Ny undersøgelse rejser spørgsmålet: Hvem er de pårørende i Danmark, og hvad er deres behov?

Det at være pårørende kan indebære en hel vifte af forskellige roller. Det er alt fra at være medicinansvarlig, familieoverhoved, vagthund og talsperson. Nogle pårørende har bare en enkelt af disse roller, andre har hele paletten. Selv om betegnelsen pårørende er et almindeligt ord, viste betegnelsen sig mest at være et ”systemord” for de interviewede pårørende. Ordet blev brugt i mødet med de fagprofessionelle, mens det for de pårørende selv gav mere mening at definere sig ud fra den relation, de havde til den nærtstående, dvs. som bror, mor eller ven. Det kan ifølge VIVE være med til at forklare, at der for mange gik noget tid, efter de var begyndt at udfylde pårørenderoller, til de begyndte at se dem selv som pårørende. Først når der var en balance, der blev forskudt, skete det. Det kunne være, når der kom en uventet komplikation til som et fald, eller når den grundlæggende relation mellem den pårørende og den nærtstående blev så forandret, at den kom til at handle om hjælp og støtte.

Grundlæggende oplevede de interviewede selv, at det var naturligt at påtage sig rollen at drage omsorg for, hjælpe og støtte en nærtstående. Pårørende var en rolle, de havde taget frivilligt på sig. Men efterhånden som pårørenderollen udviklede sig, for eksempel i takt med ændringer i den nærtståendes behov eller i den pårørendes egen livssituation, blev det at være pårørende for nogen omgærdet af en ambivalens, og for nogle blev drivkraften mere pligt end lyst. Nogle pårørende oplevede også at blive tvunget ud i opgaver, de ikke ønskede at have. Det kunne være, fordi de oplevede, at de var nødt til at kompensere for andre, som ikke løste deres opgaver, men det kunne også være opgaver, som blev dem pålagt af fagprofessionelle, uden at der var blevet foretaget en forventningsafstemning. Så mens pårørende træder frivilligt ind i pårørenderollen, kan de opgaver, de varetager, med tiden komme til at indeholde et element af påtvunget frivillighed.

Når man taler om pårørende, så kan man nemt komme til at tale om det som en relation mellem to, en pårørende og en nærtstående, men undersøgelsen tegner et billede, der er langt mere komplekst, og hvor pårørende i stedet indgår i et komplekst system, som VIVE kalder ”et relationelt økosystem”. Det relationelle økosystem kan se ud på flere måder. For det første kan en pårørende have flere nærtstående, som han eller hun hjælper og drager omsorg for. For det andet kan der være flere pårørende omkring en enkelt nærtstående, og dermed er der flere, der hjælper den samme person. For det tredje trækker den pårørende ofte på en hel række af personer i sit eget netværk, lige fra familie og venner til kolleger og arbejdsgivere. ’De pårørendes pårørende’ kalder VIVE de personer, som de pårørende har at trække på. Endelig og for det fjerde er der også en række fagprofessionelle, som de pårørende interagerer med, og som indgår i det relationelle økosystem.

Det relationelle økosystem tegner et billede af, at pårørende-nærtstående-relationen kan antage rigtig mange former. Økosystemet kan både have en positiv og en mindre positiv funktion for den pårørende. For eksempel kan det være svært at skulle navigere mellem flere nærtståendes behov, og selv om det kan være en fordel at være flere om at dele pårørenderollen, kan det også blive tungt, hvis samarbejdet ikke fungerer.

Uanset om den enkelte pårørende har flere nærtstående eller flere medpårørende, så varetager pårørende en lang række opgaver. Der findes nogle, der har få afgrænsede opgaver, men mange varetager mange forskellige opgaver. Det kan være samtidigt eller spredt over tid. De mange forskellige opgaver, som pårørende varetager, spænder over følgende overordnede kategorier: psykosociale opgaver, vagthunds- og talspersonrelaterede opgaver, kompenseringsopgaver, plejemæssige opgaver, koordinerings- og overbliksopgaver, behandlingsrelaterede opgaver, afledte opgaver og praktiske opgaver.

En af de opgaver, hvor omfanget kom bag på forskerne, var kompenseringsopgaver. Kompenseringsopgaver er opgaver, der primært opstår i forhold til den pårørendes eller den nærtståendes samarbejde med systemer og fagprofessionelle. Det er opgaver, hvor den pårørende kompenserer for utilstrækkeligheder hos systemet som manglende kompetence hos personalet, et for lavt serviceniveau eller deciderede fejl. Det er også opgaver, hvor den pårørende kompenserer for en asynkronicitet, det vil sige en manglende tidsmæssig overensstemmelse mellem, hvornår den nærtståendes behov opstår, og hvornår de tilbud, som har til formål at afhjælpe disse behov, bevilliges eller igangsættes. Kompenseringsopgaver er også ofte defineret ved at være opgaver, hvor den pårørende føler sig drevet af en moralsk forpligtelse til at træde til, fordi ingen andre gør det, og fordi det ellers ville gå ud over den nærtstående. Kompenserende opgaver kan være forbundet med magtesløshed. Mange nærtstående og pårørende står i et afhængighedsforhold til systemer og fagprofessionelle. De er afhængige af systemer og fagprofessionelle for at kunne klare deres tilværelse, og det kan føre til en oplevelse af magtesløshed hos de pårørende, når de samtidig oplever, at de er nødt til at kompensere for disses utilstrækkeligheder.

