Pårørende | Arkiv | Scleroseforeningen

Sådan kan du hjælpe – og samtidig passe på dig selv – når din bror eller søster får sclerose

Når din bror eller søster får sclerose, kan det ændre på familiedynamikken. Og selvom det kan være både sorgfuldt og udfordrende for dig at lande i en ny rolle som pårørende, kan der også spire fortrolighed og et nærvær frem, I måske ikke har oplevet på samme måde før. Vi har spurgt psykolog i Scleroseforeningen, Kathrine Vigsø Henningsen, hvordan du bedst kan støtte din søskende med sclerose, men samtidig også passe på dig selv i relationen.

19 anonyme citater fra pårørende: Derfor er det svært at være ærlig

Hvordan står det til med ærligheden fra de pårørende til deres nære med sclerose? Føler de, at de kan fortælle åbent, hvordan de har det som pårørende? Herunder kan du læse en række anonyme citater fra pårørende, der fortæller om, hvordan de er bekymrede for at blive misforstået, hvis de er ærlige, ikke føler det naturligt at ”belemre” den syge med egne udfordringer, eller er ærlige, men bliver mødt af vrede frem for forståelse. Og så er der også nogle, der synes, det går helt ok.

31 anonyme citater fra pårørende: Sådan har vi det med at støtte følelsesmæssigt

Når din allernærmeste rammes af en kronisk sygdom som sclerose, kan du som pårørende komme til at føle dig presset af at skulle yde ekstra følelsesmæssig støtte. Ikke fordi det ikke er meningsfyldt, eller noget du som pårørende ønsker, men fordi det er krævende følelsesmæssigt arbejde at skulle være der for et menneske med måske store udfordringer. Her får de pårørende ordet til at åbne op om de svære følelser, de også har.

23 anonyme citater fra pårørende om skyld

En del pårørende til mennesker med sclerose føler skyld. Det kan være skyld over ikke at være syg. Skyld over ikke at have gjort det godt nok som forælder til et voksent barn, der får sclerose. Eller skyld over stadig at have behov for at leve et liv som et rask menneske, selvom ens nære er begrænset og har brug for ekstra støtte. Herunder kan du læse anonyme citater fra pårørende, der åbner op om den svære følelse.

Ny undersøgelse rejser spørgsmålet: Hvem er de pårørende i Danmark, og hvad er deres behov?

Danske Patienter og VIVE har netop offentliggjort de første resultater af en pårørendeundersøgelse på tværs af sygdomsgrupper i Danmark. Men giver spørgsmålet overhovedet mening? Nej, mente hospitalspræst, der tog del i den efterfølgende debat.

Emblas mor gik fra farverig til grå

Siden Embla Hansen, 27, var syv år gammel, har hendes mor haft sclerose. Hun voksede op i en familie, hvor der blev talt om sclerosen, men ikke om følelserne. I dag mindes hun en barndom, hvor det, at hendes mor blev syg, var forbundet med ensomhed.

“Jeg føler nogle gange, at min omsorg kan tangere til omklamrende”

Det var en sorgfuld tid, da Tina Kargers voksne datter fik sin sclerosediagnose. Og i dag – tre år inde – fylder skyldfølelse og forvirring over, hvordan hun bedst er der for sin datter, stadig meget.

Stinne føler ikke, at hun er det samme sted som sine pårørende

Da Stinne Vinther Binderup, 38, fik sclerose i 2016, var hun fast besluttet på at fortsætte livet som før – i et hæsblæsende tempo med et krævende fuldtidsarbejde. Og det blev aldrig rigtig naturligt for hende at dele sclerosens symptomer – som tog mere og mere til – med sine nærmeste. De pårørendes velmenende råd opfattede hun mest af alt som en løftet pegefinger.

Er pårørende de oversete patienter?

Der forskes meget mere i pårørende til mennesker med MS end tidligere – og det kommer også sclerosepatienter til gode, siger en schweizisk scleroseforsker. Hun mener især, det er afgørende at sætte fokus på de psykologiske konsekvenser, der kan opstå i parforhold, hvor den ene har MS. Derfor har hun udviklet en særlig interventionsform.

Pårørende har svært ved at tale højt om de svære følelser

En ny spørgeskemaundersøgelse viser, at to ud af tre pårørende til mennesker med sclerose oplever, at sygdommen påvirker relationen. Men det er – af åbenlyse årsager – svært at tale højt om de svære følelser. Vi indleder samtalen her.

“Man har pligt til at kigge efter solstrålerne i livet og ikke kun på den grå himmel”

Skyldfølelse har fyldt meget i skuespiller Niels Ellegaards liv, som han har delt med sin kone, Lise, der har levet med sclerose i næsten to årtier. Han har kæmpet en ulige kamp mod sygdommen og følt, at han skulle vinde over den. Men langsomt er han ved at lande blødt. Man er nemlig ikke svag, bare fordi man ikke altid kan være den stærke, som han siger.

Scener fra et parforhold: ”Du er min tro væbner, og uden dig ville det være skidt. Rigtig skidt.”

Gert Skjoldager og Anne-Clari Vetö mødte hinanden i 2008 inden Gert – efter at have haft symptomer i årevis – fik sin sclerosediagnose for 10 år siden. På de 16 år, der er gået, har rollefordelingen ændret sig en del de to imellem. Og det er bestemt ikke uden udfordringer. Læs deres ærlige samtale her.