Mange mennesker med sclerose har svært ved at have energi til alle dagligdagens aktiviteter og gøremål. Mellem 80 og 90 procent oplever fatigue eller sclerosetræthed, som i visse tilfælde kan være så invaliderende, at selv de mindste opgaver kan føles som et bjerg, der skal bestiges. For nogle mennesker med sclerose kan det betyde, at de enten må stoppe med at arbejde, gå ned i tid eller komme i en flexordning.
Hvilke årsager kan der være til, at mange mennesker med sclerose oplever fatigue?
”Når man er syg, så bliver man hurtigere træt og mangler derfor energi. At udtrættes og mangle energi samler man under fællesbetegnelsen ’fatigue’ eller ’sclerosetræthed’. Alle mennesker kan blive trætte, men sclerosetræthed betegner en tilstand, hvor man oplever mere træthed end mennesker, der ikke har sclerose.”
”De fleste ved, at man ikke tænker så skarpt og hurtigt, når man er virkelig træt. Hvis man bliver hurtigt træt, og samtidig har en sygdom som sclerose, der påvirker ens kognitive funktion, så kan man opleve mindre overskud i dagligdagen.”
”Der kan være mange forskellige årsager til, at mennesker med sclerose oplever fatigue. Og nogle af dem kan ikke nødvendigvis forklares af sclerosen, men af andre ting som dårlig nattesøvn, blodmangel, lavt stofskifte, depression eller andre sygdomme, der gør, at de generelt mangler energi i deres hverdag. Der er også nogle mennesker med sclerose, som kan være i behandling med medicin, der virker sløvende på dem. Der skal man selv finde ud af, om man skal tage medicinen, hvis man i forvejen døjer med energiproblemer. Man skal altså opveje, om man vil leve med nogle symptomer og så til gengæld være lidt mere kvik i hovedet.”
Hvor udbredt er fatigue blandt mennesker med sclerose?
”Det kommer an på, hvornår du spørger folk ind til, om de oplever fatigue. Nydiagnosticerede med attakvis sclerose vil typisk ikke opleve fatigue i samme omfang som mennesker med for eksempel sekundær progressiv sclerose, som har haft sygdommen i mange år. Når det er sagt, så kan du godt opleve voldsom fatigue, selvom du er tidligt i sygdomsforløbet, og i øvrigt har meget milde sclerosesymptomer. Fatiguen hænger nemlig ikke nødvendigvis sammen med, hvor hårdt ramt man i øvrigt er af sclerosen. Det er lidt på linje med, at kognitive problemer heller ikke nødvendigvis hænger sammen med, hvor hårdt ramt man i øvrigt er af sclerosen. Det siger lidt om, at vi grundlæggende ikke kender de præcise årsager til de forskellige elementer ved den her meget udtalte træthed, som fatigue er”.
Ved at indlægge hvilepauser i løbet af dagen, så undgår man at blive fuldstændig udmattet. Men der er ikke nogen facitliste for, hvordan man skal planlægge sine daglige aktiviteter, for det er jo individuelt, hvordan man synes, man skal bruge sin energi.
Finn Sellebjerg
Hvad kan man selv stille op, hvis man døjer med fatigue?
”Man skal først og fremmest have undersøgt, om der er nogle behandlelige årsager til trætheden. Man skal have klarlagt, at man ikke er træt på grund af noget andet end sclerose. Og så skal man have kigget på medicinlisten for at se, om der er noget medicin, der giver træthed. ”
”Hvis man ikke kan falde i søvn om natten, kan det være, at der findes en årsag som blæreproblemer eller kramper i benene, som måske kan behandles. Hvis man kan behandle årsagen til dårlig søvn, så kan man måske ikke fjerne dagstrætheden helt, men gøre den mindre udtalt.”
”Noget man selv kan gøre, er at holde regnskab med sit generelle energiniveau i løbet af dagen. Hvis man typisk bliver udtrættet i løbet af eftermiddagen, så er det ikke altid en god idé at fortsætte med sin aktivitet, da det kan være svært at komme op igen dagen efter. Derfor er det vigtigt at holde regnskab med eller skabe overblik over, hvor meget energi man har i banken til at kunne bruge på forskellige aktiviteter i løbet af dagen.”
”Man kan planlægge sin dag, så man udnytter sin energi på en mere optimal måde. Ved at indlægge hvilepauser i løbet af dagen, så undgår man at blive fuldstændig udmattet. Men der er ikke nogen facitliste for, hvordan man skal planlægge sine daglige aktiviteter, for det er jo individuelt, hvordan man synes, man skal bruge sin energi.”
Ved man noget om, hvilken effekt fysisk træning kan have i forhold til fatigue?
