Emma og hendes veninder cykler for en verden uden sclerose

Hos Mette og resten af den venindegruppe, der cykler sammen med 25-årige Emma, som har sclerose, er det bare som om, at cyklingen bliver frirummet, hvor det er lidt nemmere at sige; ’det er noget værre lort’, ’det har jeg ikke lyst til at snakke om’ og ’tak, fordi du spørger’

På Hareskovvej ved Kirkemosen og Utterslev Mose står Mette Grout og Emma Matzen af deres cykler. De finder Google Maps frem på deres telefoner, for de to jyske tilflyttere må erkende, at de er faret vild på de storkøbenhavnske landeveje.

“Det var ikke vores første cykeltur sammen, men det var den første cykeltur, hvor vi virkelig fik åbnet op for hinanden. Kortene blev lagt på bordet, og Emma fortalte mig, at hun i et halvt år havde gået med visheden om, at hun havde sclerose,” siger Mette og tænker tilbage på den dengang 22-årige ny diagnosticerede Emma.

Mette og Emma mødtes som instruktører på Oure Sommerhøjskole, da de begge var i starten af 20’erne. Her begyndte de to piger at cykle sammen, og siden da har de sammen med 11 andre piger startet cykelfællesskabet Vejveninder – en gruppe tætte veninder, der cykler en masse og deler stort som småt på deres cykler. Især da de 11 veninder tilmeldte sig Scleroseforeningens cykelløb, MS Bike, blev de ekstratætte, for når man træner op til et ekstremt event, som MS Bike er, må de kort nemlig på bordet, hvor styrker såvel som svagheder bliver nævnt.

Scleroseramt eller ej.

For mig har det da også været svært at åbne op om min sygdom. Selvom det ikke er folks intention, kommer det hurtigt og ret naturligt til at handle om mig, og hvordan det går med sygdommen. 

Ikke ’kun’ hende med sygdommen 

Selvom Emmas sclerose ikke fylder mere, end nogle af de andre tøsers hverdagsudfordringer, var det både chokerende, men også tillidsfuldt at få overbragt nyheden om Emmas diagnose.

“Jeg blev virkelig ked af det og chokeret, da Emma åbnede op om sin sclerose. Det er jo nok det, der gør, at man hurtigt kan trække følehornene lidt til sig som veninde, fordi du får medlidenhed med den person, der står dig så nært. Du vil derfor ikke sige noget, der gør din veninde yderligere ked af det,” fortæller Mette, hvortil Emma fortsætter:

“For mig har det da også været svært at åbne op om min sygdom. Selvom det ikke er folks intention, kommer det hurtigt og ret naturligt til at handle om mig, og hvordan det går med sygdommen. Sådan vil jeg ikke have, det skal være,” siger hun og forklarer endvidere:

“Jeg skal jo bare behandles som alle andre. En af de ting, der fik mig til at åbne mere op om sygdommen, var kendsgerningen af, at alle har et eller andet, de bakser med. En sygdom, kærestesorger, en knæskade eller en dumpet eksamen. Selvfølgelig er noget mere livsændrende end andet, men alle ting fylder i hver vores liv. Og i min optik er min sclerose ikke vigtigere at snakke om, end nogle af de andres udfordringer.”

Ikke desto mindre gav det Mette en klump i halsen at høre, at Emma havde fået sclerose. For hvordan reagerer man så som veninde? Hvordan føles det? Hvad betyder det for, hvordan Emma har det nu og i fremtiden – og hvad egentlig med fremtiden, hvordan ser den ud? Sådanne spørgsmål opstår helt automatisk, fortæller Mette:

“En dag sagde jeg til dig, at ”nu må du altså sige, hvis jeg spørger for meget. Men når du siger, at din krop ikke rigtig virker i dag, hvordan føles det så? Og er det ikke bare pissetrælst? Men det er som om, at disse spørgsmål bare er lettere for os at snakke om, når vi er ude på vores cykler.”

Plads til alles udfordringer 

På cyklerne har både Emma og Mette nemlig et frirum. Hver for sig, sammen de to, men også når de er sammen med hele den cyklende Vejveninde-gruppe.

“Når vi cykler sammen, er der altid plads til at komme ud med det, man bakser med hver især. For vi bakser alle med noget. Også os, der ikke har en kronisk sygdom. Det tror jeg også, der er vigtigt for Emma at vide; at vi ikke kun er der for at give hende mulighed for at komme ud med ting om sin sygdom. Sådan er det nemlig slet ikke. Det er et trygt rum, hvor hun kan læsse af på os, hvis hun har brug for det, men der er generelt bare plads til, at vi alle kan læsse af på hinanden,” siger Mette.

At Vejveninder kender til Emmas sygdom, har dog givet dem en stor tryghed i at turde spørge hende, hvis de netop kan se og mærke, at noget driller hende. Både af og på cyklen. For selvom Emma sjældent er kort for hovedet, giver det Mette og de resterende veninder en idé om, at Emma nok ikke har lyst til at snakke om det, de spørger om, hvis hun er ”lidt snappy”.

“Det kan være, jeg har en dårlig dag, eller måske Mette bakser med et eller andet, men derude på cyklerne sammen er det et frirum, hvor vi kan glemme alt det trælse for en stund og snakke om alt muligt andet, ingenting eller dykke ned i det, der virkelig driller, hvis overskuddet og lysten er til det,” siger Emma og smiler bredt til Mette. 

