Fakta om Progressive MS Alliance

Hvad er progressiv sclerose?

Progressiv sklerose er kendetegnet ved, at sygdommen gradvist forværres over tid. Hver eneste dag medfører progressiv sclerose et gradvist tab af fysisk og kognitivt funktionsniveau, arbejdsevne og ikke mindst ens selvstændighed som menneske. Du kan læse mere om de forskellige typer af progressiv sclerose her. 

Baggrunden for stiftelsen af Progressive MS Alliance var at styrke arbejdet mod at finde behandlingsformer til progressiv sclerose gennem et internationalt forskningssamarbejde. Alliancens arbejde har de seneste år også vist sig at bære frugt, da man i dag har godkendte medicinske behandlingsformer til sygdommen og flere forskningsprojekter på området er undervejs. Dog er der stadig et stykke vej endnu, da ikke alle kan få glæde af de nuværende medicinformer.

The Progressive MS Alliance

Progressive MS Alliance er et voksende globalt initiativ. Alliancens arbejde blev skudt i gang, da man ville samle verdens førende scleroseeksperter til at klarlægge og identificere nuværende viden om progressiv sclerose og de manglende behandlingsmuligheder. Derefter blev en handleplan iværksat med det formål, at et snarligt gennembrud indenfor forskning på et tidspunkt ville kunne ændre verden for mennesker med progressiv sclerose.

Alliancens arbejde har været med til at skabe et gennembrud indenfor behandlingsmuligheder til progressiv sclerose, da der i dag findes medicin mod sygdommen. I Danmark blev Ocreveus godkendt i januar 2019 som den første medicinske behandling nogensinde mod primær progressiv sclerose. Dog er medicinen kun godkendt til personer under 45 år. I starten af 2020 blev Siponimod (mærkevarenavnet Mayzent) godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA), som medicin til behandling mod aktiv sekundær progressiv sclerose. Godkendelsen i Europa følger den amerikanske Food and Drug Administration (FDA), der godkendte behandlingen i marts 2019, og det australske lægemiddelagentur (TGA), der godkendte i november 2019. I Danmark tages der nu stilling til, om Siponimod skal anbefales til brug i Danmark. Derudover er Cladribine i USA blevet godkendt som medicin mod aktiv sekundær progressiv sclerose, mens Cladribine på nuværende tidspunkt i Europa kun er godkendt til behandling af attakvis sclerose. 

Hvad er udfordringerne ved progressiv sclerose?

Barriererne for udviklingen af behandlingsformer til progressiv sclerose har blandt andet været, at forskere ikke har haft nok viden om sygdomsmønstret. Denne viden er nødvendig for at kunne udvikle medicin mod sygdommen. Derudover har forskerne manglet viden og metoder til at teste, hvordan og hvorfor progressiv sclerose udvikler sig samt hvor i sygdomsforløbet den enkelte person befinder sig. En anden udfordring har været, at forskningsprojekterne på området har været længe undervejs og meget omkostningsfulde. Dette har haft betydning for resultaternes anvendelighed og muligheder for økonomisk støtte til forskningen. Derudover mangler der viden på området i forhold til, hvordan man kan bedre livskvaliteten for mennesker med progressiv sclerose. Der mangler blandt andet viden og anbefalinger inden for rehabilitering, træning, sygdomshåndtering og livsstil hos mennesker med progressiv sclerose.

Målet med alliancen

Alliancen har opstillet 4 hovedpunkter, som de vil fokusere på i arbejdet mod at bedre behandlingsmulighederne for progressiv sclerose. Målene tager udgangspunkt i de mest essentielle barrierer for udviklingen af nye behandlingsformer. 

1. Bedre forståelsen for og viden om progressionen af sygdommen med henblik på at identificere og teste nye behandlingsformer.
    
