeg har nået et højere, bedre fysisk niveau, og jeg så prøver at lægge bare 10 watt mere på den samme tur næste gang. Så begynder benet hurtigt at drille helt vildt,” siger hun og fortsætter:
“Dér er jeg ikke så tålmodig med min krop. For jeg ved, at mine nu større muskler kan meget mere, men mine nerver kan ikke det samme grundet sygdommen. Jeg mister styringen med mit venstre ben totalt, så mine knæ klasker sammen, og jeg får det, jeg kalder balletfod.”
Det gør hende skuffet og frustreret. Allermest fordi, tanken hele tiden har været, at hvis hun lagde sig lidt ekstra i selen med træningen fra september og frem til afgang, kunne det være hendes måde at genoptræne de steder, hvor hun havde de største udfordringer:
“Med denne intensive træning viser det desværre bare, at det er permanente nerveskader, jeg har. Det har fyldt en del i mig, fordi det nu er så synligt. Jeg er i min bedste form nogensinde, men når kroppen ikke har lyst til det samme som mig, gør det mig ked af det og frustreret. Så får jeg helt klart lyst til bare at lægge mig ind under dynen og være sindssygt ked af det, og jeg mister gejsten fuldstændig for at fortsætte. Men fordi jeg nu er en del af et hold, både Team Tandem, vores fantastiske lokale team, Team Trekantområdet, og selvfølgelig hele Cykelnerven som kæmpe maskineri, fortsætter jeg,” siger Bertha.
Det er også det, der er det ”lumske” ved sclerose, påpeger hun. At hun, og andre sclerosediagnosticerede ikke kan stole på kroppen, er en kæmpe stressfaktor. Men trygheden i fællesskabet og Cykelnervens setup med deres lokale hold gør en kæmpe forskel de dage, hvor kroppen rigtig driller hende:
“De forventninger, der er fra Cykelnerven og fra holdet til, at man træner, og at man følger sin kurve, gør, at jeg gør mit allerbedste hver evig eneste dag. Jeg vil SÅ gerne det her, og jeg vil SÅ gerne vise, at jeg kan komme til tops i de Tour de France-bjerge. Jeg håber, min ihærdighed får mig helt derop,” siger en stolt og bevæget Bertha.
Fællesskab, træning, indsamling
Fællesskab, træning og indsamlingen til forskningen er de tre grundelementer, der er brændstoffet for Bertha. Det er dét, der skaber brændstoffet til at fortsætte på trods af en krop, der ikke altid giver hende og den hårde træning den credit, hun fortjener.
“Jeg er jo også bare et almindeligt menneske og har også dage, hvor jeg ikke orker at sætte mig op på den cykel, som jeg trofast har siddet på hver anden dag siden september. Nogle dage vil jeg også hellere nyde et rundstykke og en kop kaffe i stedet for at sidde dér. Men så rammer taknemmeligheden og håbet mig samt dét at være med til at gøre en forskel for fremtiden” siger hun og fortsætter:
“Der er også en kæmpe motivation i at gøre det her for andres fremtid. Håbet om at være med til at knække koden til sygdommen og samle ind til forskningen. Det er det største håb i mit liv, at der kommer til at være noget forskning, der kan flytte noget. Jeg ved ikke, hvad jeg selv kan gøre selv, men med de andre ryttere samler vi ind til forskningen sammen. Og dét gør noget.”
Men også taknemmeligheden for, at nogle støtter Team Tandems indsamling til forskningen. Alt sammen i håb om og med hep, pep og kæmpe støtte til, at de gennemfører:
“At gøre det her sammen med andre og samtidig aktivere vores netværk giver også en anledning til at dele håbet for forskningen i sclerose. Selvom det kun kommer til at blive brudstykker af forskningsgennembrud, jeg selv når at få glæde af i mit liv, tror jeg på, at der på længere sigt nok skal være gennembrud, der gør, at vi en dag kan sige, at vi lever i en verden uden sclerose,” siger hun stålfast.
“Det er helt vildt at tænke på det, der venter os. Jeg prøver ikke at tænke for meget over, at de fire andre gør det for mig, men at vi gør det sammen og for deres egen skyld også. Sagen skal være vores katalysator for, at vi får det vildeste år – og det er det allerede. Det er den bedste tid i mit liv at være rytter på Cykelnerven,” slutter Bertha.