Gå til hovedindhold

Scleroseforeningen - medvind fra begyndelsen

Kort fortalt

Scleroseforeningen blev stiftet 29. oktober 1957 under navnet Landsforeningen til Bekæmpelse af Dissemineret Sclerose, som multipel sclerose, MS, dengang kaldtes.

Den danske forening var en af verdens første, kun i England, Tyskland og Amerika var der stiftet foreninger få år før.

Foreningens formål var præcis de samme som nu: at støtte forskning, også i behandling. At støtte og rådgive mennesker med sclerose og deres familier. Og at udbrede kendskabet til sygdommen – i 1957 stod der ”og derved skabe forståelse for de scleroseramtes kår”.

På få måneder fik foreningen flere tusind medlemmer og et utal af bidragydere, og fonde gav millioner til forskning. Knap 3000 mennesker var dengang diagnosticerede med MS, så tusinder uden direkte berøring med sygdommen støttede sagen.

Mens de fleste foreninger, også sygdomsbekæmpende, møjsommeligt har arbejdet sig frem, medlemsmæssigt og økonomisk, havde Scleroseforeningen forbløffende medvind lige fra begyndelsen. Hvad var hemmeligheden?

”Synlighed!” siger den historiker, der har udforsket Scleroseforeningens og Sclerosehospitalernes historie. ”Foreningen lagde ud med dygtig markedsføring og fik medierne med. Dens dramatiske logo sås overalt i gadebilledet og transportmidler, og alle husstande fik årligt et girokort med tekst.

Lige netop midt i 1950erne var der nok også et element af ængstelse i befolkningen. Tuberkulose og polio var netop nedkæmpet, og nu fortalte Scleroseforeningen om en sygdom, man ikke før havde hørt om. Dens årsag var ukendt, så den kunne ikke forebygges eller helbredes. Den kunne være invaliderende og ramte i flæng – helt uforklarligt især yngre mennesker. Så der var al mulig grund til at støtte forskningen i at finde årsagen og måske en vaccine, ligesom få år tidligere mod tuberkulose og polio.”

Endelig var hele opbygningen af foreningens aktiviteter professionel. Stifterne, tre neurologer og en halv snes mennesker af forskellige fag, brugte deres egen erfaring – og trak uhæmmet på deres netværk. Der gjaldt lægevidenskab og forskning, sociale forhold og lovgivning, offentlige institutioner for kronisk syge, privat velgørenhed, indsamlinger, markedsføring, mediehåndtering og formuepleje. Det forklarer, at nærmest alt kunne lade sig gøre! Dét fundament står Scleroseforeningen stadig på – med den forskel, at disse kompetencer nu findes i sekretariatet.”

Landsforeningen til Bekæmpelse af Dissemineret Sclerose fik et kraftfuldt logo, som på én gang symboliserede den snigende sygdom og den indædte kamp imod den. Kunstneren Laus Lauesen, en kendt illustrator, havde selv fået konstateret sclerose kort forinden.

Med datidens mediemuligheder var en plakat den optimale måde at blive synlig på. Foreningen sendte den til alle læger, hospitaler, klinikker og apoteker i hele landet, hvor de ofte hang i mange år. Desuden sad den som reklame i sporvogne og tog, på stationer og plakatsøjler, så gennem en årrække stødte alle på Scleroseforeningen i deres hverdag.

Logoet er blevet forenklet ad tre omgange – det nuværende blev lanceret ved 60-års jubilæet 2017.

Glimt af historien

Her er nogle nedslag i Scleroseforeningens allerførste initiativer til støtte og glæde for mennesker med sclerose og deres pårørende. Foreningen var pionér, herhjemme og i flere tilfælde internationalt. Og initiativerne har været holdbare – de findes endnu, i former, der passer til tiden.

Sekretariatet

Scleroseforeningen åbnede straks et kontor i København. Erfarne medarbejdere varetog økonomi, medlemshvervning og -pleje, oplysning og indsamlinger. Kontoret stod for materiel patientstøtte. Der var også rådgivning om blandt andet pension, bolig og hjælpemidler. En jurist, udlånt af Socialministeriet, tog sig af patientsager og sendte dem eventuelt videre i det offentlige system. Der var fart på og god stemning, har flere fortalt, og patienter og pårørende ringede eller kiggede ind for at få en lille sludder og høre nyt.

Patientstøtten var de første år koncentreret om mennesker med varige fysiske mén af MS, især de økonomisk dårligst stillede og mest isolerede. Det ændrede sig efter 1960, hvor det offentlige fik flere og flere forpligtelser over for mennesker med handicap og kronisk sygdom.