”Det er dokumenteret, at fysisk træning eller rehabilitering kan mindske trætheden hos mennesker med sclerose. Vores krop er simpelthen skabt til at røre sig. Generelt ved man, at hvis du har en god fysisk reserve, og en god kognitiv reserve, så kan du bare bedre tåle at blive syg. Problemet for nogle mennesker med sclerose er, at de har så meget fatigue, at hvis de bruger den energi, de har, på at røre sig, så bliver de så trætte, at de ikke opnår en positiv effekt ved at træne. Netop derfor er det vigtigt at begynde at træne tidligt i ens sygdomsforløb, mens man stadig kan at opbygge en større fysisk modstandskraft.”
Hvilke spørgsmål om fatigue kender forskerne endnu ikke svaret på, men håber på at finde ud af?
”Det er ikke specielt svært at forstå, at højre ben kan blive udtrættet efter en gåtur, hvis man mangler kræfter i netop højre ben. Men hvis man samtidig oplever, at man bliver mentalt træt, når man har gået, så kan det være lidt sværere at forstå, hvorfor det også sker. Det er et interessant spørgsmål: Hvorfor udtrættes man generelt, hvis man kun gør én ting?”
”Spørgsmålet er, om det skyldes, at man bruger en større del af nervesystemet til at lave nogle bestemte motoriske ting. At man bruger mere hjerneenergi på at gå, end en, der ikke har sclerose gør. Det kunne man jo forestille sig. Men vi ved grundlæggende ikke, hvorfor vi generelt bliver trætte. Ligesom vi heller ikke ved præcis, hvordan søvn virker. Vi ved bare, at det virker, og at vi har brug for det.”
Mere viden om fatigue
”Man skal først og fremmest have undersøgt, om der er nogle behandlelige årsager til trætheden. Man skal have klarlagt, at man ikke er træt på grund af noget andet end sclerose. Og så skal man have kigget på medicinlisten for at se, om der er noget medicin, der giver træthed. ”
”Hvis man ikke kan falde i søvn om natten, kan det være, at der findes en årsag som blæreproblemer eller kramper i benene, som måske kan behandles. Hvis man kan behandle årsagen til dårlig søvn, så kan man måske ikke fjerne dagstrætheden helt, men gøre den mindre udtalt.”
”Noget man selv kan gøre, er at holde regnskab med sit generelle energiniveau i løbet af dagen. Hvis man typisk bliver udtrættet i løbet af eftermiddagen, så er det ikke altid en god idé at fortsætte med sin aktivitet, da det kan være svært at komme op igen dagen efter. Derfor er det vigtigt at holde regnskab med eller skabe overblik over, hvor meget energi man har i banken til at kunne bruge på forskellige aktiviteter i løbet af dagen.”
”Man kan planlægge sin dag, så man udnytter sin energi på en mere optimal måde. Ved at indlægge hvilepauser i løbet af dagen, så undgår man at blive fuldstændig udmattet. Men der er ikke nogen facitliste for, hvordan man skal planlægge sine daglige aktiviteter, for det er jo individuelt, hvordan man synes, man skal bruge sin energi.”
”Det er dokumenteret, at fysisk træning eller rehabilitering kan mindske trætheden hos mennesker med sclerose. Vores krop er simpelthen skabt til at røre sig. Generelt ved man, at hvis du har en god fysisk reserve, og en god kognitiv reserve, så kan du bare bedre tåle at blive syg. Problemet for nogle mennesker med sclerose er, at de har så meget fatigue, at hvis de bruger den energi, de har, på at røre sig, så bliver de så trætte, at de ikke opnår en positiv effekt ved at træne. Netop derfor er det vigtigt at begynde at træne tidligt i ens sygdomsforløb, mens man stadig kan at opbygge en større fysisk modstandskraft.”
”Det er ikke specielt svært at forstå, at højre ben kan blive udtrættet efter en gåtur, hvis man mangler kræfter i netop højre ben. Men hvis man samtidig oplever, at man bliver mentalt træt, når man har gået, så kan det være lidt sværere at forstå, hvorfor det også sker. Det er et interessant spørgsmål: Hvorfor udtrættes man generelt, hvis man kun gør én ting?”
”Spørgsmålet er, om det skyldes, at man bruger en større del af nervesystemet til at lave nogle bestemte motoriske ting. At man bruger mere hjerneenergi på at gå, end en, der ikke har sclerose gør. Det kunne man jo forestille sig. Men vi ved grundlæggende ikke, hvorfor vi generelt bliver trætte. Ligesom vi heller ikke ved præcis, hvordan søvn virker. Vi ved bare, at det virker, og at vi har brug for det.”
