NMO i Scleroseforeningen

NMO og sclerose er beslægtede diagnoser, hvor mange symptomer er de samme. Det betyder, at mange af de udfordringer, mennesker med NMO møder, mens de lærer at leve med sygdommen, vil være de samme som hos mennesker med sclerose. Mennesker med NMO og mennesker med sclerose vil i vid udstrækning have glæde af de samme fokuspunkter i hverdagen.

NMO fejldiagnosticeres nogle gange som sclerose, da sygdommenes symptomer kan minde om hinanden, men det er to forskellige sygdomme. Tidligere blev NMO kaldt for Devics sygdom og blev anset for at være en afart af sclerose – en mere aggressiv variant. I dag ved man, at sclerose og NMO er to forskellige sygdomme, og indenfor de seneste 15-20 år er man derfor begyndt at adskille de to sygdomme fra hinanden. Selvom symptomerne minder om hinanden, kræver sygdommene forskellig behandling. Sygdomsmodificerende sclerosemedicin virker som udgangspunkt ikke på NMO, men kan derimod føre til en forværring af sygdommen.

Forskelle mellem NMO og sclerose

Begge sygdomme er autoimmune og skyldes immunforsvarets fejlagtige angreb på nervecellerne. Man kender dog ikke årsagen eller den præcise mekanisme i sclerose. Ved NMO kan angrebene i de fleste tilfælde relateres til et antistof i blodet (AQP4-antistof). Sclerose findes både i en variant, hvor sygdommen kommer til udtryk attakvis, som det også ses ved NMO, men sclerose findes også i en variant, hvor sygdommen udvikler sig langsomt og konstant uden store udsving. Denne gradvise udvikling ses ikke ved NMO.

De voldsomme attakker og det kendskab man i dag har til mekanismerne i NMO betyder, at NMO ofte er lettere at diagnosticere og behandle. Sygdommen kommer ikke snigende, og behandlingen kan derfor sættes i værk hurtigere end det i mange tilfælde sker ved sclerose. Den tidligere behandling og den mere specifikke behandling vil ofte betyde, at NMO kan bremses på et tidligere stadie med færre funktionsnedsættelser.

Kan jeg benytte Scleroseforeningens, hvis jeg har NMO?

Ja. Scleroseforeningen er også en forening for mennesker med NMO. Scleroseforeningen har en lang række tilbud, der er rettet mod personer, der lever med komplikationer og konsekvenser af demyeliniserende sygdom (en sygdom, hvor myelinet omkring nervefibrene nedbrydes af immunforsvaret).

Scleroseforeningen tilbyder støtte og rådgivning i livet efter diagnosen både til personen, der er ramt af sygdom, og dennes pårørende. Foreningens medlemmer har mulighed for at tale med psykologer og socialrådgivere, der har kendskab til de udfordringer, der knytter sig til livet med en demyeliniserende sygdom.

Oplevelsen af at gå fra rask til syg vil altid være individuel, og både for personer med NMO og personer med sclerose er der stor variation i de begrænsninger, som sygdommen medfører. Nogle vil efter et enkelt attak stort set kunne vende tilbage til deres vante liv, mens andre kan have mistet eksempelvis synet eller førligheden og derfor ser ind i et andet liv. Endelig oplever nogle personer med enten NMO eller sclerose, at de gang på gang rammes af attakker og aldrig ved, hvad der venter på den anden side. Uanset hvordan attakkerne forløber, kan Scleroseforeningens psykologer hjælpe med at håndtere de tanker, der opstår.

Personer med NMO kan opleve at have behov for at navigere i det offentlige socialvæsen. Sygdommen kan give funktionsnedsættelser, som påvirker arbejdsevnen og skaber behov for handicaphjælpemidler. Scleroseforeningens socialrådgivere har særligt kendskab til de funktionsnedsættelser, der kan opstå som følge af demyelinisering af nerverne, og de kan hjælpe i mødet med de sociale myndigheder.

Derudover arrangeres der både landsdækkende og lokale arrangementer, der tager højde for de funktionsnedsættelser og udfordringer i hverdagen, der kan følge, når nervesystemet svigter. Da NMO er en sjælden sygdom, kan det være svært at finde andre i Danmark med præcis den samme diagnose og det samme sygdomsbillede. I Scleroseforeningens aktiviteter er de fleste deltagere mennesker med sclerose, men selvom den medicinske behandling er en anden, oplever mennesker med sclerose mange af de samme funktionsnedsættelser og dermed udfordringer i hverdagen, som mennesker med NMO. Uanset om det drejer sig om fysisk træning, camps eller rådgivning, vil du i Scleroseforeningen kunne møde andre, der lever et liv med fatigue, handicaps og frygten for nye attakker.