Herefter har sekretariatets primære opgave været at gribe ind, når systemerne svigter – og der blev luft til at fokusere på patienternes personlige og nære forhold.

Det danske scleroseregister

En af foreningens stiftere var i januar 1957 blevet dr.med. på en afhandling om udbredelsen af sclerose i Danmark. Materialet er løbende opdateret og danner grundstammen i Det Danske Scleroseregister, verdens første og stadig det eneste landsdækkende.

I alle årene har registret udgjort en unik kilde til viden om alle aspekter af det at leve med MS og til forskning. Det er forankret på Rigshospitalet, og Scleroseforeningen betaler stadig driften.

I medierne

En artikelserie i Berlingske i 1958 om mennesker med sclerose fik over 4000 mennesker til at melde sig ind på få dage. Det helt nye tv, som kun sendte få timer hver aften, bragte en udsen­delse om foreningen og interviews med to sclerosepatienter. P1 havde to programmer om MS i den bedste sendetid. Medieeksponeringen var uvurderlig for en ny forening mod en næsten ukendt sygdom.

Lotterier og indsamling

Det første lotteri i 1959 var et brag af en mediebegivenhed. Det indbragte 10 mio. kr. i nutidskroner – værdien svarede dengang til 200 nye parcelhuse. Præmierne var donationer, fra et fuldt monteret sommerhus og en sejlbåd til 1950’ernes mest moderne elektronik.

Sommerhuset blev aldrig indløst, så i 1961 blev det opstillet på en doneret grund ved den nordsjællandske kyst. Her fik utallige medlemsfamilier tre ugers gratis ophold og transport indtil foreningen solgte huset ti år senere.

I 1966 gik foreningen over til landsindsamlinger via postomdelte girokort med en beskrivelse af MS og foreningens arbejde. Det gjorde indtryk ude i hjemmene, for der kom i mange år lige så meget ind som ved lotterierne. Det var altså ikke kun præmierne, der fik folk til at støtte kampen mod sclerose.

Siden har foreningen afprøvet samtlige moderne metoder til indsamling og til hvervning af medlemmer og  bidragydere. Ind imellem har der været en fuser, men alt i alt har foreningen haft glimrende indtægter. De er kommet fra fonde, ved arv – en stor post – større bidrag og salg af brevmærkater og kunsttryk. Med en rente på 15-20% i mange år kastede foreningens store, godt anbragte formue så meget af sig, at det faktisk dækkede udgifterne til forsk­ningsprojekter.

Ferie

Foreningen arrangerede i 1958 det første af mange års gratis sommerophold i en ferieby i Odsherred for de svageste og mest isolerede sclerosepatienter, evt. med en betalt hjælper. Imens sparede foreningen op til sin egen ferieby.

Ferieby
Sclerosepatienter i Kosmos Ferieby i Odsherred. Den var indrettet, så gangbesværede og kørestolsbrugere nemt kunne færdes i bygningerne og på det store terræn ud til Kattegat. Foreningen betalte tre ugers husleje og transport, også for en hjælper. Nogle boede i små familielejligheder, andre i værelser med fælleskøkken, og til dem engagerede foreningen en husholdningsuddannet kokke-enepige. Foto: Martinus Institut

Kontoret arrangerede snart handicapvenlige grupperejser for mennesker med sclerose og pårørende. Det blev en omfattende aktivitet, fra 1966 også til udlandet med bus og fly, og krydstogter, alt sammen med frivillige hjælpere. Den findes stadig, dog i langt mindre skala.

I 1990 havde Scleroseforeningen samlet midler nok til at opføre Dronningens Ferieby – Europas første gennemført handicapvenlige feriested, med smukke huse og masser af kunst. Du kan læse mere om den her: www.dronningensferieby.dk/

Fart på forskningen

I 1958 gav Scleroseforeningen sit første bidrag til forskning i MS. De to mio. kr. oversteg den daværende statslige støtte til al slags forskning. Derefter gav foreningen løbende især til årsagsforskning. Der blev skudt med spredehagl, for hverken herhjemme eller internationalt vidste nogen, hvor man skulle tage fat. Adskillige hypoteser blev afprøvet samtidig – akkurat som i dag. Immunsystemets rolle og vira har dog fra begyndelsen været et gennemgående emne.

Helt op til årtusindskiftet finansierede Scleroseforeningen 90% af dansk scleroseforskning. Foreningen giver stadig store summer til en række projekter på danske universiteter og hospitaler og de seneste år desuden til det internationale samarbejde Progressive MS Alliance.

