"Jeg samler ind for at give tilbage"

Jeg samler ind for første gang, fordi jeg er klar til at give tilbage til et system, der mødte mig med humor, varme og kompetence, da jeg havde allermest brug for det. De samtaler jeg har haft med psykolog og socialrådgiver har båret mig igennem og givet mig håb og fjernet den værste frustration og angst. 

Når jeg siger, at jeg er “klar” til at give tilbage, er det fordi, jeg først nu har det ok med at stå frem som syg uden skam. Det er ikke pinligt. Hvis folk ude på ruten spørger ind, kan jeg jo nævne, at jeg faktisk har sclerose selv. 

Jeg kommer fra et konkurrencepræget miljø, hvor man skulle være stærk. Så der har også været en gave i, at du med sådan en diagnose er nødt til at gå ind og kigge på dit liv og tage det op til revision.  

Hvis folk ude på ruten spørger ind, kan jeg jo nævne, at jeg faktisk har sclerose selv.

Nu kan jeg ringe på døre uden for megen generthed og følelse af mistet identitet og vise, at jeg gør noget. Jeg kan stadigvæk ting. Jeg tror også en dag, jeg når til at kunne komme tilbage til noget arbejde. 

Jeg samler også ind for at bakke op om, at sygdom skal italesættes. Nogle gange, når jeg fortæller, at jeg er syg, bliver folk helt bange. Og så skal jeg selv lige gennemleve min egen første angst omkring det igen. 

Modtagelsen af min online-indsamling har blæst mig bagover! Selv folk, jeg ikke har snakket med længe, har givet flotte bidrag og skrevet en varm besked. 

Det, jeg glæder mig mest til ved dagen, er at skulle gå rundt sammen med mine piger. At der for dem måske også kommer en refleksion ud af det.

At jeg skal gå rundt på indsamlingsruten med mine to døtre, gør det nemmere at skulle ringe på fremmede menneskers døre. Og der skal også være plads til dem, der siger nej. I sådan en situation er jeg nok ikke den bedste sælger! Jeg vil have respekt for, at man har banket på hos nogen og forstyrret.  

Det, jeg glæder mig mest til ved dagen, er at skulle gå rundt sammen med mine piger. At der for dem måske også kommer en refleksion ud af det. Det har ikke været nemt for dem, at jeg har fået sclerose, og de har holdt mit sygdomsforløb ud i strakt arm. Og slet ikke haft lyst til at snakke med mig om det. Der har min mand taget nogle vigtige samtaler med dem. 

Hvis jeg bliver for træt på ruten, bor min datter lige i nærheden, så jeg kan lægge mig på hendes seng. Det er rart at have den mulighed i baghånden. Så kan pigerne gå lidt videre selv. Jeg synes, det er vigtigt med den åbenhed om sygdom; at vi hjælper hinanden. 

Den sunde scleroseudgave af mig selv vil tage mandler, dadler og ristede kokosflager med i tasken. Men jeg er i en madmæssig fase lige nu, hvor jeg bare skal have det godt. Så måske bliver det en Daim. Der må være en balance – jeg skal nyde mit liv. Og vand!