Progressive MS Alliance er et voksende globalt initiativ. Alliancens arbejde blev skudt i gang, da man ville samle verdens førende scleroseeksperter til at klarlægge og identificere nuværende viden om progressiv sclerose og de manglende behandlingsmuligheder. Derefter blev en handleplan iværksat med det formål, at et snarligt gennembrud indenfor forskning på et tidspunkt ville kunne ændre verden for mennesker med progressiv sclerose.
Alliancens arbejde har været med til at skabe et gennembrud indenfor behandlingsmuligheder til progressiv sclerose. I Danmark blev Ocreveus godkendt i januar 2019 som den første medicinske behandling til primær progressiv sclerose nogensinde. Dog er medicinen kun godkendt til personer under 45 år.
Hvad er progressiv sclerose?
Primær progressiv sclerose er en sjældnere form for sclerose, der kun viser sig hos omtrent 10-15 procent af personer i Danmark, der diagnosticeres med sclerose.
Den er kendetegnet ved, at sygdommen og det dermed følgende funktionstab, udvikler sig mere gradvist over tid, sammenlignet med attakvis sclerose, hvor funktionstabet primært hænger sammen med attakker.
Barriererne for udviklingen af behandlingsformer til progressiv sclerose har blandt andet været, at forskere ikke har haft nok viden om sygdomsmønstret. Denne viden er nødvendig for at kunne udvikle medicin mod sygdommen. Derudover har forskerne manglet viden og metoder til at teste, hvordan og hvorfor progressiv sclerose udvikler sig, samt hvor i sygdomsforløbet den enkelte person befinder sig.
En anden udfordring har været, at forskningsprojekterne på området har været længe undervejs og er meget omkostningsfulde. Dette har haft betydning for resultaternes anvendelighed og muligheder for økonomisk støtte til forskningen.
Derudover mangler der viden på området i forhold til, hvordan man kan bedre livskvaliteten for mennesker med progressiv sclerose. Der mangler blandt andet viden og anbefalinger inden for rehabilitering, træning, sygdomshåndtering og livsstil hos mennesker med progressiv sclerose.
Progressive MS Alliances mål
Progressive MS Alliance har opstillet fire hovedpunkter, som de vil fokusere på i arbejdet mod at forbedre behandlingsmulighederne for progressiv sclerose. Målene tager udgangspunkt i de mest essentielle barrierer for udviklingen af nye behandlingsformer.
- Bedre forståelsen for og viden om progressionen af sygdommen med henblik på at identificere og teste nye behandlingsformer
- Udvikle kortere og hurtigere forskningsprojekter rettet mod undersøgelse af behandlingseffekt på patienter
- Udvikle forskningsprojekter rettet mod at teste mulige biologiske årsagsforklaringer til sygdommen
- Udvikle og teste nye behandlingsmuligheder til sygdomshåndtering
Hvordan arbejder Progressive MS Alliance?
Progressive MS Alliance er som nævnt et internationalt samarbejde mellem flere scleroseforeninger og øvrige aktører. Der er også nedsat flere forskellige komitéer med hver deres ansvarsområde.
The Scientific Review Committee vurderer, hvilke forskningsprojekter der passer bedst til Progressive MS Alliances målsætning. I denne komité indgår flere af verdens ledende forskere indenfor MS.
Ud fra dette vil The Scientific Steering Committee anbefale, hvilke projekter der skal tilbydes forskningsbevilling fra Progressive MS Alliance.
The Executive Committee træffer de endelige beslutninger i forhold til planlægning af budget og uddeling af forskningsmidler til de forskellige projekter rundt om i verden. Progressive MS Alliance ønsker at bevillige forskningsmidler til de bedste ansøgere, uanset hvor de befinder sig i verden.
Hvordan bliver forskningen finansieret?
Progressive MS Alliance modtager finansiel støtte fra mange organisationer og individuelle personer verden over. Den finansielle støtte er essentiel for at kunne frigøre forskersamfundet, så de kan fremskynde resultater med størst effekt og potentiale. I perioden fra 2014 til 2019 vurderes der at være blevet brugt 22,4 millioner euro på projektet.
Progressive MS Alliances arbejde
- I 2014 uddelte Progressive MS Alliance sine første forskningsbevillinger i den såkaldte “Challenge Awards”. Der kom 195 ansøgninger fra 21 lande. 22 ansøgninger blev tildelt en bevilling.
