Carl Egon giver pårørende et talerør

Hvad laver du som frivillig?

Jeg er områdeleder i lokalafdelingen Horsens-Hedensted og Odder-Samsø, hvor jeg har forskellige ansvarsområder i forbindelse med Scleroseindsamlingen. Derudover er jeg med til at arrangere pårørende camps, som jeg blev en del af lige før corona. Det er en weekend for dig, som er ægtefælle eller kæreste med en partner med sclerose. Der har været nogle år, hvor det ikke har kunne lade sig gøre, men nu gør vi det igen i slutningen af oktober.

Hvad driver dig i dit frivillige arbejde?

Jeg har selv fundet det enormt brugbart at være en del af pårørendegrupper og er stadig med i en lille gruppe i Horsens, hvor vi mødes cirka en gang om måneden. Og så har jeg bare en indre drivkraft, som giver mig lyst til at engagere mig i sagen. Nogle vil nok mene, at jeg blander mig for meget, men jeg kan simpelthen ikke lade vær. Jeg synes, at det er rigtig givende at være med til at arrangere de her weekender for pårørende, fordi det er så vigtigt at tale om det, der er svært og udfordrende. Vi skaber et trygt rum, hvor man kan tale om alt det, der fylder. Det er utrolig rart at have mulighed for at dele tanker og erfaringer med andre pårørende, når man er tæt på en med sclerose. På den måde kan man oftest også være en bedre støtte for den syge. Derudover mener jeg, at Scleroseforeningen er en god lille forening med mange fine tilbud. Hvis jeg kan være med til at give noget af det tilbage, som jeg synes foreningen giver mig, så vil jeg rigtig gerne stille mig i front.

Hvad giver det dig personligt at være frivillig?

Det giver mig en følelse af at være en del af et fællesskab, og jeg tror, at alle har brug for at være en del af noget. Derudover kan jeg godt lide at have fingeren på pulsen og være med til at facilitere arrangementer som Camp Pårørende, fordi jeg også altid selv får nogle guldkorn med hjem. Man får nogle indsigter om sit eget liv, når man hører andre fortælle om deres. Det kan nogle gange virke overvældende at høre folk fortælle om de problematikker, som de står i – især de pårørende, som også har små børn, der samtidig skal passes. For det er bare hårdt på en helt anden måde. Vi er heldige, at min kone ikke er så besværet af sclerosen, som mange andre er. Det sætter virkelig tingene i perspektiv og gør, at man sætter større pris på sin egen tilværelse.

Hvis du skulle anbefale andre at blive frivillige i foreningen, hvad ville du så fremhæve?

Jeg synes, at det fællesskab, som skabes på kryds og tværs af de forskellige arrangementer, som man som frivillig tager del i, er værd at fremhæve. Foreningen er god til at skabe og dyrke fællesskabet, og det gør, at man føler sig forbundet. Derudover får man en masse ny viden, fordi der altid er nogle, der ved noget, som man ikke selv vidste. Når man engagerer sig som frivillig, så handler det som sådan ikke om, hvad man gør, men blot at man gør noget. Det er det, der tæller og gør en forskel.