"At engagere mig som frivillig har gjort, at jeg har følt mig mindre magtesløs"

Det handler om datteren Hannah på 25, når Majken Hallgrímsson for andet år i træk er frivillig indsamlingsleder ved Scleroseforeningens årsindsamling til september. Datteren fik nemlig konstateret sclerose i 2023, og for Majken Hallgrímsson, der altid har haft planlagt at kaste sig over frivilligt arbejde, når hendes tre børn var blevet store, blev sclerosesagen derfor den naturlige vej at gå.

Til hverdag er Majken Hallgrímsson lønbogholder, så den udadvendte og opsøgende rolle som indsamlingsleder faldt hende ikke helt naturligt fra start af. Men hun er kommet efter det og glæder sig til at gå til opgaven som en mere erfaren indsamlingsleder i år.

Læs med her, hvor hun fortæller om, hvad hun synes, det kræver at være en god indsamlingsleder, og hvilken personlig gevinst der for hende har været i det.

Hvad lægger du vægt på som indsamlingsleder?

Sidste år, som var mit første år som indsamlingsleder, gjorde jeg kun det mest basale, hvilket mest handlede om at besvare de andre frivilliges spørgsmål. Jeg er ikke naturligt udadvendt, så for mig var det hele en smule angstprovokerende. I år vil jeg være lidt mere synlig. Både på sociale medier og i forhold til at række ud til frivilliggruppen, så de kan hjælpe med at pakke varer i Rema 1000, sætte sadelovertræk på cykler og andre praktiske ting. Jeg behøver ikke gøre det hele selv.

Hvad har det krævet af dig?

Jeg er jo ikke marketinguddannet, så det er dejligt, at jeg har kunnet støtte mig op ad det stærke materiale, Scleroseforeningen laver til os frivillige, der indeholder værktøjer til formuleringer og andre ting, jeg kan tage udgangspunkt i. Og så har det mest udfordrende for mig nok været at lære at bede om hjælp samtidig med, at det er mig, der forventes at have styr på tingene og være synlig. Jeg skal være bindeled til de andre frivillige og ”eksperten”. Jeg regner med, at jeg stadig kommer til at lære i år, men samtidig vil føle mig mere sikker i rollen.

Hvordan har det hjulpet dig personligt som mor til en voksen datter med sclerose?

Jeg har følt mig magtesløs som forælder, efter min datter har fået sclerose. Man har jo været vant til at kunne hjælpe sit barn, når det er faldet og har slået sig. Men hvad kan du gøre i den her situation? Det har hjulpet mig, at jeg føler, jeg gør noget for hende nu. Og samtidig også for en hel masse andre med sclerose. At engagere mig som frivillig har gjort, at jeg føler mig mindre magtesløs, selvom jeg jo stadig er det helt vildt.

Hvad har det betydet for dit og din datters forhold?

Jeg ved, at hun er stolt af mig. Det siger hun. Hun er heller ikke bange for, at jeg bruger hende udadtil til at forklare mit engagement. Men jeg fortæller hende ikke en masse om mit arbejde som frivillig. Det er min ting. Det hele skal heller ikke handle om sclerose, når hun er hjemme. Og ellers er det i hvert fald hende, der skal starte samtalen.

Hvad er det mest udfordrende?

Det har været lidt sårbart at åbne op om min datters sygdom i lokalsamfundet. Men hun bakker mig op i det.

Hvad kan du bedst lide ved at være indsamlingsleder?

Sclerose mener forskerne jo kan udryddes. Så derfor handler det for mig om at skabe så meget opmærksomhed som muligt om sygdommen, så flere vil bidrage til forskningen, når der opstår en mulighed for at donere. Sclerose er så mange ting. Da min datter fik diagnosen, sagde lægerne, at de ikke regner med, at man ender i en kørestol i dag. Og det er jo fint, men der er så mange usynlige gener ved sygdommen, som er enormt svære at leve med. Min datter er usynligt syg, men har svært ved at gennemføre et fuldtidsstudie på lige fod med andre. Dét, synes jeg, er vigtigt at bidrage til at gøre opmærksom på; at sclerose langt fra kun er en fysisk sygdom.

Hvad er den bedste grund til at blive indsamlingsleder?

Fællesskabsfølelsen på selve indsamlingsdagen! Det er fantastisk at være med til at løfte i flok. For min datter og for alle de andre med sclerose.