Det at varetage pårørendeopgaver, hvad enten opgaverne er få eller mange, kan påvirke forskellige områder af de pårørendes hverdagsliv og dermed påvirke deres livskvalitet. Familieliv og relationer er et af de områder, der nemt påvirkes. Det kan handle om, at tiden eller overskuddet til hverdagsaktiviteter påvirkes, eller at relationen mellem nærtstående og pårørende bliver forskudt i en sådan grad, at ægtefællerelationen forsvinder. Et andet område er den pårørendes sociale relationer. Mange pårørende oplever at få deres sociale liv reduceret på grund af manglende tid i en presset hverdag, men det kan også handle om, at den pårørendes netværk ikke kan forholde sig til den situation, som den pårørende står i. Det tredje område, som blev nævnt på webinaret, er arbejdslivet. Mens arbejdslivet kan være et fristed, særligt for de pårørende, der er samboende med deres nærtstående, kan det også blive en belastning, hvis den pårørende oplever en ufleksibel arbejdsplads. Økonomi er selvsagt også et område, der kan blive påvirket. Tabet af den nærtståendes indkomst kan give bekymringer om fremtiden, og om hvordan man skal klare sig. Endelig påvirkes den pårørendes fysiske og mentale helbred. Fysisk kan der for eksempel være tale om slid ved mange løft, og mentalt kan det være i form af svære beslutninger og en oplevelse af magtesløshed. Særligt det mentale har fyldt hos de interviewede, fremgik det ved webinaret.

“Vi har mødt alt fra pressede, stressede pårørende til pårørende, der har udviklet angst og belastningsreaktioner,” lød det fra VIVE’s chefanalytiker.

De forskellige opgaver, ansvar og forhold, der kan udgøre en belastning, påvirker de pårørende på forskellig vis. På webinaret blev der fremvist et billede af en uro for at vise, hvordan de mange forskellige forhold, der kan påvirkes af at være pårørende, er et stort spind af balancer, der påvirker hinanden som armene på en uro. Opstår der en ubalance ét sted, så påvirkes de øvrige områder også, ligesom balancen mellem dem forskydes.

Når man tager udgangspunkt i hverdagslivet, sådan som forskerne har gjort i denne pårørendeundersøgelse, bliver det tydeligt, at balancen i pårørendes liv er afhængig af meget andet end pårørendesituationen. Den er også afhængig af, hvad der ellers er på spil i den pårørendes liv. Det kan være en fyringsrunde på arbejde eller andre forhold. Det er individuelt, hvad der vejer tungest, eller hvad der forskyder balancen så meget, at det bliver svært at opretholde hverdagslivet for den enkelte. På forsiden af rapporten og inde i rapporten illustrerer forskerne den letpåvirkelige balance som en uro. Dermed ønsker de at understrege, at det at være pårørende er påvirket af en række faktorer og betingelser ud over den pårørende selv, men også at det at være pårørende opleves individuelt.

“Noget af det der overraskede os under interviewene, var, hvor meget et menneske rent faktisk kan bære, men det var også, hvor tæt nogle af de pårørende var på ikke at kunne bære mere. Samtidig så vi også en stor forskel i, om den enkelte pårørende følte sig belastet af en given påvirkning eller ej. Det var derfor ret interessant at se, hvor den samme påvirkning hos en pårørende bliver en stor belastning, mens det ikke er tilfældet hos en anden,” sagde chefanalytiker Rikke Aarhus på webinaret, hvor hun valgte kun at trække enkelte forhold frem af de mange forhold, der kan have betydning for den pårørendes oplevede belastning.

Det ene forhold, der blev trukket frem som betydningsfuld for den enkeltes belastning handler om, hvad der er på spil i den pårørendes hverdagsliv. Det kan være alt fra en fyringsrunde til egen sygdom eller problemer hos børnene i familien. Det andet forhold, som blev trukket frem, var bo-situationen, der også er en vigtig faktor for, om en påvirkning udvikler sig til en belastning. Bor man sammen eller gør man ikke. Bor man sammen får man tit nogle ekstra opgaver, fordi man i forvejen er der og varetager nogle af familiens opgaver. Det gør samtidig, at nogle af den pårørendes opgaver bliver usynlige for omverdenen, og at det kan være svært at træde ud af rollen som pårørende. Bor man ikke sammen, kan det omvendt være svært at vurdere udviklingen i den nærtståendes situation, men samtidig kan det være lettere at træde ud af rollen, og opgaverne bliver ofte mere synlige for omverdenen og dermed også nemmere at tale om.

