Hovedbestyrelsen varetager foreningens overordnede ledelse. Den arbejder frivilligt og er sammensat ud fra en bred vifte af kompetencer.
Primært indhold
Hovedbestyrelsen består af 12 medlemmer. Alle medlemmer af Scleroseforeningen kan stille op til Hovedbestyrelsen og skal være indstillet på at arbejde for en verden uden sclerose. Hovedbestyrelsen er sammensat af en bred vifte af forskellige kompetencer, der skal hjælpe med at sikre foreningens retning og arbejde i fremtiden.
Sammensætning af Hovedbestyrelsen
Christian L. Bardenfleth
Formand
Christian har været formand for Scleroseforeningen siden 2006, og han har dermed gennem mange år været med til at gøre en forskel for mennesker med sclerose, så de altid sikres de bedste rammer og får tilbudt den bedste behandling.
Christian er advokat og partner i advokatfirmaet Plesner, hvor han er rådgiver for nogle af landets førende virksomheder. Han har omkring 30 års erfaring med at rådgive store og mellemstore virksomheder i komplekse, strategiske sager om etablering, beskyttelse og håndhævelse af IP-rettigheder både i Danmark og internationalt. Derudover har han et stort netværk, som han bruger til gavn for foreningen.
Jeg har i 35 år haft sygdommen tæt ind på livet, da jeg har både en hustru og en svigerinde med sclerose. Som formand er jeg, udover at gøre en forskel for alle mennesker med sclerose, tillige optaget af at opbygge og vedligeholde kontakter til velgørende fonde og virksomheder, der vil støtte foreningens vigtige arbejde for en verden uden sclerose.
Christian L. Bardenfleth, formand
Malene Kappen Krüger
Næstformand
Malene kæmper for omverdenens forståelse af, hvem personer med sclerose er, hvad der kæmpes med, og hvad der er brug for til at få dagligdagen og livet med sclerose til at fungere.
Malene arbejder for Novonesis og er Ph.D. i biokemi og European Patent Attorney. Malene har selv sclerose og er kørestolsbruger. Hun har siden Medicinrådets opståen været patientrepræsentant i Medicinrådets fagudvalg vedrørende sclerose og har siddet i foreningens forskningsråd som patientrepræsentant, men har nu valgt at give fanen videre.
I hovedbestyrelsesarbejdet har jeg et særligt fokus på, at foreningen er medlemmernes stemme udadtil, og at der skal være tilbud til alle – helt fra de nydiagnosticerede til dem, som er allerhårdest ramt. Samtidigt er jeg med min forskningsbaggrund optaget af, hvordan foreningen støtter scleroseforskningen bedst muligt.
Malene Kappen Krüger, næstformand
Jesper Toft Fensvig
Kasserer
Jesper Toft Fensvig har en baggrund som cand.polit. Han er til daglig administrerende direktør i Neptun Ejendomme A/S og driver samtidig Børnenes boghandel. Jesper er pårørende til et familiemedlem med sclerose og kommer fra familien Busck, der igennem mange år har været en stor støtte af foreningen og i særdeleshed Sclerosehospitalet i Ry.
Scleroseforeningen er sammen med Dronningens Ferieby og Sclerosehospitalet en stor virksomhed med mange ansatte og med et budget på mere end 200 mio. kr. Med min erhvervsbaggrund har jeg en solid viden om og erfaring i kompleksiteten i økonomistyringen af store virksomheder, som jeg kan bistå foreningen med.
Jesper Toft Fensvig, kasserer
Louise Wendt Jensen
Kommunikationsrådgiver
Louise Wendt Jensen er uddannet journalist og har gennem de sidste tyve år arbejdet på flere dagblade og på TV2. Louise har også har været selvstændig i en årrække, hvor hun blandt andet har fungeret som forskningsformidler for Scleroseforeningen fra 2010 til 2016. Desuden har Louise skrevet om medicinal- og sundhedsområdet for blandt andet Dagens Medicin og mediet MedWatch.
At udbrede kendskabet til sclerose er en af foreningens vigtigste opgaver. Med mit kendskab til sclerose og til mediernes dækning af sundhedsområdet og patientforeningerne vil mit fokus være at komme med input til foreningen om kommunikation og mediestrategi.
Louise Wendt Jensen, kommunikationsrådgiver
Finn Sellebjerg
Professor
Finn Sellebjerg har gennem hele sin karriere arbejdet med og forsket i sclerose, og han er formand for Scleroseforeningens forskningsråd, der udvælger de forskningsprojekter, foreningen støtter økonomisk. Finn har gennem tiden arbejdet på forskellige neurologiske afdelinger. Fra 1999 til 2002 var han som led i sit arbejde på Rigshospitalet også lægekonsulent ved Sclerosehospitalet i Haslev. I dag er Finn leder af Dansk Multipel Sklerose Center ved Rigshospitalet. Finn er internationalt anerkendt for sin forskning i sclerose, og han er udpeget til en række poster i internationale sclerose forskningsprojekter.
Siden Scleroseforeningen finansierede min ph.d. i scleroseforskning i 1998 har min helt store faglige interesse været forskningen i og behandlingen af sclerose. Scleroseforeningen finansierer mere end halvdelen af al dansk scleroseforskning, og derfor har vi en særlig forpligtelse til at sikre, at forskningsstøtten bruges bedst muligt, og at vi kan tiltrække landets dygtigste fagfolk til foreningens forskningsråd.