- Et stort overblik over den globale forskning – et research portfolio – blev udviklet for bedre at forstå, hvor der er interessant forskning på vej.
- Progressive MS Alliance afholdt to Industry Forum-møder, hvor alle interessenter inviteredes til at samarbejde.
- 80 forskere og læger fra hele verden samledes til en konference arrangeret af Progressive MS Alliance i Boston 2015.
- Anden runde af forskningsbevillinger blev fuldført med uddeling af 11 såkaldte Collaborative Network Awards, som hver lød på 50.000 euro. Der kom 52 ansøgninger fra forskningsnetværk, der tilsammen består af 480 forskere. De 11 udvalgte projekter var netværk bestående af forskere på tværs af forskningsintuitioner og lande. Legaterne blev givet som planlægningslegater, som skulle etablere og styrke forskningsnetværkene.
- Mere end 200 forskere mødtes i San Fransisco i maj måned for at drøfte fremskridt, udfordringer og næste skridt i arbejdet med at fremskynde udvikling af medicin til progressiv MS.
- I forbindelse med den årlige sclerosekongres ECTRIMS (Europeen Commitee for Treatment and Reseach in Multiple Sclerosis) blev modtagerne af en ny forskningsbevilling offentliggjort; de såkaldte Collaborative Network Award grants. Denne gang var der tale om store bevillinger på hver især 4,2 millioner euros, svarende til godt 31 millioner kroner, der skal financiere forskningsprojekter over 4 år. Tre af de netværk, som havde modtaget planlægningslegater i 2015, blev udvalgt af kommitteen til at modtage de store bevillinger.
- Ledende forskere inden for progressiv MS mødtes i Rom i marts 2017 i forbindelse med the ECTRIMS. Efterfølgende blev der udgivet en artikel i MS Journal vedrørende mødet.
- Forskningsarbejdet med bevillinger fra The Collaborative Network Awards begyndte i 2017, hvilket har ført til flere videnskabelige publiceringer, blandt andet i det anerkendte videnskabelige tidsskrift, Nature.
- Der er genereret 13 videnskabelige publiceringer og 20 meeting abstracts fra forskningsprojekter støttet af Challenge Awards fra Progressive MS Alliance .
- Podcasten “RealTalk MS” blev lanceret i 2017 og dækker en række af emner, herunder Progressive MS Alliance og progressiv MS.
- Der er kommet fire nye medlemmer til Progressive MS Alliance , herunder Neuroliitto (Finland), The Chesney Miles Charitable Fund, Dick and Robin Kelly Foundation og The Al Otaiba Family.
I årsrapporten fra 2019 fokuseres der hovedsageligt på tre punkter:
- Viden om progression
- Et forskningsteam ledet af Professor Gianvito Martino fra Italien har fundet frem til 73 potentielle medicinske præparater, der skal gennemgå laboratorie testning.
- Professor Francisco Quintana fra USA og hans team undersøger muligheder for at blokere destruktive mekanismer fra immunceller som potentiel behandlingsmulighed for MS.
- Bedre livskvalitet
- 225 forskere og støttepersoner fra 16 forskellige lande mødtes i Toronto i Maj til The International Progressive MS Alliance Third Scientific Congres, ”Making a Difference Through Rehabilitation & Symptom Management”. På kongressen blev der arbejdet med, hvordan man bedst muligt kan overføre forskningsresultater til praksis i forhold til rehabilitering og sygdomshåndtering. Dette er områder, som i høj grad kan have indvirkning på livskvaliteten hos mennesker med progressiv MS.
- Hurtigere kliniske forsøg
- Professor Doug Arnold fra Canada og hans team undersøger mulighederne for at bruge MR scanning som redskab til hurtigere at teste behandlingseffekt og progression i MS, og dermed fremskynde forskningsresultater. Gruppen har samlet data fra 9000 forsøgspersoner og 52.000 MR scanninger.
- Derudover arbejder man på andre alternative testmetoder, herunder analyse af biomarkørerer ved blodprøve, øvrig billeddiagnostik og funktionelle tests.
Støtte til Progressive MS Alliance
Vi støtter Progressive MS Alliance med cirka 1,5 millioner om året. Støtte til Progressive MS Alliance udgør omkring 12 % af al forskningsstøtte fra Scleroseforeningen.