"Det er træls, at min mor har sclerose, men jeg er overhovedet ikke vred på hende"

Jeg var fire eller fem år, da jeg opdagede, at min mor havde sclerose. Jeg kunne godt se, at hun var meget træt. Det kunne godt være lidt svært at forstå, og jeg blev nogle gange ked af det, når der var ting, jeg ikke kunne lave sammen med hende, fordi hun skulle hvile sig. Jeg blev ked af det, hvis vi ikke kunne tegne sammen, fordi hun var for træt. Jeg elsker at tegne, og min mor er rigtig god til det. Det er træls, at min mor har sclerose, men jeg er overhovedet ikke vred på hende, for det er jo ikke hendes skyld. Men sygdommen måtte gerne gå væk.

Jeg bliver mest ked af det over sclerosen, når jeg keder mig, for så kommer jeg til at tænke på det. Når jeg har noget at lave, så tænker jeg slet ikke på det. Der er ikke nogen af mine venners forældre, der har sclerose eller nogen andre sygdomme. Men mine venner ved godt, hvad sclerose er, og at min mor har det, for det har jeg fortalt dem om. Men vi snakker mest om nogle andre ting og leger S, P eller K.

Da jeg var 6 år, var min mor på Sclerosehospitalet for første gang. Da hun kom hjem, fik jeg en bog, som jeg kunne skrive i, hvis jeg blev ked af det. Jeg kunne ikke skrive endnu, men så tegnede jeg, og så skrev mor for mig. Jeg tegnede, hvordan jeg havde det, og så tegnede jeg nogle af de ting, vi ikke rigtig kunne lave sammen, fordi hun har sclerose. Jeg har stadig bogen, men jeg skriver ikke rigtig i den, selvom jeg godt kan skrive nu. Hvis jeg skulle begynde at skrive i den igen, ville jeg nok gøre det, når jeg var hos min weekendfamilie, hvor jeg nogle gange savner min mor.

Om Lily

Lily Simonsen er 9 år, enebarn og bor alene med sin mor i Nørresundby ved Aalborg. Hendes mor, Mette, har levet med sclerose i 16 år og har fået Lily med en donor. Hver anden weekend og hver anden onsdag er Lily hos en aflastningsfamilie – den tid bruger Mette på at slappe helt af. Lily går til springgymnastik og ridning i sin fritid.

Jeg var engang hjemme hos min mormor og morfar, og så sagde min mor, at jeg skulle begynde at komme hos en familie, der har to heste. Så blev jeg bare vildt glad og løb rundt i hele huset, men da jeg så fandt ud af, at jeg ikke skulle være sammen med min mor, og jeg skulle overnatte hos dem, så syntes jeg ikke, det var så sjovt mere. Der syntes jeg, det var meget svært og hårdt, at min mor havde sclerose, Det er for det meste om aftenen, jeg savner min mor. Men så er det bedre, når jeg vågner næste dag.

Jeg vil helst snakke med nogen, som ved noget om sclerose, så de bedre kan forstå mig. Engang var min mor og mig til familieweekend, hvor der kom nogle voksne og snakkede med os børn om sclerose. Det var også rart at snakke med nogle andre, der har en mor eller en far med sclerose, for de ved, hvordan jeg har det. Vi kunne snakke om de ting, vi laver med vores forældre. Man laver jo ikke de vildeste ting, som andre gør med deres forældre.

Der er nok nogle ting, der ville være anderledes, hvis min mor ikke havde sclerose, for så ville hun nok være lidt mere frisk i det. På et tidspunkt var vi til fest i min fritidsklub, og min venindes far var med til at lege limbo med os. Der kunne jeg godt mærke, at jeg gerne ville have, min mor også kunne være med. Mor ville også gerne tidligere hjem end de andre forældre. Men det er okay, for jeg ved jo godt hvorfor. Jeg gad også godt komme mere på tur med hende, for jeg kan godt lide at komme ud og hygge mig og ikke bare være derhjemme. Hvis hun var mere frisk, så kunne hun måske også gå på arbejde og tjene flere penge, så vi kunne købe en masse slik. Jeg elsker slik – især karamel og surt slik.

I starten var jeg bange for, at min mor skulle komme i kørestol. Men det er jeg ikke så bange for mere. På en måde kunne det også være lidt fedt, hvis hun gjorde, for så kunne jeg sætte mig på hendes lår, og så ville jeg ikke behøve at gå. Det vildeste, jeg kan lide, er nok gymnastik, og min mor er alligevel ikke den bedste til at slå vejrmøller. Det allerbedste ved min mor er jo, at hun bare er så sød.