Sclerose rammer hele familien, og vi er også en foreningen for de pårørende. Find råd og støtte her.
Siden Embla Hansen, 27, var syv år gammel, har hendes mor haft sclerose. Hun voksede op i en familie, hvor der blev talt om sclerosen, men ikke om følelserne. I dag mindes hun en barndom, hvor det, at hendes mor blev syg, var forbundet med ensomhed.
Det var en sorgfuld tid, da Tina Kargers voksne datter fik sin sclerosediagnose. Og i dag – tre år inde – fylder skyldfølelse og forvirring over, hvordan hun bedst er der for sin datter, stadig meget.
Da Stinne Vinther Binderup, 38, fik sclerose i 2016, var hun fast besluttet på at fortsætte livet som før – i et hæsblæsende tempo med et krævende fuldtidsarbejde. Og det blev aldrig rigtig naturligt for hende at dele sclerosens symptomer – som tog mere og mere til – med sine nærmeste. De pårørendes velmenende råd opfattede hun mest af alt som en løftet pegefinger.
Der forskes meget mere i pårørende til mennesker med MS end tidligere – og det kommer også sclerosepatienter til gode, siger en schweizisk scleroseforsker. Hun mener især, det er afgørende at sætte fokus på de psykologiske konsekvenser, der kan opstå i parforhold, hvor den ene har MS. Derfor har hun udviklet en særlig interventionsform.
En ny spørgeskemaundersøgelse viser, at to ud af tre pårørende til mennesker med sclerose oplever, at sygdommen påvirker relationen. Men det er – af åbenlyse årsager – svært at tale højt om de svære følelser. Vi indleder samtalen her.
Skyldfølelse har fyldt meget i skuespiller Niels Ellegaards liv, som han har delt med sin kone, Lise, der har levet med sclerose i næsten to årtier. Han har kæmpet en ulige kamp mod sygdommen og følt, at han skulle vinde over den. Men langsomt er han ved at lande blødt. Man er nemlig ikke svag, bare fordi man ikke altid kan være den stærke, som han siger.
Gert Skjoldager og Anne-Clari Vetö mødte hinanden i 2008 inden Gert – efter at have haft symptomer i årevis – fik sin sclerosediagnose for 10 år siden. På de 16 år, der er gået, har rollefordelingen ændret sig en del de to imellem. Og det er bestemt ikke uden udfordringer. Læs deres ærlige samtale her.
Andreas første tanke om Hangouts var, at det var et tilbud for personer, der havde sygere forældre end hendes mor, og større ar på sjælen. Det fik hun hurtigt afkræftet, da hun deltog i sit første Hangout for tre år siden. I dag er hun selv med til at lede samtalegruppen, hvor hun ønsker at give andre unge samme befriende oplevelse, som hun har haft.
Det er helt almindeligt, at en lang række spørgsmål dukker op, når man er pårørende til en person med sclerose. Hvordan kommer fremtiden til at se ud? Hvad sker der med vores relation? Hvordan kan jeg bedst hjælpe? I dette webinar sætter vi fokus på livet som pårørende.
KLUMME: At have hele tre døgn alene ville for enhver anden forælder nok være lidt af en dream come true. Men for Amalie Nebelong, 39, er det også forbundet med lidt tristhed, når hendes mand og børn drager på vinterferie uden hende. Det er nemlig hendes sclerose, der har valgt, at det er sådan.
Børn har brug for, at du som voksen tør tale åbent om sclerose. Alligevel er mange forældre tilbøjelige til at lade være. Få familieterapeuternes råd til, hvordan du støtter dit barn bedst muligt.
KLUMME: Amalie er selv nået til et acceptabelt sted med sin sygdom, men synes stadig, det er svært at leve med, hvordan især hendes børn, mand, mor og veninder påvirkes af hendes sygdom. Eller ikke påvirkes. For nogle gange er sclerosen altså ikke skyld i ALT.