2. Udvikle kortere og hurtigere forskningsprojekter rettet mod undersøgelse af behandlingseffekt på patienter.
    
3. Udvikle forskningsprojekter rettet mod at teste mulige biologiske årsagsforklaringer til sygdommen.
    
4. Udvikle og teste nye behandlingsmuligheder til sygdomshåndtering.

Hvordan arbejder The Progressive MS Alliance?

The Progressive MS Alliance er som nævnt et internationalt samarbejde mellem flere nationale MS organisationer og øvrige aktører. Som led i Alliancen er der nedsat flere forskellige komitéer med hver deres ansvarsområde.

The Scientific Review Committee vurderer, hvilke forskningsprojekter, der passer bedst til Alliancens målsætning. I denne komité indgår flere af verdens ledende forskere indenfor MS. Ud fra dette vil The Scientific Steering Committee anbefale, hvilke projekter der skal tilbydes forskningsbevilling fra Alliancen.
The Executive Committee træffer de endelige beslutninger i forhold til planlægning af budget og uddeling af forskningsmidler til de forskellige projekter rundt om i verden. Alliancen ønsker at bevillige forskningsmidler til de bedste ansøgere, uanset hvor de befinder sig i verden.

Hvordan bliver forskningen finansieret? 

The Progressive MS Alliance modtager finansiel støtte fra mange organisationer og individuelle personer verden over. Den finansielle støtte er essentiel for at kunne frigøre forskersamfundet, så de kan fremskynde resultater med størst effekt og potentiale. I perioden fra 2014 til 2019 vurderes der at være blevet brugt 22,4 millioner euro på projektet.

Udviklingen i Alliancens arbejde

2014

• I 2014 uddelte Alliancen sine første forskningsbevillinger i den såkaldte "Challenge Awards". Der kom 195 ansøgninger fra 21 lande. 22 ansøgninger blev tildelt en bevilling. Se hvilke i denne oversigt over forskningsprojekter.
• Et stort overblik over den globale forskning - et research portfolio - blev udviklet for bedre at forstå, hvor der er interessant forskning på vej.
• Alliancen afholdt to Industry Forum-møder, hvor alle interessenter inviteredes til at samarbejde med Alliancen.

2015

• 80 forskere og læger fra hele verden samledes til en konference arrangeret af Alliancen i Boston 2015.
• Anden runde af forskningsbevillinger blev fuldført med uddeling af 11 såkaldte Collaborative network Awards, som hver lød på 50.000 euro. Der kom 52 ansøgninger fra forskningsnetværk, der tilsammen består af 480 forskere. De 11 udvalgte projekter var netværk bestående af forskere på tværs af forskningsintuitioner og lande. Legaterne blev givet som planlægningslegater, som skulle etablere og styrke forskningsnetværkene. Se hvilke netværk, der modtog legater, i oversigten over forskningsprojekter.

2016

• Mere ned 200 forskere mødtes i San Fransisco i maj måned for at drøfte fremskridt, udfordringer og næste skridt i arbejdet med at fremskynde udvikling af medicin til progressiv MS
• I forbindelse med den årlige sclerosekongres ECTRIMS (Europeen Commitee for Treatment and Reseach in Multiple Sclerosis) blev modtagerne af en ny forskningsbevilling offentliggjort; de såkaldte Collaborative Network Award grants. Denne gang var der tale om store bevillinger på hver især 4,2 millioner euros, svarende til godt 31 millioner kroner, der skal financiere forskningsprojekter over 4 år. Tre af de netværk, som havde modtaget planlægningslegater i 2015, blev udvalgt af kommitteen til at modtage de store bevillinger. Se hvilke projekter, der er tale om, i oversigten over forskningsprojekter.