Medlemsblad

Medlemsbladet begyndte at udkomme i 1959 under navnet Sclerosen, fra 2004 under andre navne. Den mangeårige redaktør var en meget aktiv sclerosepatient. Der var meddelelser fra ledelsen og artikler af fysio- og ergoterapeuter, senere også socialrådgivere. Det øvrige indhold afspejlede alle sider af livet med MS, ofte skrevet af sclerosepatienter. Bladet er altid sendt til pressen, politikere, kommuner og relevante faggrupper.

Siden 2019 udgives fire blade, målrettet forskellige interessegrupper i medlemsskaren.

Scleroseklubber

Den første scleroseklub åbnede i København 1959, på initiativ af en gruppe sclerosepatienter. De følgende år blev der stiftet klubber – siden 2007 lokalafdelinger – over hele landet, ofte af nogle, der ikke selv havde MS. Klubberne gav mennesker med sclerose mulighed for at komme lidt hjemmefra og udveksle erfaringer med sygdommen og tips til en nemmere hverdag.

Medlemsbladet refererede i mange år samtlige klubarrangementer, et fantastisk billede af alle de enkeltpersoner, foreninger, loger o.l., som sørgede for underholdning, film, foredrag og ikke mindst transport til klubaftenerne og på udflugter.

I dag er der 43 lokalafdelinger, som er fuldt integrerede i Scleroseforeningens organisation og har en bred vifte af aktiviteter og kurser.
 

To sclerosehospitaler

Verdens første behandlingssted udelukkende for mennesker med sclerose, Sclerosehospitalet i Haslev, åbnede i marts 1959, kun 16 måneder efter foreningens stiftelse.

Det blev indrettet i et tidligere tuberkulosesanatorium uden for byen, hvor de dejlige omgivelser indgik i genoptræningen, både fysisk og mentalt. Stedets sygeplejersker blev omskolet til sclerosepatienters særlige behov og det, der bredt kaldes egenomsorg. Fysioterapeuter arbejdede efter de nyeste principper, hvor patienten ikke blot fik behandlinger, men selv medvirkede aktivt. Ergoterapeuter trænede daglige gøremål og vejledte i praktisk indretning af hjemmet. De stod også for beskæftigelse under opholdet, fra brændehugning til broderi, for at opøve muskler og finmotorik. Med en indlæggelsestid på dengang to-tre måneder battede det noget.

Sclerosehospitalet i Haslev
Sclerosehospitalet i Haslev i 1959. Foruden den herskabelige park med rosen- og staudebede var der køkken- og bærhave og en lille frugtplantage – afgrøderne blev brugt i køkkenet. ”Enkelte patienter deltager i havearbejdet, og alle patienter er daglig ca. en halv time i skoven, gående eller i kørestol,” fortalte den ledende fysioterapeut efter den første sommer. Foto: Faxe Arkiv

Knapt et år senere slog Sclerosehospitalet i Ry dørene op. Ligesom Sclerosehospitalet i Haslev er det indrettet i et tidligere tuberkulosesanatorium, og de naturskønne omgivelser ved Silkeborgsøerne er altid indgået i genoptræningen.

Ry samarbejdede tæt med det daværende Aarhus Kommunehospitals neurologiske afdeling og neuro­laboratorier. Nye metoder inden for vandladnings- og tarmproblemer, baseret på erfaringer med rygmarvslæderede efter Anden Verdenskrig og Korea-krigen, blev anvendt og forbedret på Ry.

Et andet vigtigt forskningsområde var spasticitet, hvor Rys patienter deltog i forsøg med mekanisk og elektrisk stimulation af ben og arme.

Som en del af træningen i og råd om Almindelig Daglig Levevis, ADL, fik begge hospitaler hurtigt træningskøkkener, ”for at få genoptrænet vore husmødre, kvindelige såvel som mandlige,” fortalte en medarbejder til medlemsbladet. Gifte mænd lavede ikke mad i 1960erne, så der mentes enlige.

Gangbarre i Ry
”Naturen som træningspartner” blev mange årtier senere et temaforløb på Ry, men fra begyndelsen blev der trænet udendørs med udsigt over Ry Møllesø, som her ved gangbarren.

Sclerosehospitalerne fik straks international bevågenhed og er i dag højt estimerede i de internationale fora for MS. Det gælder hele tilgangen til multidisciplinær rehabilitering og forskningsprojekter i alle aspekter af den.

Læs mere om Sclerosehospitalerne på www.scleroseforeningen.dk/sclerosehospitalerne

Ind i hjernen

Carlsbergfondet skænkede Scleroseforeningen et meget avanceret elektronmikroskop, som forstørrede præparater flere tusinde gange. Det blev opstillet på Københavns Kommunehospital, mens foreningen betalte driften.

