Hvorfor har du meldt dig som indsamler?
Fordi jeg selv har sclerose. Og jeg er interesseret i at samle penge ind til forskningen, så behandlingen kan blive endnu bedre, og livet med sygdommen kan blive nemmere. Og så er det også en måde at råbe lidt højt på – især når man banker på døre, men også med onlineindsamling, som jeg kører med for tredje gang. Jeg har meget tidligt i processen valgt, at det ikke skulle være tabubelagt for mig at tale om min sclerose, og folk må hellere end gerne spørge ind til, hvordan jeg har det. Indsamlingen er et godt rum til at skabe noget debat og opmærksomhed om sygdommen.
Hvad forventer du af dagen?
Sidst jeg var ude at gå her i Roskilde, var det i nogle store villaer, hvor der bor mange ældre mennesker, og mange troede, at vi tog pis på dem. Jeg tror, det skyldes, at unge mennesker ikke er det, folk forbinder med sclerose. Mange tror, det kun handler om ældre mennesker. Derfor vil jeg sætte ord på denne gang, at jeg selv er ramt, så folk kan se, at sclerose også kan være et livsvilkår for unge, som har et langt liv foran sig. Jeg er nysgerrig på, om det vil være den samme skepsis, jeg bliver mødt med denne gang.
Oplever du, at folk kender til sclerosesagen?
Sidst jeg samlede ind fra dør til dør, oplevede jeg rigtig mange uden et stort kendskab til sclerose. Alle havde hørt om den, men sygdommen er meget ukonkret for mange, og derfor også lidt svær at støtte, da de ikke ægte ved, hvad den går ud på. Den kan se så forskellig ud.
Er det grænseoverskridende at ringe på døre?
Ja! Og for mig, der er syg, kan et nej nærmest føles som et personligt angreb eller en afvisning af min situation. Man møder mennesker, der ikke ved nok, ikke vil sætte sig ind i sygdommen eller ikke vil bruge penge på, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom som sclerose. Og det, kan jeg godt synes, er grænseoverskridende. Jeg håber, min personlige fortælling kan gøre en forskel i år.
Mit vigtigste bidrag på dagen er at starte samtaler om sclerose, ikke bare at samle penge ind.
Hvad kan gøre det nemmere at ringe på hos fremmede?
At være flere sammen, der samler ind. Så bliver det en fælles ting frem for et personligt projekt, hvor det at blive afvist føles større.
Hvordan takler du dårligt humør og nej?
Jeg prøver at være den med overskuddet. Jeg ved jo godt, at jeg kommer og forstyrrer på en søndag, så hvis jeg bliver afvist, er det fair nok, og jeg siger god dag alligevel. Jeg undgår at blive som en telefonsælger, der skal have tre nej’er, før jeg skrider. Men det er lidt sværere at acceptere et nej, hvis det bygger på mistro eller uvidenhed om sygdommen. Så kan jeg godt føle, at jeg skal forklare mig for at kunne acceptere et nej – og det føler jeg bare allerede, jeg gør rigeligt som kronisk syg.
Hvad glæder du dig mest til?
Muligheden for at snakke om sygdommen – for det er en samtalestarter at samle ind, og det, synes jeg, er fedt. Det skaber et rum for at snakke om sygdommen, som stadig er tabubelagt hos nogen. Mit vigtigste bidrag på dagen er at starte samtaler om sclerose, ikke bare at samle penge ind.
Er der noget, der bekymrer dig?
Min dagsform. Om jeg er helt baldret og træt, og om vejret er dårligt, og hvad jeg så gør. Kommer jeg til at kunne mærke dagen efter, at jeg har brugt ekstra krudt? Batteri-bekymringer. Man er bare nødt til at tage energiregnskabet alvorligt med den her sygdom.
Hvordan reagerer dine nærmeste på, at du skal samle ind?
Jeg møder opbakning fra min partner, som også var med sidst, jeg var ude. Det har været vigtigt for mig. Vi var lige blevet kærester, da jeg fik min diagnose, så vi har hele tiden været bevidste om, at sclerosen ville blive en stor del af vores fællesliv. Hun har været en super god støtte.
Det er lidt sværere at acceptere et nej, hvis det bygger på mistro eller uvidenhed om sygdommen. Så kan jeg godt føle, at jeg skal forklare mig for at kunne acceptere et nej – og det føler jeg bare allerede, jeg gør rigeligt som kronisk syg.
Hvad har du med i din taske, når du samler ind?
Vand, spejl og lipgloss, så jeg kan se tjekket ud. Jeg synes, det er fint at se godt ud, som man plejer, så jeg viser, at sådan kan man også se ud som kronisk syg, og at det for mange er en usynlig sygdom. Jeg er lidt kæmpe-pakkeren; så der er også lidt kiks i tasken – gerne havrekiks med chokolade – og lidt frugt, nok et koldt æble fra køleskabet. For tiden craver jeg også slik, sådan rigtig vingummi-slik. Så hvis der lige er en rest fra dagen før, kommer den også med.
Hvordan vil du have det efter indsamlingen?
Jeg kommer til at være glad for, at jeg gjorde det, og at jeg er færdig. Og selvom jeg måske ikke får samlet så mange penge ind, vil jeg holde fanen højt og sige til mig selv, at jeg også gjorde det for at skabe opmærksomhed om sclerose.
Hvor er din datter henne på dagen?
Hun skal med rundt, hvis vejret er til det. I barnevognen. Det vil være hyggeligt.
