NYT FRA ECTRIMS: Et stigende fokus på kvindelivet med sclerose gør forskningschef "særligt håbefuld"

Forskningschef i Scleroseforeningen, Nana Hempler, oplevede, at kvindeliv som tema var sivet ind flere steder i programmet ved dette års ECTRIMS. I Scleroseforeningens minipodcast, NYT FRA ECTRIMS, kan du høre hende fortælle om oplevelserne på konferencen.

Lyt til den her.

“Noget af det, der gør mig særligt håbefuld, er det stigende fokus på sclerose og kvindelivet.”

Sådan siger chef for Scleroseforeningens afdeling for Forskning og Udvikling, Nana Hempler, når hun skal opsummere dette års ECTRIMS – verdens største forskningskonference om sclerose.

Forskningschefen har haft tre travle dage på konferencen i Toronto, Canada, hvor mere end 7000 forskere og andre sundhedsprofessionelle, der arbejder med sclerose, var samlet for at dele viden og nye forskningsresultater.

Nye anbefalinger om familieplanlægning

På konferencen blev der blandt andet præsenteret nye internationale anbefalinger om familieplanlægning, fertilitetsbehandling, graviditet og amning: En ECTRIMS-initieret forskergruppe har udarbejdet anbefalingerne, der skal hjælpe sundhedsprofessionelle med at tilpasse rådgivning og behandling til den enkelte kvinde, der lever med sclerose, og hendes ønske om at få børn.

Nana Hempler mener, at de nye retningslinjer vidner om, at der de senere år heldigvis er kommet mere viden om, hvordan vi for eksempel bedst behandler kvinder med sclerose, der ønsker at blive mødre.

“Vi ved rigtig meget om graviditet efterhånden, og det er noget, der har været forsket rigtig meget i,” siger hun med henvisning til blandt andet forskning fra Det Danske Scleroseregister, der viser, at kvinder, der lever med sclerose i dag, oftere får børn end for 25 år siden, og at de oftere er i medicinsk behandling op til, at de bliver gravide.

“Graviditet skal ses som en normal del af livet for kvinder med sclerose – ligesom for alle andre kvinder. Og det her ønske om at få børn skal tænkes ind i behandlingen helt fra starten af,” siger Nana Hempler.

Hæder til forskning i kvinder og sclerose

En af de forskere, der netop har bidraget til den viden, der findes om graviditet og sclerose i dag, blev hædret ved dette års ECTRIMS. Den franske neurolog og professor Sandra Vukusic modtog Rachel Horne-prisen, der hvert år ved ECTRIMS gives til en forsker, der ”bidrager til bedre forståelse og behandling af sundhedsproblemer, som særligt rammer kvinder med sclerose”.

Sandra Vukusic har i sin forskning blandt andet undersøgt, hvordan sclerosebehandling kan tilrettelægges omkring en graviditet, og hun har været med til at gøre op med forestillingen om, at en graviditet på længere sigt kan forværre sclerose. Derfor er prisen yderst velfortjent, mener Nana Hempler.

“Gennem rigtig mange år har hun været med til at flytte viden på området – især inden for forskning omkring graviditet, familieplanlægning og behandling,” siger forskningschefen i Scleroseforeningens podcast NYT FRA ECTRIMS.

“Huller i vores viden”

Men selvom vi har fået meget ny viden om graviditet og sclerose, så er der stadig betydelige huller i vores viden om andre dele af kvindelivet. Det kom til udtryk under Sandra Vukusics takketale til de flere tusinde forskere, klinikere og andre sundhedsprofessionelle, der var samlet i konferencesalen ved ECTRIMS.

Nana Hempler oplevede, hvordan professoren bad publikum svare på, om de systematisk talte med deres patienter om graviditet og overgangsalder.

“Der var mange, der systematisk spurgte ind til ønsket omkring graviditet,” fortæller Nana Hempler om afstemningen blandt fagfolkene i salen. Når det gjaldt om at spørge ind til overgangsalder, så svaret dog anderledes ud:

“Der var det kun omkring 40 procent, der systematisk spurgte ind til det.”

Og det ærgrer forskningschefen. For forskning – blandt andet fra Scleroseforeningen – viser, at symptomer som træthed, søvnproblemer og kognitive vanskeligheder kan overlappe hos kvinder i overgangsalderen, der lever med sclerose. Samtidig mangler der fortsat viden om, hvordan overgangsalderen spiller sammen med udviklingen af sclerose.

Det, håber Nana Hempler, vil ændre sig i de kommende år.

“Hvis jeg måtte ønske én ting, så er det da helt klart, at vi kommer tættere på nogle ECTRIMS-anbefalinger omkring overgangsalderen, som vi nu har omkring graviditet og reproduktion,” siger Nana Hempler.