”Det er ikke til at fatte, hvor lidt man så sent som i 1950erne vidste om normalt væv,” fortæller historikeren. ”Mikroskopet blev derfor brugt til at klarlægge den raske lillehjernes strukturer – først derefter kunne skader i vævet bedømmes. Det er lidt rystende at tænke på, at en præcis MS-diagnose kun kunne stilles ved obduktion. Ellers var den baseret på det kliniske billede og patientens egen fortælling. MS blev således let forvekslet med andre sygdomme – og omvendt.

Med CT-scanning midt i 1970erne og MR-scanning i begyndelsen af 1980erne blev det for første gang muligt at se ind i levende menneskers hjerne. For sclerosepatienter betød det en mere sikker – og tidligere – diagnose.”

Sclerosepatienters livsvilkår

Foreningen iværksatte i 1959 den første systematiske undersøgelse af sclerosepatienters livsvilkår og deres mestring af dem. En gruppe socialrådgivere besøgte flere hundrede familier, og i medlemsbladet blev alle opfordret til at skrive ind om deres hverdag og særlige udfordringer.

Formålet var at samle dokumentation til myndighederne og til foreningens samarbejde med en række offentlige og private organisationer for arbejds-, bolig- og transportforhold og rehabilitering. Foreningen har flere gange siden foretaget lignende undersøgelser og støtter nu ekstern forskning i emnet.

Kongelig protektor

1. oktober 1959 blev den unge tronfølger, H.K.H. Prinsesse Margrethe, fra 1972 Hendes Majestæt Dronningen, Scleroseforeningens protektor.

Protektoren har gennem alle årene deltaget i Scleroseforeningens mærkedage og indvielser, jævnligt besøgt Sclerosehospitalerne og fulgt etableringen af Dronningens Ferieby lige fra tegnebordet. Desuden har protektoren skænket foreningen nogle af sine kunstværker. Mangfoldiggjort i forskellige former har de skaffet store indtægter til Dronningens Ferieby og foreningens formål generelt.

Socialrådgivere og psykologhjælp

Scleroseforeningens første socialrådgiver blev ansat i 1961 og i 1965 endnu en. Det var en følge af nye love 1960-1964 om invalidepension, boligstøtte, hjemmehjælp, specialindretning af boligen og hjælpemidler, revalidering og behandling for dem, der ikke kunne revalideres til et arbejde. Socialrådgiverne hjalp foreningens medlemmer med at få det, der tilkom dem, og i medlemsbladet skrev de artikler om nye regler og besvarede spørgsmål.

I 1966 etablerede socialrådgiverne samtalegrupper for ægtefæller og nærmeste pårørende til sclerosepatienter. Grupperne var opdelt efter køn af hensyn til f.eks. roller i parforholdet og seksualfunktion – det sidste var man nu så småt begyndt at tale om i MS-sammenhæng.

I 1984 blev der ansat yderligere seks socialrådgivere. De rådgav individuelt i hjemmet eller i grupper, virkede på Sclerosehospitalerne og deltog i foreningens mange kurser og informationsmøder over hele landet.

Et par år senere entrerede foreningen med fire psykologer om gratis konsultation. Det tilbud havde andre sygdomsbekæmpende foreninger endnu ikke.

Psykologerne var – og er – ligesom socialrådgiverne gratis til rådighed for medlemmer, både patienter og deres pårørende eller andre, der er tæt på dem. Man kan få samtaler alene eller sammen med en partner, hvis der er behov for at bearbejde familiemæssige kriser, konflikter og seksualliv. Foreningen har løbende øget antallet af psykologer over hele landet og har også ansatte psykologer.

Navneændring

Ved en omstrukturering af foreningen i 1968 bruges navnet Scleroseforeningen for første gang, sideordnet med Landsforeningen til bekæmpelse af Dissemineret Sclerose. Moderniseringen skete efter gentagne ønsker fra medlemmer.

Hele historien

Scleroseforeningen har en fantastisk historie. Den handler om vilkårene for mennesker med kronisk sygdom og handicap, om forskning i og livet med sclerose gennem seks årtier og om mange menneskers indsats for at forbedre det.

Har du fået lyst til at vide mere og få alle de spændende detaljer med, kan du læse Scleroseforeningens to bøger, skrevet af ph.d. Barbara Zalewski:

Synlig i 60 år. Scleroseforeningen 1957-2017

Sclerosehospitalerne 60 år 2019 ∙ 2020

Bøgerne kan lånes på alle biblioteker