“Helt overordnet viser undersøgelsen, at påvirkningen af hverdagslivet og den oplevede belastning ikke kan aflæses på nogen simpel og objektiv måde ud fra typen af opgaver eller det antal timer, som de pårørende bruger på opgaverne. I stedet er påvirkningerne et produkt af et eller flere af de nævnte forhold,” konkluderede VIVE’s chefanalytiker.

Men hvilken hjælp og støtte har den pårørende så brug for – for at kunne varetage pårørenderollen? Det handlede endnu et af de punkter, der blev highlightet ved webinaret om.

Åndehuller i form af små pusterum i hverdagen er noget, de fleste pårørende har brug for og benytter sig af. At komme væk hjemmefra, hvis man bor med den nærtstående, at dyrke sport, at være sammen med børnebørnene, ordne vasketøj, gå på arbejde eller tage lange bade er nogle af de pusterum, som de pårørende benytter sig af. Det handler om at komme lidt væk fysisk og mentalt. Men det er ikke lige let for alle pårørende at få lagt åndehuller ind i hverdagen. Det kan være svært at prioritere, når tiden er knap, og det kan besværliggøres af, at andre skal hjælpe til, for at et åndehul kan blive en mulighed, hvis den nærtstående ikke kan være alene.

En anden kilde til støtte og hjælp er de pårørendes pårørende, det vil sige de nære støttepersoner, den pårørende har, og som kan være venner, familie, kolleger og chefer. Altså mennesker, der bidrager til, at den pårørende kan håndtere sin situation ved at lytte, dele erfaringer, aflaste og ved at muliggøre, at jobbet for eksempel i en periode fylder lidt mindre.

En tredje kilde, der blev nævnt som et vigtigt åndehul for mange pårørende, er at møde ligesindede. Det kan både være uformelt via Facebook eller være via personlige bekendtskaber. Det kan også være via patient- og pårørendeforeninger eller via kommunale tilbud. Selv om det at møde ligesindede ikke er lige værdifuldt for alle, havde flere af de interviewede meget positive oplevelser med det afhængigt af, hvor lettilgængelige tilbuddene var, og hvor lidt eller hvor meget den enkelte pårørende oplevede at have til fælles med de ligesindede, han eller hun mødtes med.  

De pårørende havde også en række uopfyldte behov af flere grunde, som forskerne trak frem. Blandt andet det forhold, at pårørende ikke altid er bevidste om deres behov kan spille ind. En far i undersøgelsen beskrev, at det først var, da en fagprofessionel spurgte ind til hans behov, at han selv blev klar over dem. En anden årsag, der blev lagt stor vægt på af VIVE, var, at pårørende ikke altid oplever, at der bliver lyttet til deres behov, blandt andet fordi de oplever at blive set som en ressource til den nærtstående fremfor som et menneske i egen ret. Endelig viser undersøgelsen, at det er en meget udbredt oplevelse hos de pårørende, at det kan være vanskeligt at finde vej til den rette hjælp. Mange pårørende beskriver det som tilfældighedernes spil, om de møder nogen, der lige kender til en bestemt form for hjælp eller en paragraf.

Derfor fremhævede VIVE ulighed som et overordentligt væsentligt parameter: Pårørende har vidt forskellige vilkår at være pårørende under, understregede VIVE*s chefanalytiker i hendes fremlæggelse af undersøgelsens vigtigste fund. Det gælder for eksempel økonomisk, hvor nogle har råd til ekstra psykologhjælp, rengøringshjælp med mere, mens  det ikke er en økonomisk mulighed for andre. Det gælder også i forhold til den pårørendes egne forudsætninger for at kunne navigere i de systemer, de samarbejder med.

Pårørende kan ikke bare selv forventes at vide, hvad de har behov for, eller hvilken hjælp og støtte de kan få, blev det derfor slået fast:

“Det kan være svært at hæve sig op i helikopterperspektiv og kigge ned på sig selv og sin situation og så finde ud af, hvad der er ens behov. For er man i en akut fase eller i en langstrakt trættende fase, så har man ikke overskuddet til at mærke sig selv. Tit skal pårørende derfor have hjælp til at definere, hvad det er for behov de har,” konkluderede chefanalytiker Rikke Aarhus under sin fremlæggelse.

Når den ressourcemæssige forståelse for den pårørende dominerer, er der en tendens til at den pårørende forsvinder som et menneske i sin egen ret,

“Den pårørende er et menneske, der gerne vil drage omsorg for og hjælpe og støtte sin nærtstående, men den pårørende er også en hel masse andet, som det også er vigtigt at tage højde for, og som er noget, der udvikler sig over tid og nemt forsvinder, når det er ressourceforståelse af den pårørende, der dominerer, og den pårørendes behov alene forstås ud fra den nærtståendes situation og ikke ud fra den pårørendes egen situation. Det kan få betydning for, hvilken hjælp og støtte den pårørende tilbydes.”

Sådan lød et af de vigtigste opmærksomhedspunkter, som Rikke Aarhus, chefanalytiker ved VIVE, lagde særlig vægt på i sin fremlæggelse.