“Jeg var ikke med på sygehuset, da min datter Hanne fik sin sclerosediagnose. Hun havde sin kæreste med. De har været sammen længe, og min mand sagde til mig, at jeg skulle lade dem gøre det alene. Men jeg var ked af, at jeg ikke måtte komme med, for jeg havde 1.000 spørgsmål.
De efterfølgende måneder sov jeg dårligt. Der fór en masser tanker igennem mit hoved, og jeg spekulerede på, hvad der skulle ske nu, og hvor fremskreden sygdommen mon var. Men jeg stillede ikke en masse spørgsmål. Jeg tænkte, at Hanne selv måtte komme til mig.
Kunne jeg have gjort noget anderledes? Er det min skyld, at hun har fået det?
Den dårlige samvittighed kom nærmest øjeblikkeligt. Kunne jeg have gjort noget anderledes? Er det min skyld, at hun har fået det? Jeg var 54 år på diagnosetidspunktet og tænkte: Hvorfor blev det ikke mig? Hele Hannes ungdom og fremtid ligger foran hende. Dén kunne jeg godt have taget.
Før diagnosen kunne jeg ringe til hende midt på dagen, hvor hun lå og sov, og jeg var sådan: SOVER? Midt på dagen?! Det giver alt sammen mening nu. Og det giver mig dårlig samvittighed, at jeg reagerede sådan.
Jeg føler nogle gange, at min omsorg kan tangere til omklamrende, og det er ikke sundt for nogen af os. Det er en balancegang, hvor det kan være svært at aflæse hendes behov. Det kan godt skabe splid imellem os. Især når jeg vil gå ind og tage over, og hun så siger fra. I virkeligheden er jeg nok mere i konflikt med mig selv end med hende. Det gør mig ked af det.
Men Hanne og jeg er også kommet tættere på hinanden. Jeg tror, sådan et wakeupcall gør, at du ser dit liv på en anden måde. Jeg har altid elsket mine børn fantastisk højt, og nu, hvor Hanne er blevet syg, holder jeg hånden lidt ekstra over hende og hjælper til.
Det sværeste har været at acceptere uretfærdigheden. Hvorfor skulle det lige ramme Hanne? Hvorfor mit barn? Men jeg har også vendt den om og tænkt, jamen, det var jo ikke kræft, hun fik. Det var ikke en dødsdom.
Jeg har også kigget lidt på mine egne levevaner. Og jeg har et mål om, at jeg skal blive rigtig, rigtig gammel. Jeg bliver nødt til at holde mig sund og fit for fight, så jeg er klar til at hjælpe hende hele vejen igennem”.
Er du forælder til et barn med sclerose?
Hvis du er forælder til et barn med sclerose, kan du måske genkende nogle af de følelser, som Tina beskriver i artiklen her. I Scleroseforeningen har du mulighed for at få psykologrådgivning og gode råd til at takle de svære følelser.
