En sclerose-diagnose kræver en grundig udredning, der kan tage op til mange måneder. Hvert år får cirka 600 mennesker i Danmark diagnosen multipel sclerose.
Det kan være svært at stå i uvisheden undervejs, og sommetider vil man opleve, at den information man får fra læger og sygeplejersker i starten, kan være uklar og stikke i forskellige retninger. Det skyldes, at lægerne på det tidspunkt endnu ikke er helt sikre på, om det er sclerose.
Når man har været igennem udredningens forskellige undersøgelser, vil resultaterne med stor sikkerhed vise, om man har sclerose eller ej.
Nedenfor ses udredningen trin for trin. Det er ikke alle, som er i udredning, der oplever at skulle igennem samtlige trin.
Udredning for sclerose
De fleste, der udredes for sclerose, har mærket symptomer i kroppen, som har udløst mistanken. Det kan være symptomer såsom føleforstyrrelser, synsnervebetændelse, nedsat muskelkraft i en kropsdel eller en overvældende træthed.
Ofte er alder også en faktor, som kan være med til at øge mistanken om, at symptomerne kan skyldes sclerose. Mange oplever nemlig de første symptomer på sclerose i alderen 20 til 40 år.
Før udredningen kan starte, skal man henvises til neurologisk afdeling, som i første omgang vil indkalde til en samtale og muligvis en neurologisk undersøgelse.
I starten af udredningsforløbet bliver man indkaldt til en samtale med en neurolog, som vil spørge ind til sygdomshistorik og oplevelsen af symptomer, der kendetegner sclerose.
Spørgsmålene er mange, og det kan være en god idé på forhånd at notere symptomets art, varighed og følelsen, det gav, da nogle vil opleve, at symptomet, der kan have ført til mistanken om sclerose, delvist eller helt er forsvundet, når samtalen med en neurolog finder sted.
Ud fra samtalen vil neurologen vurdere, om der er en sandsynlighed for, at det kan være sclerose. Er det sandsynligt, vil man blive tilbudt en neurologisk undersøgelse af kroppen.
Den neurologiske undersøgelse er en grundig undersøgelse af kroppen. I løbet af undersøgelsen udføres en række tests, som kan vise, om der er tegn på, at noget ikke er, som det bør være i centralnervesystemet, der påvirkes, når man har sclerose. Centralnervesystemet består af hjernen, rygmarven og synsnerven.
Nogle af de tests, der kan foretages, undersøger:
- Synet
- Reflekser
- Følesans
- Balance
- Styrke i arme og ben
- Koordinationsevne
Når undersøgelsen er klaret, vil neurologen vurdere, om der er tegn på sygdom i centralnervesystemet, som for eksempel sclerose. Er det tilfældet, vil man blive tilbudt yderligere undersøgelser, som meget sikkert kan vise, om man har sclerose.
Er der stadig mistanke om, at man kan have sclerose eller en anden sygdom, som rammer centralnervesystemet, får man sidst i udredningsforløbet tilbudt:
- MR-scanning af hjernen og muligvis af rygmarven
- Lumbalpunktur
- Blodprøver, der blandt andet undersøger for sjældne sygdomme
En MR-scanning kan ofte vise, om der er beskadigelser i centralnervesystemet, og om skaderne, der kaldes plaks, ligner nogle, der kan være forårsaget af sclerose.
Når man får lavet MR-scanning, ligger man inde i en stor magnetisk scanner, der er formet som en cylinder. Metoden giver meget detaljerede billeder, der ofte også kan vise, om der er flere plaks, altså beskadigelser, end det ene, der muligvis var årsag til udredningen.
Sommetider er resultaterne fra MR-scanning så tydelige, at det kan bruges til at stille en tidlig diagnose.
Det er dog ikke altid, at plaks tydeligt kan ses på MR-scanninger, og i disse tilfælde kan en lumbalpunktur være særlig gavnlig.
Ved en lumbalpunktur tappes lidt af rygmarvsvæsken, som ved nærmere undersøgelse kan vise, om der er særlige slags antistoffer i væsken, som er tegn på en betændelsestilstand i centralnervesystemet.
For at hente rygmarvsvæsken, er man nødt til at bruge en kanyle, som stikkes ind mellem et par af de nederste lænderyghvirvler. Det kan desværre gøre meget ondt på nogle, mens andre sammenligner følelsen med en blodprøve.
I de fleste tilfælde vil MR-scanning og lumbalpunktur tydeligt kunne påvise, om man har sclerose og hvor aktiv sygdommen er. En sjælden gang imellem er der stadig tvivl, og i de tilfælde er der brug for at følge personen over en længere periode, før diagnosen kan stilles eller afskrives.
Den omfattende udredning betyder, at neurologer i dag kan stille diagnosen med 95 procent sikkerhed, og at langt flere bliver diagnosticeret tidligere end førhen.
Gennemsnitsalderen ved diagnose er i dag 37 år for personer med attakvis sclerose og 51 år for personer med primær progressiv sclerose.
Diagnosen giver ofte en klarhed, samtidig med at den kan være svær at tackle og anerkende. Det kan være en voldsom omvæltning pludselig at have en kronisk sygdom, og derfor er der hjælp at hente ved at blive medlem af Scleroseforeningen og ved en indlæggelse på Sclerosehospitalerne.
Efter diagnosen er stillet, vil de fleste blive tilbudt at starte på en medicinsk behandling mod sclerose, der virker sygdomsdæmpende.
Der findes flere forskellige sygdomsdæmpende behandlinger mod attakvis sclerose, mens der kun er én godkendt behandling mod primær progressiv sclerose.
Ofte vil neurologen foreslå, hvilken behandling man bør starte på, og anbefalingen følger oftest Medicinrådets behandlingsvejledning.
Ud over medicinsk behandling kan man gennem sin praktiserende læge eller neurolog få en henvisning til et forløb på et af landets to Sclerosehospitaler, som arbejder med højt specialiseret rehabilitering.