Finn Sellebjerg, professor
Dorte Flyvbjerg Reis
Tilvalgt
Dorte har siden sin søsters diagnose i 2007 været involveret i frivilligt arbejde for Scleroseforeningen. Hun sad i mange år i bestyrelsen for Lokalafdelingen Esbjerg-Fanø, hvor fokus var på offentlige events og synlighed af foreningen. Nu er al fokus på egnens aktivitet omkring Cykelnerven, som hun med sin mand Søren står i spidsen for, ligesom hun også deltager som frivillig på serviceteamet i Frankrig hver sommer. Når ikke der arbejdes med Cykelnerven, driver hun vvs-virksomhed i Esbjerg sammen med Søren, hvor opgaverne spænder over personale, marketing og kundepleje.
Med Cykelnerven fundraises der hvert år store beløb til forskning, og det er fantastisk, at konceptet stadig er så interessant for rigtig mange cykelentusiaster. Jeg arbejder med fundraising i håbet om, at alle en dag kan leve et bedre liv med sclerose – et stort håb er, at forskerne bliver så dygtige, at myelinet kan genskabes og tabte funktioner genvindes.
Dorte Flyvbjerg Reis, tilvalgt
Julie Bruun
Tilvalgt
Julie er tidligere administrerende direktør i udlejningsvirksomheden CP ApS, som hun overtog og igennem 10 år drev efter sin far. I dag har hun en porteføljekarriere, hvor hun blandet andet stadigvæk driver virksomhed. Sclerose har fyldt meget i Julies liv, siden hendes far fik konstateret sclerose i 2006. Julie har både set, hvad sygdommen gjorde ved hendes far, men også hvordan den påvirkede hendes mor som pårørende.
Jeg vil arbejde for at skabe synlighed og mere fokus på sygdommen og dem, som rammes, for både pårørende og patienter, og så vil jeg sætte min viden og erfaring fra ledelsen af en stor privat virksomhed til rådighed for ledelsen af den samlede forening, der også omfatter Dronningens Ferieby og Sclerosehospitalet.
Julie Bruun, tilvalgt
Michael Birklund Simonsen
Tilvalgt
Michael Birklund Simonsen er uddannet ingeniør og arbejder i Ringsted Forsyning. Han har været frivillig i foreningen i ca. 18 år – på det tidspunkt fik hans svigerfar konstateret sclerose. Udover at være formand i Lokalafdeling Guldborgsund/Lolland er Michael politisk aktiv i forhold til Guldborgsund Kommune og Region Sjælland.
Jeg ønsker med min politiske erfaring at styrke og udvikle det lokalpolitiske arbejde – såvel kommunalt som regionalt – for at fastholde foreningens position som en stærk forening; både i forhold til de andre patientforeninger og i forhold til medlemmerne.
Michael Birklund Simonsen, tilvalgt
Ole Fredslund
Formand for Social- og Handicapudvalget
Ole er kommunikationsrådgiver, og han har arbejdet med ledelse, kommunikation, marketing og presse i mere end 22 år.
I Hovedbestyrelsen vil jeg arbejde for, på strategisk niveau, at Scleroseforeningen kommunikationsmæssigt kan fastholde og udbygge sin position som en stærk stemme blandt foreningens relevante politiske stakeholders. Dette skal ske ved en dynamisk styrkelse af såvel de interne som de eksterne kommunikationsprocesser og strategier samt ved at udbygge den politiske indsats og lobbyarbejde.
Ole Fredslund, formand for Social- og Handicapudvalget
Heidi Rønn Hansen
Formand for Sundhedsudvalget
Heidi har været frivillig i Scleroseforeningen siden 2003 og sidder også i Sclerosehospitalernes bestyrelse. Hun har været medlem af Sundhedsudvalget siden 2015. Heidi fik sclerose som 17-årig. Hun er uddannet SSA og har blandt andet arbejdet med hjælpemidler og undervisning i ergonomiske forhold.
Jeg finder det spændende og vigtigt at være patienternes stemme i Sundhedsudvalget og vil arbejde med at kvalificere og stille fokus på forskellige emner og forskning inden for sundhedsområdet. Jeg vil særligt have fokus på, at alle mennesker med MS kan få lige adgang til sundhedsydelser uanset deres udfordringer og geografiske tilhørsforhold.
Heidi Rønn Hansen, formand for Sundhedsudvalget
Trine Strauss Frøstrup
Formand for Lokalafdelingsudvalget
Trine har været frivillig i foreningen siden 2012 og har været medlem af Lokalafdelingsudvalget i flere år. Hun fik sclerose i 2006 og arbejder ikke mere, men er aktiv frivillig i blandt andet Patientinddragelsesudvalget og Midt klyngen i Region Midt.
Som formand for Lokalafdelingsudvalget vil jeg gerne gøre en indsats for, at det skal være nemt, rart og givende at være frivillig i vores forening.
Trine Strauss Frøstrup, formand for Lokalafdelingsudvalget
Mads Bjørnsen
Formand for Ungeudvalget
Mads Bjørnsen er ph.d. i biologi på Københavns Universitet og forsker i Danmark og Grønland. Ved siden af forskningen er han aktiv i Scleroseforeningens ungearbejde, hvor han er nuværende formand for Ungeudvalget. Mads er valgt til det Internationale Scleroseforbund (MSIF) som repræsentant i to komiteer. Han er desuden nyvalgt patientrepræsentant i Medicinrådets fagudvalg vedrørende sclerose og sidder i foreningens forskningsråd som patientrepræsentant.
Ungeudvalget skal sikre fremtidens scleroseforening. Vi skal gøre det attraktivt at være frivillig i foreningen på nye måder, der tiltrækker yngre medlemmer, og vi skal have tilbud til mennesker, som får sclerose tidligt i livet; for eksempel ved at sikre tilbud om hjælp til at komme godt i gang med arbejdslivet, til at få en uddannelse på trods af sygdommen, og vi skal skabe muligheder for fællesskaber på tværs af landet.