2017

• Ledende forskere inden for progressiv MS mødtes i Rom i marts 2017 i forbindelse med the ECTRIMS. Efterfølgende blev der udgivet en artikel i MS Journal vedrørende mødet.  
• Forskningsarbejdet med bevillinger fra The Collaborative Network Awards begyndte i 2017, hvilket har ført til flere videnskabelige publiceringer, blandt andet i det anerkendte videnskabelige tidsskrift, Nature. 
• Der er genereret 13 videnskabelige publiceringer og 20 meeting abstracts fra forskningsprojekter støttet af Challenge Awards fra Alliancen..
• Podcasten “RealTalk MS” blev lanceret i 2017 og dækker en række af emner, herunder Progressive MS Alliance og progressiv MS.
• Der er kommet 4 nye medlemmer til Alliancen, herunder Neuroliitto (Finland), The Chesney Miles Charitable Fund, Dick and Robin Kelly Foundation og The Al Otaiba Family.

2019

I årsrapporten fra 2019 fokuseres der hovedsageligt på tre punkter: 

• Viden om progression
  • Et forskningsteam ledet af Professor Gianvito Martino fra Italien har fundet frem til 73 potentielle medicinske præparater, der skal gennemgå laboratorie testning.
  • Professor Francisco Quintana fra USA og hans team undersøger muligheder for at blokere destruktive mekanismer fra immunceller som potentiel behandlingsmulighed for MS.
• Bedre livskvalitet
  • 225 forskere og støttepersoner fra 16 forskellige lande mødtes i Toronto i Maj til The International Progressive MS Alliance Third Scientific Congres, ”Making a Difference Through Rehabilitation & Symptom Management”. På kongressen blev der arbejdet med, hvordan man bedst muligt kan overføre forskningsresultater til praksis i forhold til rehabilitering og sygdomshåndtering. Dette er områder, som i høj grad kan have indvirkning på livskvaliteten hos mennesker med progressiv MS.
• Hurtigere kliniske forsøg
  • Professor Doug Arnold fra Canada og hans team undersøger mulighederne for at bruge MR scanning som redskab til hurtigere at teste behandlingseffekt og progression i MS, og dermed fremskynde forskningsresultater. Gruppen har samlet data fra 9000 forsøgspersoner og 52.000 MR scanninger.
  • Derudover arbejder man på andre alternative testmetoder, herunder analyse af biomarkørerer ved blodprøve, øvrig billeddiagnostik og funktionelle tests. 

Medlemmer af Progressive MS Alliance

The international Progressive MS Alliance fortsætter med at udvikle sig og vokser løbende. 

Medlemmer: 

• Australien: MS Research Australia
• Belgien: Nationale Belgische Multiple Sclerosa Liga
• Brasilien: Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
• Canada: Multiple Sclerosis Society of Canada
• Danmark: Scleroseforeningen
• Finland: Neuroliitto ry
• Frankrig: Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques
• Frankrig: Ligue Française contre la Sclérose En Plaques
• Holland: Stichting MS Research
• Irland: MS Society of Ireland
• Island: MS-félag Íslands
• Italien: Associazione Italiana Sclerosi Multipla
• Norge: Multipel Sklerose Forbundet I Norge
• Spanien: Esclerosis Múltiple España
• Sverige: Neuroförbundet
• Storbritannien: MS Society
• Tyskland: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
• USA: National Multiple Sclerosis Society
• Globalt: Multiple Sclerosis International Federation

Støtteorganisationer: 

• The Alan Buegeleisen Fund
• The Al Otaiba Family
• Anonymous Donor
• The Avidan Family Charitable Trust
• Cathy and Bill Onufrychuk
• The Chesney Miles Charitable Fund
• Dean Smith on behalf of FUMS (Fighting and Understanding MS)
• Dick and Robin Kelly Foundation
• Foundation for a Better World
• In memory of Georg Bruun on behalf of the Bruun Family and CP ApS
• Jim Tidwell Memorial MS Research Fund
• Kathleen C. Moore Foundation
• M&H Schwartz Family Foundation
• Margaret and Frank Hofland
• MS Hope for a Cure (USA)
• Rabbits Unlimited Wisconsin
• The Rubschlager Family
• Yellow Rose Gala Foundation