Skulder mod skulder 

På de dage, hvor overskuddet er begrænset, kan en cykeltur med Vejveninderne løfte humøret og sørge for, at Emma får tankerne et andet sted hen. For når lysten ikke er der til at snakke om det, der driller Emma eller de andre veninder, er alle indforstået med, at det er okay at sige fra. I den friske luft og på hver sine to hjul er der nemlig frirum til alt det, man har allermest lyst til at snakke om.

Emmas store smil til Mette fortæller dog, at hun sætter stor pris på, at Mette og de andre veninder tør stille spørgsmål om hendes sclerose. Svære som lette. Men også, at de accepterer, hvis ikke hun har overskuddet til at snakke om sygdommen den pågældende dag – og har Emma ikke overskuddet, siger hun blot: ”men tak fordi, du spørger”.

“Det er sindssygt beundringsværdigt og modigt, at Emma går og tumler med de her ting og bare klarer det så sindssygt flot. Som veninde er det rart også at kunne være der og stille de mere personlige spørgsmål,” fortæller Mette og siger afsluttende, at dét netop er med til at gøre dem stærkere sammen:

“I så fald har vi meget lettere ved at forstå og sætte os ind i Emmas og generelt hinandens udfordringer. Både når noget lykkes, når noget bare ruller, når det er svært, når det gør ondt, og når hun har brug for hjælp ude på cyklen,” siger Mette, mens hun og Emma synkront læner sig ind mod hinanden I Emmas sofa.

Skulder mod skulder. 

”Én skal hjælpe mig!” 

At kunne snakke om tingene, uden at sidde og stirre hinanden dybt i øjnene, var første skridt i retningen til at åbne op om sin sygdom for Emma. Den mulighed greb Mette, da Emma netop fik lagt kortene på bordet. Men også resten af deres cyklende veninder ved nu, hvordan de skal være overfor Emma. De skal nemlig overhovedet ikke være på en bestemt måde.

“Bare fordi, jeg har ondt, er det jo ikke ensbetydende med, at Mette ikke også må have ondt, når vi presser os selv på cyklerne. Der er ikke noget med, at ’ej, hvor er det synd for dig, Emma’, men mere et ’hvad kan vi gøre for dig?’ i stedet for at ynke mig, fordi jeg har en kronisk sygdom,” fortæller Emma og fortsætter:

“Jeg skal jo bare behandles som alle andre. En af de ting, der fik mig til at åbne mere op om min sygdom, var netop kendsgerningen af, at alle jo har et eller andet med i deres rygsæk. En sygdom, kærestesorger, en knæskade eller en dumpet eksamen. Selvfølgelig er noget mere livsændrende end andet, men alle tingene fylder jo i livet. Og i min optik er min sclerose ikke vigtigere at snakke om, end nogle af de andre ting, eksempelvis,” forklarer hun og siger, at alle jo har ondt en gang imellem, fordi de cykler til og presser sig selv. Hertil byder Mette lynhurtigt ind:

“Jo mere, vi har fået at vide om Emma og Emmas udfordringer, lærer vi også mere og mere, hvad det er, hun har brug for. Har hun brug for, at vi skubber hende, hjælper hende med vandflasken eller en powergel, minder hende om den kolde øl, der venter os i målet, eller har hun faktisk brug for, at vi stopper og sætter hende på et s-tog hjem? Det er meget nemmere at vurdere, hvad der er bedst i de forskellige situationer – også selvom ikke alle udfordringer nødvendigvis er relateret til sclerosen,” siger Mette og påpeger, at det også er sådan, Emma er overfor hver og en af de gode veninder på Vejveninderne.

Er der først berøringsangst, er både Emma og Mette af den overbevisning, at der helt automatisk vil komme en distance imellem dem – og ikke være den støtte og opbakning, der kan være behov for, når man cykler på et cykelhold med fart over feltet:

“Vi har haft nogle virkelig gode snakke på Vejveninder, efter jeg begyndte at fortælle om min sygdom og mine udfordringer, hvilket har hjulpet os ude på vejene, når jeg så faktisk har haft behov for lidt ekstra hjælp og støtte,” fortæller Emma, hvorefter Mette tager over og fremhæver en episode fra årets MS Bike:

“Emma kommer ind fra sin etape ved Nyborg, hvor hun så bare råber, at der er en, der skal gribe hende og hjælpe hende af cyklen. Hun havde ingen kontrol over sin krop mere, og derfor havde hun brug for hjælp til at komme ordentligt ned ad cyklen og få noget tørt tøj på samt noget mad og drikke,” siger Mette og tilføjer:

“Selvfølgelig blev jeg forskrækket, for der oplevede jeg første gang sådan virkelig, at hun havde brug for vores hjælp. Men for pokker, hvor bliver jeg også bare så imponeret og megastolt af dig, Emma. For hvem cykler lige 77 kilometer med sclerose og altid er den, der står klar til at tage en lidt længere cykelrute? Jeg synes sgu bare, du er så megasej, Emma”

”Og jeg synes, DU er sej!” svarer Emma prompte Mette tilbage.